Главная Об акции Итоги Вопросы-ответы Контакты
Зарегистрироваться
Зарегистрироваться

Итоговый отчет за 2025 год

Спасибо, дорогие школьники, родители и учителя, за участие в акции «Дети вместо цветов» в пользу тяжелобольных детей — подопечных фонда «Вера» и детского хосписа «Дом с маяком». Вместе вы сделали невероятное!

В 2025 году благодаря вам

96,5 миллионов рублей

собрали участники акции. Мы с вами установили новый рекорд!

Более 68 тысяч пожертвований

совершили люди из 1119 городов России.

Более 11,5 тысяч заявок

мы получили от классов, которые захотели присоединиться к акции.

Более 1190 семей с тяжелобольными детьми и молодыми взрослыми из разных уголков России уже начали получать помощь

благодаря вам семьи уже получают медицинское оборудование, специализированное питание, расходные материалы и лекарства, а также поддержку юристов и психологов.

Спасибо вам огромное!

Друзья, мы подвели итоги акции «Дети вместо цветов 2025».

Хотим еще раз поблагодарить учителей, родителей, учеников – каждого, кто участвовал в акции и помогал неизлечимо больным детям и молодым взрослым по всей России. Благодаря вам мы можем системно поддерживать своих подопечных и быть рядом в течение всего года. Мы не только закупаем медицинское оборудование, лечебное питание и расходные материалы, но и оказываем семьям юридическую, психологическую и социальную поддержку. Благодаря этой работе семьи с тяжелобольными детьми и молодыми взрослыми по всей России могут сосредоточиться не на болезни, а на том, чтобы быть вместе и находить повод для радости в каждом дне. Спасибо за то, что делаете это возможным!

Итоговый финансовый отчет

Кому помогли участники акции

1

Домашняя коляска для Эльмиры из Махачкалы

Домашняя коляска для Эльмиры из Махачкалы

Домашняя коляска для Эльмиры из Махачкалы

Уже больше трёх лет Эльмира живёт в своём мире. Мире маминых прикосновений: больше всего на свете она любит, когда мама берёт её на руки и нашёптывает нежности. И мире звуков: моря, дождя и шелеста листьев — так звучит белый шум, под который девочка любит засыпать.

Когда Эльмире было 2 года и 8 месяцев, у неё обнаружили редкое заболевание — гистиоцитоз. При нём в организме накапливаются клетки, которые приводят к воспалению и нарушают работу органов и тканей. Химиотерапия помогла побороть болезнь, но привела к остановке дыхания и сердца — и это сказалось на работе мозга.

Сейчас Эльмире шесть лет. Она не ходит, не говорит, дышит через через трубочку в горле и нуждается в круглосуточной заботе. Фонд «Вера» уже полтора года сопровождает семью: приобрёл для девочки аспиратор, коляски для дома и прогулок, расходные материалы и лечебное питание. Вот только из домашней коляски, в которой Эльмира проводит значительную часть дня, она совсем выросла. Сидеть в ней стало не просто неудобно, но и больно — не так давно у девочки начался сколиоз.

Благодаря акции «Дети вместо цветов» у Эльмиры теперь есть новая домашняя коляска с боковыми поддержками, разделителем для ног и тазовыми ремнями — чтобы сидеть в правильном положении: не заваливаясь и не скатываясь вниз. Коляска узкая и проходит в любые дверные проёмы, так что теперь Эльмиру можно свободно перемещать по дому. Старая, громоздкая, застревала, — и маме приходилось носить дочку на руках. А ещё в ней можно безопасно и с комфортом смотреть любимый мультфильм «Ум и хрум» или наблюдать за мамой, улыбаясь в ответ на её улыбку.

2

Специальная кровать для Данила из Оренбурга

Специальная кровать для Данила из Оренбурга

Специальная кровать для Данила из Оренбурга

Когда новорожденного Данила положили маме на живот, она не услышала крика сына. Ребенка быстро перевели в реанимацию и подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Дышать самостоятельно не получалось — Даня быстро уставал. Он и сейчас подключен к ИВЛ и дышит через трахеостому — с помощью трубочки в горле. Еще Даня редко моргает, и ему регулярно надо увлажнять глаза.

У Дани редкое генетическое заболевание — миотубулярная миопатия, при которой нарушается работа белков в мышечных клетках, из-за чего мышцы слабеют. В 90% случаев ею болеют мальчики.

