итоговый отчет за 2020 год

Нам этот подарок очень-очень облегчил жизнь. У кресла есть поддержка для головы, ног. Регулируется спинка, есть столик. Мы используем его, когда Лера рисует пальчиковыми красками.

Раньше она всё время лежала на кровати, а сейчас везде вместе со мной. Если я иду на кухню, я беру её с собой, и она сидит у меня в этом кресле. Мы с ним неразлучны. Можно ездить по дому — кресло на колёсиках.

У Леры 27 ноября был день рождения. Обычно, когда приходили бабушка и дедушка, Лера всегда лежала на кровати. А в этом году она сидела вместе с нами за общим столом.

— Никита, где ты учишься?

— Учусь дистанционно в школе «Новые технологии», которая находится в Курске. Из предметов мне нравится английский язык — я его хорошо знаю. Ещё, наверно, математика.

— Куда ты собираешься поступать после школы?

— Я собираюсь стать программистом. Хочу поступить в Юго-Западный государственный университет в Курске. Факультет программирования.

— Сколько часов в день ты учишься за компьютером?

— Уроки начинаются в 7:30 и заканчиваются в 13 или в половине второго. Грубо говоря — почти полдня. Новая коляска намного облегчит жизнь, так как я сейчас сижу в обычной электрической коляске. На ней неудобно учиться за компьютером, плюс в ней трудно есть. А новая коляска сразу решит обе проблемы.

— У тебя есть мечта?

— Мечты конкретной нет. Как появится, я вам сообщу.

Мама Оксана:
Фонд будет закупать для нас в этом году две коляски. Так как Никитка учится дистанционно, он проводит много времени за компьютером. Плюс летом ему сделали операцию на позвоночнике, и старая коляска теперь совсем не подходит. Я попросила специальную коляску на домашней раме. У неё колёсики маленькие, и она подъезжает прямо к столу с компьютером. На обычной коляске к компьютеру не подъедешь, потому что она громоздкая.

А вторая коляска — уличная. Никитка иногда ездит в торговые центры, он любит кинотеатры. Они ездят с другом за 40 километров — в Курск. Он с друзьями вечером постоянно выходит. У них компания, они гуляют все вместе — ребята, девчонки.

У него есть очень хороший друг Данила, с которым они дружат с 8 лет. Он его не бросает, приходит к нему каждый день и постоянно вытаскивает Никитку на улицу. Со мной он же не пойдёт гулять. А Даня приходит, одевает его. Я иногда кроссовки не могу надеть, пальцы засунуть. А он легко натягивает носки на Никитку, надевает обувь. Даня его может и покормить через гастростому. Когда мне нужно куда-то уехать, с Никиткой сидит Даня. Он может меня заменить. Потому что ни сестра, ни старший сын с Никиткой не могут. Сыну повезло иметь такого друга.

Уже несколько лет я пользуюсь аппаратом НИВЛ, который помогает мне дышать во время сна. С аппаратом я чувствую себя бодрее, появляются силы и желание что-то делать. Мой аппарат работал хорошо, но доктор сказал, что нужен более мощный. Хочу поблагодарить всех школьников, их родителей и учителей за оказанную помощь в приобретении дорогостоящего аппарата НИВЛ. Спасибо вам всем большое от меня и моей мамы! Желаю ярких солнечных дней и здоровья.

— Диана, вы уже успели протестировать новую кровать?

— Мы до сих пор не можем нарадоваться. Это функциональная кровать по типу реанимационной, но я хотела такую модель, которая не будет напоминать больницу дома. В итоге выбрала деревянную со специальным матрасом для лежачих больных. Она принимает различные положения — можно ребёнка и полусидя и совсем сидя посадить. Развлекаловка капитальная — то катаемся, то лежим. Наконец, я могу с ребёнком в кровати поваляться. Даже муж двухметровый залезает туда в ребёнку. Роберт вообще в шоке, круглые глаза делает — настолько для него непривычно, что родители с ним в кровати.

У нас раньше была самая обычная кроватка — младенческая. В ней он 4 года и лежал. Сначала хотели своими силами купить какую-нибудь обычную кровать или в виде машины. Но потом я подумала, что для нашего ребёнка — это всё не вариант. С его диазнозом (спинально-мышечная атрофия) нужна специальная медицинская кровать. Я знала, что будет проходить акция «Дети вместо цветов», мы созвонились с координатором фонда «Вера», я скинула ссылку на выбранную кровать. И всё случилось. Мы довольны и счастливы. Я смотрю и нарадоваться не могу. Супер здоровский подарок от фонда. Как мужчина машине радуется, так вот я — этой кровати. Когда я катаю её туда-сюда, у ребёнка такой восторг, он так хохочет.

— Что Роберт любит больше всего?

— Роберт очень любит звуки животных. Когда мы читаем книжки и там встречаются кошки или собаки — я их сразу озвучиваю. Ему это очень нравится, глазёнки горят, такой довольный. Больше всего книжки любит слушать. Я импровизирую, что-нибудь сама добавляю, могу и показать, и покривляться.

У лежачего ребёнка, сами понимаете, не большой выбор развлечений. Мультики я стараюсь не целыми днями ему показывать. Мы учим цвета. Различные кнопочки, мозаики — всё это собираем. Ручки у него особо ничего не держат — как можем, так и делаем. Пластилин я ему в ручку даю.

