Спасибо, дорогие школьники, родители и учителя, за участие в акции «Дети вместо цветов» в пользу тяжелобольных детей — подопечных фондов «Вера» и «Дом с маяком».

Предварительный отчёт 2021

Почти 43 млн рублей
собрали участники акции
Более 650 населённых
пунктов
на карте акции «Дети вместо цветов» — 2021
Более 10 тысяч заявок
мы получили от классов, которые захотели присоединиться к акции
Более 270 семей с тяжелобольными детьми по всей России
получат помощь благодаря участникам акции
В сводном отчёте ниже — ваши пожертвования. Если вы не нашли свой класс или данные указаны неверно — напишите нам на dvc@fondvera.ru. Приложите скриншот — и мы включим ваше пожертвование в таблицу. Итоговый финансовый отчёт мы подготовим в декабре, когда проект «Помощь детям» фонда «Вера» и детский хоспис «Дом с маяком» завершат все закупки.
Кому участники акции помогут в 2021 году

1
Владик, 12 лет, Краснодар
У Владика тяжёлое заболевание нервной системы. Мальчику необходима специальная медицинская кровать, которая не займёт много места в однокомнатной квартире и облегчит для мамы уход за сыном. Владик обожает мультик про львёнка и черепаху. Когда львёнок говорит: «Я лежу только в особенных случаях» — Владик всегда хохочет.
«Покупка новой кровати поможет сразу двум сыновьям»
(чтобы прочитать сообщение от мамы Светланы — нажмите на «крестик»)
Владик много времени проводит в кровати. Важно, чтобы ему было удобно лёжа. Мы всей семьёй живём в одной небольшой комнате. Кровать, которую мы выбрали — Elbur Vertriebs — идеальная по длине и легко войдёт в нашу квартиру. Это очень важно для нас.

Кровать манёвренная, и многие мамы паллиативных детей советовали мне эту модель. Она на пульте управления, может менять положение не только вверху и внизу, но и делать «зигзаг». Если ребёнок согнёт в коленях ноги, то кровать примет положение ног и будет их поддерживать.

Владик очень общительный — по-своему, конечно. Он любит, когда вокруг смеются, разговаривают — родные, близкие, другие дети. У него есть любимые мультики, которые он с удовольствием слушает, знает самые смешные сцены и ждёт их с нетерпением. Самый любимый — про львёнка и черепаху. Когда львёнок говорит: «Я лежу только в особенных случаях» — Владик всегда хохочет. Как-то по-своему это воспринимает, видит в этом юмор. Я часто включаю ему классическую музыку, читаю молитвы. Он очень внимательно, кстати, слушает. Владик любит бывать в церкви — он там такой умиротворённый и никогда не плачет, как будто слушает службу.

Кровать, на которой Владик спит сейчас, мы купили три года назад. Она и по высоте хорошая, и столик есть выдвижной. Но на ней не поднимается изголовье, нет приспособлений, как у медицинской специализированной кровати. Но старая кровать не пропадёт — на ней будет спать младший брат Кирюша. Он тоже подопечный фонда «Вера». Так что покупка новой кровати поможет сразу двум сыновьям.

2
Мишель, 5 лет, Санкт-Петербург
Семья Мишеля живёт на 4 этаже в доме без лифта. Выйти на прогулку или на занятия — целое испытание. Маме уже тяжело нести на руках Мишу и медицинские приборы, без которых они не могут выйти на улицу. Но есть решение — гусеничный подъёмник, который быстро и безопасно сможет поднимать и опускать Мишу на коляске. Так он сможет посещать занятия, учиться новому и удивлять родителей и специалистов новыми навыками.
«Если мы хотим и дальше посещать всех специалистов, подъёмник — единственный для нас выход»
(чтобы прочитать сообщение от мамы Елены — нажмите на «крестик»)
Миша уже сейчас весит почти 19 кг и будет и дальше расти. Поднимать его наверх становится всё сложнее. Я знаю, что многие родители носят детей и потяжелее. Но я боюсь сорвать спину. Если я слягу — кто будет заботиться о Мише? Хотелось бы в будущем подумать об увеличении семьи, нужно себя беречь. Муж весь день на работе и не может мне помочь днём. Каждый выход на улицу для нас — это мини-подвиг.