Во всем остальном он обычный ребенок. «У Дани есть проектор, который направлен в потолок. Он очень любит смотреть мультики: “Маша и Медведь”, “Кукутики”, “Три кота”, “Малышарики”… Он может проснуться в 4 утра и махать ручками вверх, чтобы ему их включили, — рассказывает мама. — Иногда он пытается шепотом подпевать».

Любимые игрушки Дани — датчики и катетеры. А большую часть времени он проводит в кровати. Старая кровать была совсем обычной, а потому — неудобной в уходе за сыном. Поэтому мы купили семье специализированную медицинскую кровать: с регулировкой высоты, поднимающимися изголовьем и изножьем, бортиками и стойкой для капельниц.

Но получить такую кровать было только началом. Затем начался настоящий квест по ее установке: нужно было перепланировать пространство в доме. Старая кроватка Дани, взрослая кровать родителей и необходимое оборудование не помещались в одной комнате. При этом маме, которая ждет уже третьего ребенка, было важно находиться рядом с Даней — для постоянного ухода.

Пришлось отпилить тумбы у маминой кровати, втиснуть ее в угол и занести новую кровать. Ее поставили ровно на то место, где стояла старая кроватка: там уже было все организовано — розетки, доступ для процедур, места для расходников.

Даня абсолютно спокойно отреагировал на новую кровать, как будто так и было. Для него жизнь не изменилась. А для родителей — изменилась кардинально.

Раньше, чтобы вертикализировать Даню — то есть придать сыну не-лежачее положение для правильной работы внутренних органов, — мама ждала помощи мужа с работы или бабушки. Кто-то должен был пересадить его из кроватки в коляску. Теперь же она просто нажимает кнопку на пульте, и кровать мягко присаживает сына.

Приобретение кровати стоимостью 198 600 рублей стало возможно благодаря участникам ежегодной акции «Дети вместо цветов» фонда помощи хосписам «Вера» и Детского хосписа «Дом с маяком».

3

Внутривенное питание и катетер для Дамира из Москвы

Внутривенное питание и катетер для Дамира из Москвы

Внутривенное питание и катетер для Дамира из Москвы

Дамир родился в Абхазии, но почти всю жизнь живет в Москве. У него синдром короткой кишки и множественные пороки развития. Сейчас мальчику 11 лет, и почти половину суток мальчик проводит под капельницей — так в его организм попадают питательные вещества, которые здоровые люди получают из еды.

В 2019 году Дамир стал пациентом «Дома с маяком». У него нет российского гражданства, и всю необходимую поддержку семья получает только благодаря хоспису. «Когда мы в Москве, я спокойна, — говорит бабушка Дамира. — Потому что здесь всегда есть помощь».

Врачи и медсестры регулярно навещают их дома. А иногда Дамир сам приезжает в дневной центр — там он может общаться и играть.

Участники акции «Дети вместо цветов» направили на помощь Дамиру 315 590 рублей. На эти средства «Дом с маяком» закупил центральный венозный катетер и специальные эмульсии для капельниц — то самое внутривенное питание. Без него поддерживать жизнь и здоровье мальчика было бы невозможно.

«Я очень благодарна всем, кто участвовал в этой акции, — говорит бабушка Дамира. — Ребенок живет благодаря лечебному питанию. Признательна всем-всем, кто принял участие в этом добром деле!»

4

Лечебное питание для Арсения из Москвы

Лечебное питание для Арсения из Москвы

Лечебное питание для Арсения из Москвы

Арсению недавно исполнилось три года. Сразу после рождения он перенес тяжелую кишечную инфекцию. Во время операции большую часть кишечника врачам пришлось удалить. Мальчику поставили диагноз: синдром короткой кишки.

Организм Арсения не может усваивать достаточное количество питательных веществ из обычной пищи. Чтобы расти и развиваться, ему необходимо парентеральное питание – медицинские питательные смеси, которые поступают напрямую в кровь через катетер в вене.

Сейчас Арсений получает питание с помощью инфузомата – прибора для дозированного введения препаратов или жидких смесей – по десять часов в сутки. Раньше капельницы занимали еще больше времени: два года назад мальчик был подключен к ним около 20 часов в сутки.

