Промежуточный отчет за 2025 год

Специальное автокресло для Виолетты из Краснодарского края

Виолетта родилась с тяжелым врожденным заболеванием — пороком сердца. В три с половиной месяца у девочки случился первый эпилептический приступ, и почти целый год ушел на подбор терапии, чтобы держать приступы под контролем. А когда девочке исполнилось два года, врачи поставили ей диагноз ДЦП.

Из-за болезни Виолетта не ходит, не сидит и даже не держит голову. Но это не значит, что ее жизнь проходит в четырех стенах.

Виолетте нравится быть в движении: ездить на реабилитацию, массажи и в бассейн. «После таких поездок она улыбается и чувствует себя хорошо», — говорит мама. Но долгое время сама дорога была проблемой. В обычном автокресле, которое не предназначено для детей с особенностями здоровья, не было абдуктора — специальной перегородки между ног, чтобы ребенок не сползал. О дальних поездках не могло быть и речи. Семья живет в сельской местности, поэтому каждый раз, когда нужно было уехать далеко, Виолетту оставляли у бабушки.

Все изменилось с появлением специального автокресла. Теперь Виолетта сидит ровно и в безопасности, а кресло легко регулируется под ее рост. «Оно раздвигается на вырост, все можно настроить под ребенка. До нового кресла Виолетта в машине постоянно «отползала», голова запрокидывалась. А в этом она сидит как на троне», — делится мама. Еще в новом автокресле у Виолетты появился личный столик, по которому она с удовольствием стучит в дороге.

Такое автокресло нельзя получить от государства. Оно стоило 493 000 рублей — всю сумму удалось собрать благодаря участникам акции «Дети вместо цветов». Теперь каждая поездка для Виолетты — не испытание, а приключение. А для ее семьи — возможность жить полной жизнью, не оставляя самого дорогого пассажира на обочине.

Прогулочная коляска для Евы из Йошкар-Олы

Девочка родилась здоровой — 8-9 баллов по шкале Апгар — но в месяц перестала держать головку. Через какое-то время Ева «легла плашмя, у нее не двигалось ничего, кроме пальчиков». Годы обследований, московские клиники и генетические тесты принесли диагноз — LAMA-2 связанная врожденная мышечная дистрофия. «Жизнь разделилась на до и после», — вспоминает мама девочки.

С тех пор их жизнь — это ежедневная реабилитация. Мама, имеющая спортивное образование, стала для дочки инструктором по адаптивному плаванию. Плавание, вертикализатор, дыхательные тренировки — так семья борется с болезнью, которая поражает все мышцы, включая дыхательные. Дома обустроили целый тренажерный зал, оборудованный для реабилитации Евы.

Но Ева — это не только ее диагноз. Это шестилетняя девочка с невероятной жаждой жизни. У нее идеальный слух: она играет на фортепиано и поет, несмотря на то, что петь с ее дыхательными сложностями — настоящий подвиг. Ева обожает химические опыты, играет в куклы и уверена, что у нее обязательно родится дочка. Смотрит девочка не только мультфильмы, но и «Гарри Поттера», и мечтает стать блогером.

Благодаря участникам акции «Дети вместо цветов» Ева получила новую прогулочную коляску. И не просто коляску, а целое «розовое царство» на колесах, в котором удобно гулять, неспешно проезжая по осенним улицам Йошкар-Олы, а дома — просто сидеть, как в кресле, и смотреть любимые мультики.

«Здесь все широко, хорошо, удобно, — перечисляет мама преимущества коляски. — Она не перекашивается, ремешочки хорошо фиксируют. И спинка высокая — это Еве очень нравится. А еще капор с окошком-сеткой: летом, если уснет на прогулке, будет не так душно. И розовая! — добавляет она. — Прям как для девочки придумали».

Полная стоимость коляски — 473 300 рублей. Большую часть, 328 162 рубля, покрыл электронный сертификат от государства, а недостающие 145 138 рублей доплатил фонд «Вера».

Первая прогулка уже состоялась и это было круто: девочка впервые за долгое время могла так долго ехать, не испытывая неудобства и боли. Теперь Ева сможет чаще выбираться из дома: делать круги по району и наблюдать за игрой ребят на детской площадке — а может, даже присоединиться к ним.

Новая коляска — не просто устройство, а ключ к свободе, новым впечатлениям и тому, что мир станет больше и ближе.