Нам необходимо всегда иметь с собой отсасыватель, аспиратор. Это отдельная сумка плюс рюкзак со всякими принадлежностями. Спуск и подъём проходят у нас в несколько этапов. Сначала я оставляю Мишу одного дома, бегу вниз готовить коляску, отношу туда вещи, потом уже спускаюсь с Мишей. Подъём — в обратном порядке. Надо всё делать быстро, я мчусь вниз, чтобы убрать коляску с прохода, забрать дорогущий аспиратор, который я боюсь оставлять внизу.

Мы изучили разные подъёмники. И по цене, и по простоте использования лучше всего подходит гусеничный лестничный подъёмник. Там есть небольшая платформа, на которую заезжает коляска и крепится спинкой. Есть «мачта» с управлением — просто нажимаешь кнопку, и он постепенно едет по принципу трактора, заезжая гусеницами на ступеньки. Это максимально безопасно. Заряжается от сети. Один этаж подъёмник преодолевает за 3 минуты.

Помимо прогулок Миша ходит на занятия к разным специалистам — физиотерапевту, эрготерапевту и специалисту по коммуникации и играм. И раз в неделю на групповое занятие с другими тремя детьми — они к друг другу привыкли, любят играть вместе. Мы занимаемся уже 3 года. Весь наш прогресс — только благодаря этим занятиям. Он начал привставать из положения лёжа, сидеть, потому что ему хочется что-то достать, с чем-то поиграть. Он уже удивляет и нас, и специалистов. Научился баловаться, шутить, таскать еду из чужих тарелок. Это вообще его любимое занятие. И неважно, что в тарелке — оладушки, хлеб, каша. Всё, что рядом есть съедобное, ему нужно потрогать и попробовать.

Так что эти занятия нам жизненно необходимы. Если мы хотим и дальше посещать всех специалистов, подъёмник — единственный для нас выход.

3
Дима, 7 лет, Краснодар
Чтобы дышать, Диме нужен аппарат искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ). Старый аппарат, который фонд покупал 6 лет назад, сломался. Многочисленные ремонты не помогли, и теперь Диме нужно новое устройство. Благодаря участникам акции Дима сможет жить дома с родителями. Иначе — ему бы пришлось всё время находиться в больнице, где есть необходимое оборудование. Дима любит долгие прогулки и баллады Scorpions, а лучший подарок для него на день рождения — наушники.
«Аппарат ИВЛ весит всего 4 килограмма, он размером с ноутбук, только выше. Мы постоянно с ним гуляем — вперёд и с песней»
(чтобы прочитать сообщение от мамы Оксаны — нажмите на «крестик»)
Мы забрали Диму из больницы, когда ему исполнился год. Шесть лет он дышит на аппарате искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ). В больницу меня пускали на полчаса в день. Когда фонд купил нам первый аппарат, мы смогли забрать Диму домой. К нам приезжал врач от фонда — всё показал, настроил, объяснил. В больнице было сложно с этим.

Аппарат проработал 6 лет и теперь требует замены. Сейчас мы используем подменный аппарат от фирмы-поставщика и ждём, когда нам придёт от фонда новый.

Модель, которую бесплатно выдаёт государство, совершенно не подходит. Буквально полчаса, и Диме становится плохо. Он давит и давит, полностью забивает дыхание. Модель, которую закупает фонд, подхватывает малейшие вдохи и дотягивает. Он чувствует даже маленькую попытку самостоятельного дыхания.

Аппарат ИВЛ весит всего 4 килограмма, он размером с ноутбук, только выше. Мы постоянно с ним гуляем — вперёд и с песней. Этот аппарат держит заряд до восьми часов. Кстати, аппарат от государства вообще не держит заряд. Выключился свет — выключился аппарат.

Дима у нас очень музыкальный. Его лучший друг — умная колонка Алиса, а лучший подарок на день рождения — наушники. У него несколько моделей — побольше, поменьше. Очень чувствует ритм. Для него кощунство — медленно двигаться под быструю музыку. Надо стараться, чтобы даже маленькие движения чётко попадали в ритм. Очень любит мелодичную музыку. Например, баллады Scorpions. За быстрой музыкой он не успевает, нервничает, психует, а медленную инструментальную музыку любит.