«Специального лечения при этом заболевании не существует. Мы можем надеяться только на адаптацию организма. Арсений заболел совсем маленьким, и вместе с его ростом растет и кишечник. Есть надежда, что со временем он сможет справляться лучше, – рассказывает мама мальчика Лилия. – Раньше мы были на одном виде питания, а потом Арсения перевели на новую смесь – СмофКабивен. Это уже готовый “коктейль”, который подходит детям постарше. Но государству требуется время, чтобы организовать закупку. Поэтому помощь “Дома с маяком” оказалась для нас очень важной».

Несмотря на болезнь, Арсений живет насыщенной жизнью обычного трехлетнего ребенка. Он очень общительный и веселый, любит гулять, занимается гимнастикой и ходит на развивающие занятия. В сентябре мальчик пойдет в детский сад.
«Капельница никак его не ограничивает. Мы ездим отдыхать, гуляем. Он очень любознательный и активный ребенок», – говорит мама.

Участники акции «Дети вместо цветов» собрали в помощь Арсению 99 660 рублей. На эти деньги «Дом с маяком» закупил эмульсию СмофКабивен, которая мальчику жизненно необходима.

«Я сама учитель старших классов и считаю, что эта акция очень нужная и важная. Вместо множества букетов, которые через несколько дней завянут, можно объединиться и помочь детям, которым эта поддержка действительно необходима. Огромное спасибо всем, кто участвует в акции. Благодаря вам такие семьи, как наша, чувствуют, что они не одни», – говорит мама Арсения.

5

Прогулочная коляска для Саида из Казани

Прогулочная коляска для Саида из Казани

Прогулочная коляска для Саида из Казани

«Саид — нежный, светлый мальчик, для которого прогулки на свежем воздухе — способ почувствовать связь с жизнью. Возможность ощутить смену дня и ночи, тепла и прохлады, услышать пение птиц — это те простые, но бесценные моменты, которые наполняют его дни смыслом. Несмотря на все трудности, мы с Саидом находим силы выходить на улицу. Но сейчас он передвигается на старой коляске, из которой уже вырос, — и это доставляет ему дискомфорт», — с такими словами мама 12-летнего Саида обратилась за помощью в фонд.

Появление мальчика на свет было сложным: он долго находился без кислорода, что привело к тяжелому повреждению мозга. Саид не ходит, не говорит и почти не реагирует на происходящее вокруг. Родители делают всё возможное, чтобы сделать его жизнь максимально полной и комфортной: возят на курсы восстановительной терапии, массажи и занятия в бассейне — и это лишь малая часть. Но главное — невероятно любят и стараются наполнить его будни новыми впечатлениями.

А фонд «Вера» вот уже 10 лет поддерживает их в борьбе за качество жизни сына, обеспечивая всем необходимым. Юристы фонда не единожды помогали семье добиться от государства получения медицинских изделий, лечебного питания, лекарств. Недавно совместными усилиями удалось оформить электронный сертификат* на новую прогулочную коляску. Номинала сертификата хватило лишь на частичную оплату, а фонд добавил недостающие средства — их помогли собрать участники акции «Дети вместо цветов».

Вот такую благодарность мы получили от мамы Саида: «Новая коляска лёгкая и манёвренная. Толкать её просто — ход мягкий даже по неровной дороге. Теперь планируем брать её и на природу — старая коляска была слишком тяжёлой для таких поездок. Кресло легко снимается с шасси, и теперь мы без проблем убираем коляску в багажник — раньше с этим постоянно были сложности. Саиду в ней удобно: мы подогнали глубину сиденья и спинку точно под него. Уже погуляли несколько раз — сын спокойнее, а у нас появилась уверенность, что можно выезжать без страха застрять. Огромное спасибо фонду и всем, кто участвовал в акции! Ваша помощь сделала нашу повседневную жизнь гораздо проще и комфортнее».


*электронный сертификат — удобный способ оплаты средств реабилитации за счёт государства.


