всероссийская Благотворительная акция к 1 сентября

Родион родился чуть раньше срока, и уже в первые дни жизни оказался в реанимации: уровень глюкозы в крови был критически низким. А потом начался долгий больничный марафон: постоянные капельницы, переливания крови, наркозы.

В шесть месяцев Родиона госпитализировали, и он перенёс две клинические смерти. Врачи искали причину, проводили онлайн-консультации, разбирали случай на профессиональных конференциях. Но диагноз до сих пор не поставлен. Никто пока не знает, как лечить мальчика.

Папа Серафим — фельдшер скорой помощи. Мама Ирина тоже работала на скорой, но работу пришлось оставить, чтобы ухаживать за сыном. А ещё у малыша есть две любимых сестры — и одна из них в этом году закончила первый класс.

Сейчас Родиону почти четыре года. Из-за тяжёлой аллергии и воспаления кишечника мальчик не ест обычную еду. Он питается через капельницу и ещё пьёт из бутылочки специальную питательную смесь.

Несмотря ни на что, Родион обожает гулять и наблюдать за бегающими детьми. Когда на площадке выдувают мыльные пузыри, он приходит в настоящий восторг. А если включить музыку — начинает крутить головой в такт. Но есть и то, что он решительно не любит: «Если ему сказать, что сейчас пойдём зубы чистить, он сразу губы надует. Или когда видит незнакомого человека — тоже характер показывает», — рассказывает мама.

Родион не может сам садиться и ходить. Дома он сидит либо у мамы на руках, либо в обычной детской коляске. Но спина у него слабая, поэтому он заваливается набок, и позвоночник искривляется. Чтобы не повредить спину, нужна специализированная коляска с жёсткой спинкой и боковыми поддержками. Такая, в которой удобно и есть, и играть с сёстрами, и просто сидеть с семьёй на кухне.

Участники благотворительной акции «Дети вместо цветов» — семьи и учителя по всей России — могут объединиться, чтобы помочь Родиону. Стоимость коляски — 445 100 рублей. У семьи есть электронный сертификат*, но он покрывает только половину суммы. Оставшиеся 236 679 рублей мы надеемся собрать благодаря вам. Ведь когда мы вместе — врачи, юристы, учителя и родители — даже самая редкая беда отступает.


*Электронный сертификат — один из механизмов государственной поддержки, который позволяет людям с инвалидностью получать необходимые технические средства реабилитации.

До полугода Арина росла обычной девочкой: держала бутылочку, улыбалась, радовалась маме. Но однажды, всего за день, всё изменилось. «Она просто превратилась в тряпочку», — вспоминает мама. Ребёнок, который только вчера агукал и тянулся к игрушкам, вдруг затих и перестал реагировать на всё вокруг. Позже врачи поставят диагноз: ишемический инсульт, спровоцированный редкой генетикой — синдромом MELAS. После этого начались ежедневные судороги, а физическое развитие словно остановилось.

Сейчас Арине 9 лет. Она не держит голову, не двигает руками и ногами, не говорит и почти не плачет. Её эмоции — это редкий, драгоценный кивок головы или движение глаз. «Если да — наклони голову вперёд, если нет — назад», — так мама научилась понимать дочку без слов.

Арина любит слушать сказки и очень чутко слышит мир. Городскую суету и шум машин она не переносит, зато как же она любит природу! На даче у папы, в тишине леса, где поют птицы и квакают лягушки, Арина словно замирает от удовольствия — для неё это как любимая песня.

Столкнувшись с тем, что в городе нет места, где занимались бы дети с особенностями здоровья, мама Арины создала реабилитационный центр «В кругу добра» для детей с ДЦП. Теперь она приглашает туда лучших специалистов со всей страны. Так мама одного ребёнка стала опорой для десятков семей.

Фонд «Вера» уже помогал семье: купили удобный шезлонг для купания и жизненно важный мешок Амбу — им можно вручную качать дыхание, пока едет скорая. Но сейчас стоит новая задача — покупка вертикализатора.

Почти всё время Арина проводит лёжа, без возможности сменить положение. Это не только сказывается на качестве жизни, но и разрушает организм: формируются искривления суставов, есть риск подвывиха, без нагрузки страдают внутренние органы. Вертикализатор — это шанс для девочки безопасно находиться в вертикальном положении. Мама уверена: дочке это понравится.
Его стоимость — 399 850 рублей. У семьи есть электронный сертификат*, но он покрывает лишь часть суммы. Оставшиеся 171 000 рублей на вертикализатор мы надеемся собрать вместе с вами — участниками акции «Дети вместо цветов», которая объединяет учителей, учеников и родителей ради тех, кому нужна помощь.


*Электронный сертификат — один из механизмов государственной поддержки, который позволяет людям с инвалидностью получать необходимые технические средства реабилитации.