Когда готовлю, я его сажаю в кресло и беру с собой на кухню. Каждый продукт показываю, рассказываю — насколько это возможно.

Хочу выразить огромную благодарность всем участникам акции «Дети вместо цветов»: ученикам и их родителям, учителям и волонтерам. В этом году благодаря акции «Дом с маяком» закупил для меня дыхательный аппарат НИВЛ, который нужен мне каждую ночь. Используя этот аппарат, я буду чувствовать себя лучше, спокойно дышать днем, меньше лежать и дольше сидеть, смогу учиться и заниматься своими любимыми делами. Спасибо вам большое. Ваша помощь не завянет!

Первый раз мы участвовали в акции с моим классом 1 сентября 2019 года. Планируем участвовать в акции снова. Инициатором была я, классный руководитель. Предложила родителям поучаствовать, и они с готовностью согласились. Выслали мне от родительского комитета 10000 рублей, я приложила еще 1000 и отправила в фонд от всего 10 «Л» класса. Наша московская школа 1194 активно участвует в акции «Дети вместо цветов». В прошлом году примерно четверть всех классов решила присоединиться.

Я против такого мнения. В нашей школьной среде с такой точкой зрения я не сталкивалась. Все отнеслись с пониманием и готовностью помочь. И ещё. Что такое праздник для учителей 1 сентября? Это встреча с ребятами, разговоры о проведённом лете, настрой на учёбу, на получение новых знаний. Это понимание ребят, что теперь они старше. Как нас могут этого лишить? Может, кто-то понимает этот праздник по-своему? Тогда что ж... Ничего нас не лишили.

С удовольствием приняла бы этот вариант приветствия! Можно ведь принести и букет полевых цветов, не завёрнутых в целлофан. Так даже теплее и ближе сердцу. Можно составить букет из сухоцветов, который простоит весь год и не завянет. Можно сделать рябиновые яркие бусы и подарить учителю. Кого не украсит такая природная роскошь? Да и подарок готовился с любовью. Можно подарить конверт с письмом-признанием. Почтовый конверт с письмом — сейчас редкость. Дети — большие выдумщики и творцы. Что стоит им сделать видеоролик учителю? Его могут увидеть все, и это очень приятно для педагога. Это как всеобщее признание его заслуг.

Что касается понимания этой акции — она не ограничилась только материальным выражением. Это значит, что мои дети и родители приняли акцию сердцем. Когда наступила эра самоизоляции и мы впервые столкнулись с ней, вдруг все поняли, как важно реальное общение. А тут ещё я получила рассылку от фонда «Советы от мам в изоляции» — как живут больные дети, у которых эта изоляция случается часто. И я обратилась к своим детям с предложением подарить что-нибудь виртуальное болеющим детям и поддержать мам в изоляции.

Откликнулись несколько детей, завязалась переписка с Юлией Бондарчук, менеджером по работе с благотворителями фонда «Вера». Мои дети прислали картинки, написали сказку и проиллюстрировали её, сняли видео приготовления кексов для детей, развлекательное видео с необычной верёвочкой — в общем, попытались сделать, что смогли, чтобы отвлечь на минуту людей от проблемы. Так что, как видите, сложностей не было и нет в объяснении необходимости помогать людям в их беде как духовно, так и материально.

Думаю, доброте научить невозможно. Что такое доброта? Это не наука, не знание, не привычка мыть руки перед едой. Это состояние души. Это нужно ПРОЧУВСТВОВАТЬ. Дать возможность ребёнку почувствовать сердечный укол, слёзы на глазах. Поставить его в такую ситуацию, где ребёнок проявит свою доброту. Это состояние — делание добра — ему обязательно понравится. Доброте не научить — доброту надо РАЗБУДИТЬ. Она есть в каждом человеке.

Я понимаю так, что дети важнее, чем цветы, что здоровье детей важнее цветов.

Я бы скорее всего нарисовала рисунок — это был бы либо портрет, либо нарисованный цветок, либо закат какой-нибудь. Ещё мы дарили учителю клип с поздравлениями на день рождения. Мы написали на листах бумаги пожелания, сфотографировались с ними и соединили фото под музыку. Мы выбрали песню Полины Гагариной и Егора Крида «Команда».

Мама Ники — Екатерина: «Все дети самостоятельно нарисовали поздравления, сфотографировались, и всё это выслали нам с Никой. Мы смонтировали. У нас не было никакого материального подарка ко Дню рождения. Был эмоциональный. Наша Татьяна Леонидовна прям плакала, пересматривала несколько раз. И даже её супруг позвонил всем и написал письмо с благодарностями, которое мы отправили в общий чат. Татьяна Леонидовна, рыдая буквально, сказала, что это лучший подарок, который могли бы сделать дети».

Я бы загадала здоровье всем своим близким. Потом — найти маме работу. Чтобы у папы на работе было всё хорошо. Чтобы учиться хорошо, победить в каком-нибудь конкурсе. И чисто для себя — я бы хотела стать популярной в тик-токе. И чтобы коронавирус закончился.

Да, у нас болели три одноклассника заболеванием лёгких, не помню, как называется. Мы им звонили, писали, поддерживали.

Мама: «В параллельном классе учится девочка — сестра Никиной одноклассницы. Она с некоторыми отклонениями — физическими и эмоциональными. Но ребёнок находится в социуме, в среде детей. Ребята учатся общаться с особенными детьми как с равными. У них нет разделения — с этим ребёнком мы будем общаться, а с этим — нет».