6

Шезлонг для купания для Мустафо из Сургута

Шезлонг для купания для Мустафо из Сургута

Шезлонг для купания для Мустафо из Сургута

Мустафо родился здоровым, но уже через несколько месяцев мама заметила, что сын не держит голову, не тянется к игрушкам и кажется необычно вялым. В год мальчику поставили точный и суровый диагноз: мерозин-негативная мышечная дистрофия — редкое генетическое заболевание, при котором постепенно слабеют все группы мышц. Сейчас мальчику 6 лет. Мустафо не может ходить, стоять или ползать, с огромным трудом переворачивается. Со временем из-за слабости мышц начал деформироваться его позвоночник. Даже простые действия даются ему с невероятным усилием.
Но болезнь не смогла погасить его любознательность и жизнерадостность. Мустафо обожает животных, с упоением смотрит развивающие мультфильмы, а его главный герой уже два года — Человек-паук. В шесть лет он научился читать по слогам и быстро запоминает стихи. «Он очень умный мальчик, — говорит мама. — Его день расписан с утра до вечера: массаж, растяжки, вертикализатор, специальное кресло для сидения. Постоянно лежать ему вредно».
Особое место в его строгом расписании занимает вода. «Мустафо очень любит заниматься в бассейне. С помощью воды он может немного двигаться сам, а на суше ему трудно», — объясняет мама. Но именно ритуал купания долгое время был огромной проблемой для семьи. Мальчика купали в старом шезлонге, из которого он давно вырос. Ребенка, приходилось осторожно поддерживать руками, рискуя его уронить.

Новый специальный шезлонг для купания стал для семьи настоящим освобождением. Он больше, регулируется и надежно фиксирует Мустафо. Теперь мальчик может принимать ванну лежа или в полусидячем положении, не рискуя соскользнуть. Сам Мустафо был в восторге: «Мне комфортно теперь купаться», — с улыбкой передает его слова мама. Теперь купание длится не обязательные 15 минут, а целых полчаса, если Мустафо захочет полежать под струями душа и расслабиться.

Шезлонг для Мустафо стоил 90 000 рублей. Сумму удалось собрать благодаря всероссийской благотворительной акции «Дети вместо цветов». Теперь купание — это не испытание, а долгожданное время отдыха и комфорта для всей семьи.

7

Специальное автокресло для Артёма из Кировска

Специальное автокресло для Артёма из Кировска

Специальное автокресло для Артёма из Кировска

Артем стал первым ребенком в Ленинградской области, который начал жить дома на аппарате искусственной вентиляции легких (ИВЛ): прежде всем детям на ИВЛ приходилось лежать в больнице. После этого случая руководители Комитета по здравоохранению области поняли, что так можно. Аппарат для Артема купил фонд «Вера».

У Артема гомоцистинурия — редкое заболевание, при котором в организме нарушается обмен серосодержащих аминокислот, от чего страдают сердечно-сосудистая и нервная системы, скелет.

Мама Артема вместе со старшим юрисконсультом фонда «Вера» Анной Повалихиной два года добивались, чтобы государство бесплатно обеспечило мальчика редким, не зарегистрированным в России препаратом «Цистадан». В 2018 году им это удалось. Буквально через неделю после начала лекарственной терапии Артем стал активнее реагировать на мир, у него начали расти волосы и ресницы. Позже, благодаря лечению, его сняли с аппарата ИВЛ. Но, к сожалению, мозг ребенка успел получить необратимые поражения.

В 2023 году мальчик пошел в первый класс коррекционной школы. Мама Артема рассказывает: «Два раза в неделю мы ходим в школу, два раза в неделю педагоги приходят к нам домой. Занимаемся сенсорной интеграцией, альтернативной и дополнительной коммуникацией, музыкой и движением, рисованием. Учим Тему показывать, что ему нравится, что — нет. Все занятия индивидуальные».

Семья часто возит мальчика из Кировска в Санкт-Петербург в больницу, а раз в год обязательно выезжает в Вологодскую область к родственникам. Раньше родители использовали как автокресло съемный блок от уличной коляски. Его приходилось вытаскивать и крепить на заднем сиденье с помощью самодельной системы тросов. Это решение было тяжелым (более 30 кг), громоздким и, как признается мама, «небезопасно до первой проверки». В поездке требовался второй взрослый, чтобы постоянно поправлять Артема, чья голова и руки «отваливались» в разные стороны. Кроме того, Тема, который уже вырос до 160 см, сидел в этом импровизированном кресле слишком высоко — «как на подиуме».

Новое автокресло изменило все. Оно легче, компактнее и имеет продуманную систему крепления, а боковые поддержки и специальный подголовник надежно фиксируют мальчика. «Он сидит прямо, хорошо, не вываливается — так безопасно», — говорит мама.