Когда Вася только родился, у него случился инсульт. Мальчик находился в реанимации и был подключен к аппарату ИВЛ. Врачи сказали родителям, что они не смогут ухаживать за сыном, и убедили отказаться от ребёнка. Когда состояние Васи стабилизировалось, он попал в интернат и прожил там долгих 17 лет.

В интернате Васю под опеку взял Детский хоспис «Дом с маяком». А когда у хосписа появилась квартира сопровождаемого проживания, Вася стал одним из первых её жителей. Теперь Вася живёт не в интернате, а дома. Это стало возможным только потому, что вокруг него объединились неравнодушные люди: сотрудники хосписа, которые помогают круглые сутки, волонтёры и благотворители. Вместе они создали для Васи настоящий дом.

Сейчас Вася передвигается на коляске, а лечебное питание он получает через гастростому — с помощью трубочки в животе. Сотрудники и волонтёры квартиры  говорят, что он ярко проявляет свои эмоции: отчётливо показывает, когда ему что-то не нравится, а если начинает беспокоиться, причина всегда понятна. Общение с людьми — вот что делает Васю счастливым. 

Запас лечебного питания и расходных материалов, которые нужны Васе каждый день, стоит дорого — 502 000 рублей. Мы надеемся собрать эту сумму с помощью участников акции «Дети вместо цветов».

«Он может показать, что нервничает, что не хочет сидеть или лежать. Но стоит включить песни — и всё, другой ребёнок. Ложится и слушает», — рассказывает мама Егора. В свои неполные четыре года этот мальчик пережил клиническую смерть, два месяца в реанимации и операцию на сердце. Но когда звучит музыка, он затихает и улыбается.

Беременность протекала идеально. Стремительные роды на тридцать восьмой неделе. В три часа ночи Егор закричал. По шкале Апгар, которая оценивает состояние новорождённого, — 8/9 баллов. Казалось, всё хорошо. А утром врач услышал шумы в сердце.

Дальше — одно за другим: отделение патологии, реанимация, срочная отправка в Перинатальный центр Санкт-Петербурга. Егору сделали операцию на сердце. А на третьи сутки наступила клиническая смерть. Она продолжалась почти 30 минут.

После клинической смерти Егор не говорит, не сидит, почти не видит — врачи говорят про 5-6% зрения: это значит, мальчик замечает тени и блики. При этом мальчик слышит. Мама ставит телефон рядом с кроватью, включает сборники советских песен из мультфильмов, «Барбарики», песенки про жучков и паучков, и Егор слушает их часами.

Егор любит купание — тепло и брызги воды. Любит деревню у бабушки с дедушкой: слушать птиц, чувствовать солнце. Любит быть на руках у мамы: свесить голову на плечо и «плыть» по квартире.

Семья живёт в Луганске, на съёмной квартире. Папа работает с девяти до девяти, и зарплаты едва хватает на оплату жилья и другие расходы. Мама не работает — ухаживает за Егором и младшей дочкой, которая родилась в феврале. Фонд «Вера» заменил семье старый аспиратор, которым удаляют мокроту, на новый — теперь мама чувствует себя спокойнее. А также закупил коляски и помог с лечебным питанием.

Раньше Егор ел измельчённую пищу. Мама готовила её, перетирала, старалась сделать так, чтобы она лучше усваивалась. «Теперь растворил, накормил — и всё. Очень облегчило мне жизнь», — признаётся она. Егор набрал больше трёх килограммов — с 11,5 до 15. «Уже видно, что сыночек богатырёночек».

Смесь Егору подходит идеально, но банка стоит дорого, а в ЛНР детей, нуждающихся в паллиативной помощи, таким питанием не обеспечивают. 120 банок на полгода стоят около 160 000 рублей.

«С таким ребёнком замечаешь любую мелочь и перемену. Новый звук, новая поза. Ой, ушко зачесал — раньше не чесал. Сестрёнку по головке погладил — не было такого. Это наши шаги», — говорит мама.

Акция «Дети вместо цветов» — возможность пройти часть этого пути вместе с Егором и его семьёй.

Фонд «Вера» познакомился с семьёй в декабре, когда Насте исполнилось 18 лет. Именно тогда семья столкнулась с бюрократической стеной: «В Кузбассе нет закона, чтобы взрослых пациентов обеспечивали лечебным питанием», — вспоминает мама. Координатор фонда составила маршрут помощи, организовала закупку запаса питания. А юристы помогли составить обращение в поликлинику и добиться того, чтобы мальчик бесплатно получал питание от государства.

История Насти непростая с самого начала. Тяжёлые роды, кесарево, оценка по Апгар — 1/5 балла. Две недели в интенсивной терапии. А в три месяца начались приступы эпилепсии.

«Мы сначала даже не понимали. Она вскидывала ручки, взмахивала и глазки отводила в сторону. Дёрнется — и всё», — вспоминает мама. Приступы участились до шестидесяти в сутки. Лишь спустя годы врачи московской клиники подобрали препараты, сократив их до двух-трёх в день. Настя стала спокойнее — появилась возможность учиться и реагировать на близких.