Лечебное питание и медицинские материалы для Артёма из Москвы

Артёму 13 лет. В два месяца ему поставили диагноз — болезнь Гиршпрунга. При этом заболевании в кишечнике отсутствуют нервные узлы, и пища не может по нему продвигаться.

В детстве Артёму удалили большую часть кишечника, но он мог есть самостоятельно. Полгода назад его состояние ухудшилось. Артём стал есть через гастростому — с помощью трубочки в животе. Но основную часть полезных веществ, витаминов и микроэлементов он получает через установленный в вену катетер. Поэтому мальчик не может обходиться без лечебного питания и медикаментов.

«Артём по 21–22 часа в сутки находится под капельницей. Для неё нужно много расходных материалов, всё должно быть стерильно. Например, нужны удлинители, чтобы сын мог купаться и выходить на балкон. Гулять мы пока выходим на час в день, — рассказывает мама Артёма. — Сейчас Артём готовится к операции по увеличению кишечника, после которой он сможет дольше обходиться без капельницы и больше есть. Каждый участник акции „Дети вместо цветов” — это неравнодушный человек, помогающий сыну жить полной жизнью. Мы очень благодарны за поддержку». 

Артём пока находится на домашнем обучении, но мечтает вернуться в обычную школу. Для этого ему нужно набирать вес и получать все необходимые лекарства и витамины.

Участники акции «Дети вместо цветов» собрали в помощь Артёму          710 000 рублей. На эти деньги уже закуплено лечебное питание, лекарства и расходные материалы для медицинского оборудования.

Специальная кровать для Данила из Оренбурга

Когда новорожденного Данила положили маме на живот, она не услышала крика сына. Ребенка быстро перевели в реанимацию и подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Дышать самостоятельно не получалось — Даня быстро уставал. Он и сейчас подключен к ИВЛ и дышит через трахеостому — с помощью трубочки в горле. Еще Даня редко моргает, и ему регулярно надо увлажнять глаза.

У Дани редкое генетическое заболевание — миотубулярная миопатия, при которой нарушается работа белков в мышечных клетках, из-за чего мышцы слабеют. В 90% случаев ею болеют мальчики.

Во всем остальном он обычный ребенок. «У Дани есть проектор, который направлен в потолок. Он очень любит смотреть мультики: “Маша и Медведь”, “Кукутики”, “Три кота”, “Малышарики”… Он может проснуться в 4 утра и махать ручками вверх, чтобы ему их включили, — рассказывает мама. — Иногда он пытается шепотом подпевать».

Любимые игрушки Дани — датчики и катетеры. А большую часть времени он проводит в кровати. Старая кровать была совсем обычной, а потому — неудобной в уходе за сыном. Поэтому мы купили семье специализированную медицинскую кровать: с регулировкой высоты, поднимающимися изголовьем и изножьем, бортиками и стойкой для капельниц.

Но получить такую кровать было только началом. Затем начался настоящий квест по ее установке: нужно было перепланировать пространство в доме. Старая кроватка Дани, взрослая кровать родителей и необходимое оборудование не помещались в одной комнате. При этом маме, которая ждет уже третьего ребенка, было важно находиться рядом с Даней — для постоянного ухода.

Пришлось отпилить тумбы у маминой кровати, втиснуть ее в угол и занести новую кровать. Ее поставили ровно на то место, где стояла старая кроватка: там уже было все организовано — розетки, доступ для процедур, места для расходников.

Даня абсолютно спокойно отреагировал на новую кровать, как будто так и было. Для него жизнь не изменилась. А для родителей — изменилась кардинально.

Раньше, чтобы вертикализировать Даню — то есть придать сыну не-лежачее положение для правильной работы внутренних органов, — мама ждала помощи мужа с работы или бабушки. Кто-то должен был пересадить его из кроватки в коляску. Теперь же она просто нажимает кнопку на пульте, и кровать мягко присаживает сына.

Приобретение кровати стоимостью 198 600 рублей стало возможно благодаря участникам ежегодной акции «Дети вместо цветов» фонда помощи хосписам «Вера» и Детского хосписа «Дом с маяком».