А еще у кресла есть поворотная платформа. Она позволяет усаживать Артема сбоку: сначала он сидит, свесив ноги, потом кресло плавно разворачивается на 90 градусов и задвигается в салон. Это избавило семью от стрессовой «упаковки» в машину, когда Тема мог начать выгибаться. Теперь с ним может справиться один взрослый, и семья получила долгожданную мобильность. Почти каждый день они могут ездить на дачу, в поликлинику или просто на прогулку.

Собрать необходимую сумму в 897 082 рубля помогли участники благотворительной акции «Дети вместо цветов».

8

Коляска активного типа для Насти из Кургана

Коляска активного типа для Насти из Кургана

Коляска активного типа для Насти из Кургана

«Коляску я ждала с большим нетерпением, испытывая предвкушение и волнение одновременно. Мне говорили, что она лёгкая и в ней будет комфортнее, чем в тех, на которых я ездила раньше.

Но убедиться в этом я смогла, лишь впервые сев в неё. Коляска действительно оказалась удобной: спинка, на которую можно облокотиться, отдохнуть и быть уверенной, что никуда не упадёшь; жёсткое сиденье; подножка, до которой я наконец-то достаю ногами. Забавно, но и визуально она мне понравилась.

Коляска удобно складывается, и теперь я могу поехать куда-то на такси и взять её с собой. Но главное — она лёгкая, и я впервые могу толкать её сама, без чьей-либо помощи. Пусть на небольшое расстояние и по ровной дороге, пусть это долго и сложно, но это чувство самости, чувство, что ты можешь, — невероятно. Для меня очень важно собирать эти маленькие “можности”», — рассказывает Настя из Кургана. Благодаря участникам акции «Дети вместо цветов» она получила новую коляску активного типа.

Насте 25 лет, у неё спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, при котором все мышцы тела постепенно слабеют. Девушка не ходит, а ночью дышит с помощью аппарата неинвазивной вентиляции лёгких (НИВЛ) — через маску.

Фонд уже более 10 лет помогает семье: мы купили Насте лечебное питание, откашливатель и НИВЛ, а также организовали консультацию специалистов Института педиатрии, чтобы они помогли настроить аппараты — в Кургане, где живёт девушка, таких специалистов не оказалось. Семью уже много лет поддерживают координатор, юрист и психолог фонда. «Я бесконечно благодарна, что в ситуациях, когда нужна помощь, можно не ломать голову, а написать в фонд своему координатору», — говорит Настя.

Благодаря такой комплексной помощи фонда в жизни Насти есть самые разные «можности»: девушка учится на цифрового дизайнера, проектирует сайты и интерфейсы, шьёт игрушки и увлекается чтением. А теперь ещё и учится управлять новой коляской.

9

Лечебное питание для Весты из Москвы

Лечебное питание для Весты из Москвы

Лечебное питание для Весты из Москвы

Весте три с половиной года. В младенчестве у нее диагностировали синдром Веста — тяжелую форму эпилепсии, которая возникает у маленьких детей. Со временем этот синдром трансформировался: сейчас приступы начинаются из одного поврежденного участка мозга, который работает неправильно. Кроме того, у Весты церебральный паралич, расстройство аутического спектра и нарушение зрения.

Из-за сочетания нескольких заболеваний Веста практически перестала есть самостоятельно. Тогда ей установили гастростому – трубку, через которую питание поступает прямо в желудок. Весте подобрали лечебную смесь, но девочка не набирала вес. Врачи посоветовали другое питание – «Пептамен Юниор». Именно оно ей подошло.

Недавно Весте провели сложную нейрохирургическую операцию. До операции у девочки могли происходить десятки приступов: однажды за шесть с половиной часов врачи зафиксировали более 25 эпизодов. Сейчас их стало меньше десяти в день.
«Перед операцией нам нужно было срочно набрать вес, потому что у дочки был его выраженный дефицит. На “Пептамене” она начала хорошо прибавлять. У нее наладилась работа желудочно-кишечного тракта. Смесь подошла идеально. Но она очень дорогая, а в этом году у нас были большие расходы из-за операции. Получить ее за счет государства быстро невозможно, потому что выдают другую смесь. И тогда нам помог “Дом с маяком”. Благодаря этому перед операцией Веста набрала полтора килограмма и сейчас продолжает набирать вес», – рассказывает Ладимира, мама девочки.