«Папа придумал ей прозвище — Козя-Музя, когда она была совсем неспокойной и до пяти лет почти не спала. А так зовём Настёна, Тасюша, Настюшка», — улыбается мама.

Дважды в неделю приходит педагог — они лепят, делают аппликации, обводят буквы. Настя слушает аудиосказки: «Каникулы в Простоквашино», «Дюймовочку»…

Семья не запирается дома. Почти каждые выходные они ездят к одной бабушке в деревню, а несколько раз за лето — к другой. Раз в год отправляются в Томск лечить Насте зубы под наркозом, а в Новосибирск — к эпилептологу, потому что в Кемерово своего врача не нашлось. Все поездки занимают несколько часов.

Каждый выезд — испытание. «Я сажусь с дочкой на заднее сиденье, подкладываю валик. Половина тела лежит на сидушке, а ноги — на мне», — объясняет мама. Сидеть так некомфортно и небезопасно.

Девочке нужно специальное автокресло по размеру с поддержками стоимостью 941 361 рубль. От государства такое кресло получить невозможно.

Участники акции «Дети вместо цветов» могут подарить семье поездки без страха — к бабушкам, которые ждут за сотни километров, и к толковым врачам.

При рождении Ане диагностировали тяжёлое поражение центральной нервной системы. Она не может ходить, говорить, есть обычным способом, а ещё плохо видит. Родители отказались забирать дочь из роддома. Так девочка попала в систему интернатов и провела там почти 18 лет. А когда у «Дома с маяком» появилась квартира сопровождаемого проживания, Аня обрела свой дом. Это случилось благодаря всем тем, кто не прошёл мимо и вместе подарил ей шанс на обычную жизнь.

Когда Аня только приехала в квартиру, весила она очень мало. От обычной пищи у неё болел живот. Сейчас Аня получает лечебное питание через гастростому — с помощью трубочки в животе. Теперь она хорошо набирает вес и живёт без боли. Кроме того, ей нужны лекарства и расходные материалы для ежедневного ухода.

Несмотря на сложности со здоровьем, Аня очень любит гулять, смотреть световые шоу, ездить в дневной центр «Дома с маяком», посещать концерты классической музыки. И все вокруг отмечают, что она настоящий лидер с прекрасным чувством юмора.
Чтобы эта жизнь продолжалась, нам снова нужно объединиться. Запас лечебного питания, лекарств и медицинских расходных материалов для Ани стоит 357 000 рублей. Мы надеемся, что участники акции «Дети вместо цветов» помогут нам собрать эту сумму.

«Мама, я тебя очень люблю. Мам, ни о чём не волнуйся», — говорил Влад до аварии. А ещё иногда без повода дарил цветы. Теперь Влад не говорит. Но спустя три с половиной года он снова начал улыбаться — и это событие не измерить никакими медицинскими шкалами.

Август 2022 года. Владу четырнадцать лет. Он переходит дорогу — водитель на скорости совершает наезд. Месяц в коме: трубка в горле для дыхания, трубочка в животе для питания.

Сейчас Владу девятнадцать. Мама уволилась и ухаживает за сыном одна. Если ей нужно отлучиться по делам, помогают дедушка и друзья.

Влад растёт и мужает: появилась бородка, и дедушка уже всерьёз намерен брить внука. «В декабре 2025 года Влад снова начал улыбаться. Постоим рядом, вспомним что-то смешное — и он улыбается. Эмоция, которой не было очень долго».

День Влада наполнен звуками: «Европа Плюс», классика, на ночь — шум океана. А ещё в расписании — специальная гимнастика, чтение книг, купание и много-много заботы.

У Влада есть младшая сестра. Сейчас она «читает» брату книги, придумывая историю по картинкам. А ещё всегда оставляет у брата на столике черешню, клубнику, конфету. Есть это Владу нельзя — опасно. Но она кладёт рядом, чтобы он знал: это для него.

Питание Владу нужно лечебное. Но после того, как ему исполнилось 18 лет, государство перестало его выдавать — как и медицинские расходные материалы.    

С прошлого года семью сопровождает фонд «Вера»: покупает лечебное питание, расходные материалы и нужную аппаратуру. Юрист Ольга помогла в суде, психолог Елена проводит сессии, координатор Наталья остаётся на связи. «Для меня эта помощь — как воздух. Она вселяет уверенность, что завтра Владу будет чем питаться», — говорит мама.

Есть и ещё одна сложность. Сейчас Влад весит 65 килограммов, и мама перестала справляться: «Я не могу сына одна повернуть, усадить в коляску, купать». Семье нужен электрический подъёмник.

Ориентировочная стоимость лечебного питания — 160 000 рублей, электрического подъёмника — 200 000 рублей.

Участники акции «Дети вместо цветов» помогут Владу и его близким продолжить их путь.