4
Настя, 2 года, Ижевск
Для Насти нам нужно сделать сразу три важные закупки: девочке необходимо домашнее кресло-коляска, вертикализатор и кресло для купания. До одного года девочка развивалась как обычный ребёнок, но потом начала терять навыки. Врачи обнаружили генетическое заболевание, и теперь семье нужна постоянная поддержка. Настя очень любит обниматься, радуется старшему брату, по вечерам ждёт с нетерпением папу с работы. Благодаря вашей помощи жизнь Насти станет гораздо комфортнее, несмотря на тяжёлое заболевание.
«Насте нравится находиться в вертикальном положении, но нужен вертикализатор с учётом индивидуальных параметров»
(чтобы прочитать сообщение от мамы Светланы — нажмите на «крестик»)
В коляске, которую нам выдало государство, Насте уже тяжело сидеть, так она не может держать голову. А новая коляска — со специальными держателями, которые фиксируют голову в правильном положении. Пока я готовлю, она может быть со мной на кухне, а не в кровати. Она не любит оставаться одна. Также в новой коляске мне будет проще её кормить.

Кресло для купания — это ещё одна закупка. Для купания у нас сейчас вообще ничего нет. Муж держит Настю, а я её купаю. Она уже большая, весит 15,5 кг. То есть одна я ещё вообще не смогу искупать, потому что ей нужно держать голову.

Вертикализатор нам выдало государство, но он ей уже мал. Насте нравится находиться в вертикальном положении, но нужен вертикализатор с учётом индивидуальных параметров. У Насти уже есть подвывих тазобедренного сустава из-за неправильного положения ног.

5
Кирюша, 1 год, Брянск
Кирилл не может держать спину и голову. Во время поездок на машине он лежит у мамы на руках, что небезопасно во время движения. Обычное автокресло Кирюше не подойдёт, поэтому мы закупаем для семьи специальное кресло. Оно поможет безопасно и комфортно зафиксировать положение головы и тела и позволит не только ездить на небольшие расстояния, но и путешествовать.
«Сейчас у меня нет возможности доехать с Кириллом даже до бабушки с дедушкой»
(чтобы прочитать сообщение от мамы Светланы — нажмите на «крестик»)
Кирилл не держит голову и спинку. Сейчас во время поездок он у меня на руках. Но ведь разные люди на дорогах: и подрезают, и обгоняют — на руках опасно. А в специальном автокресле посадили, зафиксировали — и всё будет хорошо. Кресло может раскладываться на 180 градусов, то есть принимать позу лёжа. Самый большой плюс, что это кресло нам не на один год, а на вырост. Там есть допблоки, то есть оно устроено, как трансформер.

Сейчас у меня нет возможности доехать с Кириллом даже до бабушки с дедушкой. Нужно чтобы муж всегда был рядом. Он ведёт машину, я держу Кирилла на руках. А с этим креслом мы будем мобильные. У моих родителей частный дом. Мы любим бывать на природе, птичек слушать.

Мечтаем отвезти Кирилла на море. Зрение у него не очень хорошее, но можно ножки помочить, шум моря услышать, воздухом подышать. Я думаю, что мы осуществим эту мечту летом.

По характеру Кирюша — настоящий мужчина. Плачет очень редко. Если капризничает, то только по делу. Когда получим автокресло, первым делом, наверно, поедем к прабабушке по линии мужа. Ей 95 лет. Она очень радуется, когда мы к ней приезжаем. «Что там делает мой Кирилл Алексеевич?», — всегда спрашивает. Она заслуженный учитель русского языка и литературы республики Мордовия.

Спасибо большое участникам за помощь, вы очень помогаете. Когда кресло придёт, обязательно сделаем фотографию. Кирюша очень часто улыбается. У нас уже 7 зубов. Так что будем всеми семью зубиками улыбаться.
Участники акции в 2021 году
Мы благодарим учителей — за настоящее и мудрое понимание праздника 1 сентября. Родителей — за готовность взглянуть новыми глазами на традиции. И учеников — за желание начать новый учебный год с доброго дела.
Остались вопросы?
Напишите на почту dvc@fondvera.ru
Или в соцсети фонда «Вера»:
О фондах «Вера» и «Дом с маяком»
Фонд помощи хосписам «Вера»
Помогает неизлечимо больным взрослым и детям со всей России прожить последние дни с достоинством и без боли. Занимается системным развитием паллиативной помощи в стране.
Фонд «Дом с маяком»
Помогает неизлечимо больным детям и молодым взрослым до 30 лет, поддерживая детские хосписы на территории Москвы и Московской области.

Спасибо!
Ваша помощь не завянет!