Дети вместо цветов

Ксюша ведет очень активный образ жизни: ходит в садик, занимается в модельном агентстве, путешествует с палатками — в сопровождении родителей и сестры. Она обожает фотографироваться и менять образы. Оптимизма у неё хоть отбавляй, а вот сил маловато: из-за редкого генетического нарушения мышечные клетки лишены важного белка и сильно ослаблены. По-научному это называется «врожденная мышечная дистрофия (ВМД) с недостаточностью мерозина типа 1А». Чтобы выйти на прогулку, мама сажает Ксюшу в специальную коляску с фиксаторами для ног. А чтобы суставы и позвоночник оставались более здоровыми, Ксюша регулярно стоит в вертикализаторе — его мы купили благодаря акции «Дети вместо цветов» в 2021 году. В сентябре Ксюше предстоит пойти в школу. Она хочет учиться вместе со своими сверстниками и по плану должна пойти в обычную государственную школу, учиться в обычном классе. Школа находится буквально через несколько домов от Ксюши, а будущие одноклассники и учительница уже знают её и очень ждут.

Мы держим за Ксюшу кулачки и очень хотим купить ей кресло-коляску с электроприводом — удобную и маневренную. Такую, чтобы Ксюша легко добиралась на ней до школы, перемещалась между классами, ездила по любым тропинкам в городе и в парке. Электроколяска стоит почти 400 000 рублей.

Витя не может ни сидеть, ни ходить, ни переворачиваться. Но мама Вити — его лучший друг и помощник — может и пересадить, и покормить, и друзей в гости позвать. А теперь и на море вывезти.

Чтобы сын реже болел, мама Наталья продала квартиру в Ростовской области и купила небольшую студию в Сочи. Теперь Витя может плавать весь купальный сезон. Мама Вити верит, что свежий воздух и плавание в морской воде смогут укрепить здоровье сына. А ещё замедлить ослабление мышц помогут туторы для суставов и корригирующий корсет, которые фонд «Вера» покупает Вите каждый год, потому что Витя растёт и его тело меняется. В этом году всё вместе обойдется в 160 000 рублей.

Катя родилась очень маленькой — она весила всего 1,5 килограмма, и сразу попала в реанимацию, потому что совсем отказывалась от еды. Врачи довольно быстро выявили редкое наследственное заболевание — нарушение обмена цикла мочевины. У Кати в крови накапливается аммиак, из-за чего происходит отравление всего организма.

Сейчас Кате пять лет. Чтобы девочка чувствовала себя лучше, ей нужна постоянная специальная терапия и соблюдение низкобелковой диеты. Кате установили гастростому, трубку в животе, через которую она получает питание, и подобрали специальный рацион и смеси. Всё это стоит очень дорого, но Катю взял под опеку благотворительный фонд «Дом с маяком».

«Благодаря постоянному контролю врачей и медсестёр хосписа Катя немного окрепла, прибавила в весе, у нее даже появились щечки», — рассказывает мама девочки. Благодаря акции «Дети вместо цветов» мы купим для Кати препараты и питание.

До 3,5 лет Максим был обычным ребенком: ходил в садик, рассматривал книжки с картинками, играл с ребятами в мяч. Потом случился приступ эпилепсии, потом ещё один, потом ещё и ещё. Приступы случались всё чаще, и, когда мальчику исполнилось 5 лет, врачи поставили диагноз — нейрональный цероидный липофункциноз 2 типа. Если коротко, то заболевание это называется болезнь Баттена. Из-за редкого генетического нарушения (таких детей всего 30 на всю Россию), в головном мозге начинают накапливаться жировые вещества, у ребёнка начинаются приступы, что в итоге приводит к снижению активности и утрате уже приобретенных навыков.

После приступов мальчик начал плохо ходить, потом ему стало трудно сидеть. Сейчас Максим не может даже держать голову. Ему нужно кресло-коляска со специальными фиксаторами для ног, спины и головы. В обычной инвалидной коляске Максим сидеть не сможет. Кресло-коляска со всеми необходимыми фиксаторами и принадлежностями стоит 400 000 рублей.

Когда Ксюше был годик, ей поставили диагноз — спинальная мышечная атрофия 1 типа. Самый тяжелый тип, при котором сначала слабеют мышцы спины и конечностей, а потом постепенно отказывают легкие и начинаются проблемы с дыханием. Родители купили билеты в самый простой плацкартный вагон, взяли годовалую Ксюшу и отправились в Москву на конференцию по спинальной мышечной атрофии. Они пытались узнать хоть что-нибудь об этом редком заболевании, но самое главное — как с ним жить. Они смогли научиться.

Сейчас Ксюше 7 лет. Несмотря на то, что 6 из них она дышит с помощью аппаратов и не может ходить, Ксюша живёт! Гуляет с мамой, папой и братом в парке, радуется, грустит. Но Ксюше всё еще нужна помощь. К сожалению, глотать самостоятельно Ксюша не может. Она питается через специальную трубку в желудке (гастростому) и только специализированным питанием. Запас такого питания на полгода стоит 354 000 рублей.

Саша родилась абсолютно здоровой девочкой. Но когда ей было два года, она проглотила несколько магнитных шариков. Через пару дней у Саши заболел живот, её увезли на скорой. Врачи провели срочную операцию, но начались осложнения: сепсис, перитонит, нарушение работы почек. Саше удалили большую часть кишечника, выписали домой с диагнозом «синдром короткой кишки».

Долгое время девочке ежедневно нужны были капельницы. Сейчас состояние стабилизировалось, и к капельницам можно подключаться через день. Недавно Саша вместе c родителями и бабушкой даже побывала на даче: все вместе они много гуляли и играли на улице.

Но Саше все еще необходимо много разного оборудования и лекарств. И парентеральное питание: специальное питание, которое поступает в организм через катетер, установленный в вену. «Дом с маяком» помогает семье с покупкой лекарств, питания и расходных материалов к оборудованию. И благодаря ежегодной акции «Дети вместо цветов» продолжит помогать Саше и в этом году.