Шезлонг для купания для Мустафо из Сургута

Мустафо родился здоровым, но уже через несколько месяцев мама заметила, что сын не держит голову, не тянется к игрушкам и кажется необычно вялым. В год мальчику поставили точный и суровый диагноз: мерозин-негативная мышечная дистрофия — редкое генетическое заболевание, при котором постепенно слабеют все группы мышц. Сейчас мальчику 6 лет. Мустафо не может ходить, стоять или ползать, с огромным трудом переворачивается. Со временем из-за слабости мышц начал деформироваться его позвоночник. Даже простые действия даются ему с невероятным усилием.
Но болезнь не смогла погасить его любознательность и жизнерадостность. Мустафо обожает животных, с упоением смотрит развивающие мультфильмы, а его главный герой уже два года — Человек-паук. В шесть лет он научился читать по слогам и быстро запоминает стихи. «Он очень умный мальчик, — говорит мама. — Его день расписан с утра до вечера: массаж, растяжки, вертикализатор, специальное кресло для сидения. Постоянно лежать ему вредно».
Особое место в его строгом расписании занимает вода. «Мустафо очень любит заниматься в бассейне. С помощью воды он может немного двигаться сам, а на суше ему трудно», — объясняет мама. Но именно ритуал купания долгое время был огромной проблемой для семьи. Мальчика купали в старом шезлонге, из которого он давно вырос. Ребенка, приходилось осторожно поддерживать руками, рискуя его уронить.

Новый специальный шезлонг для купания стал для семьи настоящим освобождением. Он больше, регулируется и надежно фиксирует Мустафо. Теперь мальчик может принимать ванну лежа или в полусидячем положении, не рискуя соскользнуть. Сам Мустафо был в восторге: «Мне комфортно теперь купаться», — с улыбкой передает его слова мама. Теперь купание длится не обязательные 15 минут, а целых полчаса, если Мустафо захочет полежать под струями душа и расслабиться.

Шезлонг для Мустафо стоил 90 000 рублей. Сумму удалось собрать благодаря всероссийской благотворительной акции «Дети вместо цветов». Теперь купание — это не испытание, а долгожданное время отдыха и комфорта для всей семьи.

Специальное автокресло для Артёма из Кировска

Артем стал первым ребенком в Ленинградской области, который начал жить дома на аппарате искусственной вентиляции легких (ИВЛ): прежде всем детям на ИВЛ приходилось лежать в больнице. После этого случая руководители Комитета по здравоохранению области поняли, что так можно. Аппарат для Артема купил фонд «Вера».

У Артема гомоцистинурия — редкое заболевание, при котором в организме нарушается обмен серосодержащих аминокислот, от чего страдают сердечно-сосудистая и нервная системы, скелет.

Мама Артема вместе со старшим юрисконсультом фонда «Вера» Анной Повалихиной два года добивались, чтобы государство бесплатно обеспечило мальчика редким, не зарегистрированным в России препаратом «Цистадан». В 2018 году им это удалось. Буквально через неделю после начала лекарственной терапии Артем стал активнее реагировать на мир, у него начали расти волосы и ресницы. Позже, благодаря лечению, его сняли с аппарата ИВЛ. Но, к сожалению, мозг ребенка успел получить необратимые поражения.

В 2023 году мальчик пошел в первый класс коррекционной школы. Мама Артема рассказывает: «Два раза в неделю мы ходим в школу, два раза в неделю педагоги приходят к нам домой. Занимаемся сенсорной интеграцией, альтернативной и дополнительной коммуникацией, музыкой и движением, рисованием. Учим Тему показывать, что ему нравится, что — нет. Все занятия индивидуальные».

Семья часто возит мальчика из Кировска в Санкт-Петербург в больницу, а раз в год обязательно выезжает в Вологодскую область к родственникам. Раньше родители использовали как автокресло съемный блок от уличной коляски. Его приходилось вытаскивать и крепить на заднем сиденье с помощью самодельной системы тросов. Это решение было тяжелым (более 30 кг), громоздким и, как признается мама, «небезопасно до первой проверки». В поездке требовался второй взрослый, чтобы постоянно поправлять Артема, чья голова и руки «отваливались» в разные стороны. Кроме того, Тема, который уже вырос до 160 см, сидел в этом импровизированном кресле слишком высоко — «как на подиуме».

Новое автокресло изменило все. Оно легче, компактнее и имеет продуманную систему крепления, а боковые поддержки и специальный подголовник надежно фиксируют мальчика. «Он сидит прямо, хорошо, не вываливается — так безопасно», — говорит мама.