А вообще Веста очень обаятельный ребенок. «Она влюбляет в себя всех, кто с ней знакомится. Голубоглазая блондинка с совершенно ангельским выражением лица. Очень активная: ползает, пытается ходить на высоких коленях, по-своему разговаривает. И больше всего на свете любит обниматься. Ей постоянно нужны прикосновения, объятия, ощущение близости. Наверное, поэтому ее все так любят», – говорит Ладимира.

Участники акции «Дети вместо цветов» собрали на помощь Весте 89 100 рублей. На эти деньги «Дом с маяком» закупил лечебное питание «Пептамен Юниор», которое помогает девочке набирать вес и восстанавливаться после операции.
«Я безмерно благодарна ребятам, которые участвуют в этой акции. У меня двое старших сыновей, и я сама стараюсь рассказывать об этой инициативе в их школах. Это действительно очень помогает таким детям, как моя дочь. Спасибо всем участникам акции и “Дому с маяком” за поддержку и помощь во всем необходимом».

10

Лечебное питание и медицинские материалы для Артёма из Москвы

Лечебное питание и медицинские материалы для Артёма из Москвы

Лечебное питание и медицинские материалы для Артёма из Москвы

Артёму 13 лет. В два месяца ему поставили диагноз — болезнь Гиршпрунга. При этом заболевании в кишечнике отсутствуют нервные узлы, и пища не может по нему продвигаться.

В детстве Артёму удалили большую часть кишечника, но он мог есть самостоятельно. Полгода назад его состояние ухудшилось. Артём стал есть через гастростому — с помощью трубочки в животе. Но основную часть полезных веществ, витаминов и микроэлементов он получает через установленный в вену катетер. Поэтому мальчик не может обходиться без лечебного питания и медикаментов.

«Артём по 21–22 часа в сутки находится под капельницей. Для неё нужно много расходных материалов, всё должно быть стерильно. Например, нужны удлинители, чтобы сын мог купаться и выходить на балкон. Гулять мы пока выходим на час в день, — рассказывает мама Артёма. — Сейчас Артём готовится к операции по увеличению кишечника, после которой он сможет дольше обходиться без капельницы и больше есть. Каждый участник акции „Дети вместо цветов” — это неравнодушный человек, помогающий сыну жить полной жизнью. Мы очень благодарны за поддержку». 

Артём пока находится на домашнем обучении, но мечтает вернуться в обычную школу. Для этого ему нужно набирать вес и получать все необходимые лекарства и витамины.

Участники акции «Дети вместо цветов» собрали в помощь Артёму          710 000 рублей. На эти деньги уже закуплено лечебное питание, лекарства и расходные материалы для медицинского оборудования.



11

Специальное автокресло для Виолетты из Краснодарского края

Специальное автокресло для Виолетты из Краснодарского края

Специальное автокресло для Виолетты из Краснодарского края

Виолетта родилась с тяжелым врожденным заболеванием — пороком сердца. В три с половиной месяца у девочки случился первый эпилептический приступ, и почти целый год ушел на подбор терапии, чтобы держать приступы под контролем. А когда девочке исполнилось два года, врачи поставили ей диагноз ДЦП.

Из-за болезни Виолетта не ходит, не сидит и даже не держит голову. Но это не значит, что ее жизнь проходит в четырех стенах.

Виолетте нравится быть в движении: ездить на реабилитацию, массажи и в бассейн. «После таких поездок она улыбается и чувствует себя хорошо», — говорит мама. Но долгое время сама дорога была проблемой. В обычном автокресле, которое не предназначено для детей с особенностями здоровья, не было абдуктора — специальной перегородки между ног, чтобы ребенок не сползал. О дальних поездках не могло быть и речи. Семья живет в сельской местности, поэтому каждый раз, когда нужно было уехать далеко, Виолетту оставляли у бабушки.

Все изменилось с появлением специального автокресла. Теперь Виолетта сидит ровно и в безопасности, а кресло легко регулируется под ее рост. «Оно раздвигается на вырост, все можно настроить под ребенка. До нового кресла Виолетта в машине постоянно «отползала», голова запрокидывалась. А в этом она сидит как на троне», — делится мама. Еще в новом автокресле у Виолетты появился личный столик, по которому она с удовольствием стучит в дороге.

Такое автокресло нельзя получить от государства. Оно стоило 493 000 рублей — всю сумму удалось собрать благодаря участникам акции «Дети вместо цветов». Теперь каждая поездка для Виолетты — не испытание, а приключение. А для ее семьи — возможность жить полной жизнью, не оставляя самого дорогого пассажира на обочине.

12

Внутривенное питание для Миры из Москвы

Внутривенное питание для Миры из Москвы

Внутривенное питание для Миры из Москвы

Каждый вечер трехлетней Мире ставят капельницу. Чтобы ночью, пока она спит, в ее организм поступали витамины, жиры и микроэлементы.

У Миры синдром короткой кишки: большая часть кишечника отсутствует, и обычная еда не усваивается. Раньше капельницы длились 22 часа в сутки. «Мы только одевались на прогулку, и уже было пора идти обратно», — вспоминает мама Дина. Несколько операций по удлинению кишечника сократили это время до 12 часов. Теперь Мира успевает все: заниматься джазом, гимнастикой и ходить в гости.

«Она очень жизнерадостная, но девушка с характером, — рассказывает мама. — Если ей что-то нужно — она за ценой не постоит». А еще не по годам взрослая: терпеливо переносит ежевечерние капельницы и очень ждет, когда пойдет в школу.

Участники акции «Дети вместо цветов» собрали для Миры 124 575 рублей. На эти деньги хоспис «Дом с маяком» купил смесь для внутривенного питания — запаса хватит на четыре месяца.

«Я хочу сказать спасибо всем учителям, родителям, школьникам, которые присоединяются к акции, — говорит Дина. — Когда Мира пойдет в школу, я бы тоже хотела, чтобы у них проводили такие акции. Это супер».

13

Лечебное питание для Андрея из Московской области

Лечебное питание для Андрея из Московской области

Лечебное питание для Андрея из Московской области

Когда Андрею было несколько дней, у него случился первый приступ эпилепсии. Сейчас ему восемнадцать — и приступы продолжаются до сих пор.

У Андрея порок развития головного мозга. Он не сидит, не ходит и не говорит. Из-за проблем с глотанием юноша «ест» через трубочку в животе. А две пневмонии почти лишили его возможности дышать самостоятельно.

Родители обратились в «Дом с маяком». Там Андрею подобрали аппарат ИВЛ, который теперь дышит за него. Специалисты хосписа научили семью ухаживать за юношей — и наблюдают его до сих пор.

Андрей почти не видит, но очень хорошо слышит. Больше всего на свете он любит прогулки: ветер, солнце, шум дождя и пение птиц. А ещё — когда ему читают вслух или ставят музыку. В такие моменты он затихает и слушает, слушает…

Благодаря участникам «Дети вместо цветов» для Андрея удалось лечебное питание на 258 413 рублей. Оно дает ему силы дышать, расти и чувствовать.

«Я очень признательна людям, которые своими пожертвованиями помогают Детскому хоспису „Дом с маяком“ и фонду „Вера“, — говорит мама Андрея. — Даже небольшой перевод — это огромная поддержка. Очень важно чувствовать, что ты не один, что есть люди, которым не все равно. От всей нашей семьи — большое спасибо».

Организаторы акции

Фонд помощи хосписам «Вера»

Помогает неизлечимо больным детям и взрослым по всей России прожить последние дни с достоинством и без боли. Занимается системным развитием паллиативной помощи в стране.

Занимается системным развитием паллиативной помощи в стране.

Детский хоспис
«Дом с маяком»

Помогает неизлечимо больным детям и молодым взрослым. Под опекой «Дома с маяком» находится более 800 тяжелобольных детей и молодых взрослых. Хоспис предоставляет семьям медицинское сопровождение, психологическую и социально-правовую поддержку. Наша цель – сделать так, чтобы, несмотря на болезнь, дети смогли прожить максимально счастливую, полную любви и хороших событий жизнь. Чтобы в конце жизни ни один ребенок не страдал от боли и не оказался один.

Под опекой «Дома с маяком» находится более 800 тяжелобольных детей и молодых взрослых. Хоспис предоставляет семьям медицинское сопровождение, психологическую и социально-правовую поддержку. Наша цель – сделать так, чтобы, несмотря на болезнь, дети смогли прожить максимально счастливую, полную любви и хороших событий жизнь. Чтобы в конце жизни ни один ребенок не страдал от боли и не оказался один.