А еще у кресла есть поворотная платформа. Она позволяет усаживать Артема сбоку: сначала он сидит, свесив ноги, потом кресло плавно разворачивается на 90 градусов и задвигается в салон. Это избавило семью от стрессовой «упаковки» в машину, когда Тема мог начать выгибаться. Теперь с ним может справиться один взрослый, и семья получила долгожданную мобильность. Почти каждый день они могут ездить на дачу, в поликлинику или просто на прогулку.

Собрать необходимую сумму в 897 082 рубля помогли участники благотворительной акции «Дети вместо цветов».

Запас лечебного питания для Насти из Чувашии

Долгожданная беременность, идеальные показатели на УЗИ и внезапный неизлечимый диагноз, поставленный сразу после рождения, — так началась история Насти. История многолетней борьбы — и большой любви.

У нее врожденная аномалия развития мозга, ДЦП в крайне редкой форме с тяжелыми поражениями опорно-двигательного аппарата и умственной отсталостью. Первые годы жизни девочки были наполнены постоянными обследованиями и медицинскими манипуляциями. Каждый шаг в развитии, закономерный для здоровых детей, — умение держать голову, переворачиваться — для Насти и ее семьи был настоящей победой. Но потом к многочисленным диагнозам добавился еще один — эпилепсия. Припадки начались внезапно, после каждого девочка теряла какой-то навык, с большим трудом приобретенный ранее.

Настя не говорит и может сообщить что-то лишь с помощью взгляда, но маме не нужны слова, чтобы понимать дочь. Настя все время проводит лежа, но мама научилась бережно ухаживать за ней и проводить необходимые процедуры прямо в кровати. Заботиться о девушке помогает бабушка — так они и живут маленькой, но очень дружной семьей. Есть у Насти еще один значимый взрослый, которого она очень ждет и встречает с неизменной улыбкой, — учитель, который занимается с девушкой на дому. А еще Настя любит, когда ей читают, и обожает мультфильмы «Маша и Медведь» и «Принцессы».

Сейчас Насте 24 года, и ее состояние постепенно ухудшается. Она дышит с помощью аппарата ИВЛ, а питается с помощью гастростомы — через трубочку, которая ведет прямо в желудок. Обычная пища тут не годится — нужно специальное лечебное питание: с уже расщепленными белками и обогащенное пищевыми волокнами. И оно помогает.

«Организму хватает сил в основном на дыхание и на переваривание пищи, — объясняет мама Насти. — Благодаря правильной смеси она стала меньше болеть, и у нее появился более осознанный взгляд».

К сожалению, питание, полученное от государства, не всегда подходит, а новое назначение приходится ждать долго. На помощь в таких ситуациях приходит фонд «Вера». Он поддерживает семью уже 12 лет — ровно столько существует акция «Дети вместо цветов».

В этот раз благодаря участникам акции мы закупили лечебное питание для Насти на 386 544 рубля. Этого запаса хватит на три месяца: состояние девушки будет стабильным, а семья сможет сосредоточиться на качестве ее жизни, а не на поиске средств на самое необходимое.

Внутривенное питание для Миры из Москвы

Каждый вечер трехлетней Мире ставят капельницу. Чтобы ночью, пока она спит, в ее организм поступали витамины, жиры и микроэлементы.

У Миры синдром короткой кишки: большая часть кишечника отсутствует, и обычная еда не усваивается. Раньше капельницы длились 22 часа в сутки. «Мы только одевались на прогулку, и уже было пора идти обратно», — вспоминает мама Дина. Несколько операций по удлинению кишечника сократили это время до 12 часов. Теперь Мира успевает все: заниматься джазом, гимнастикой и ходить в гости.

«Она очень жизнерадостная, но девушка с характером, — рассказывает мама. — Если ей что-то нужно — она за ценой не постоит». А еще не по годам взрослая: терпеливо переносит ежевечерние капельницы и очень ждет, когда пойдет в школу.

Участники акции «Дети вместо цветов» собрали для Миры 124 575 рублей. На эти деньги хоспис «Дом с маяком» купил смесь для внутривенного питания — запаса хватит на четыре месяца.

«Я хочу сказать спасибо всем учителям, родителям, школьникам, которые присоединяются к акции, — говорит Дина. — Когда Мира пойдет в школу, я бы тоже хотела, чтобы у них проводили такие акции. Это супер».

Лечебное питание для Андрея из Московской области

Когда Андрею было несколько дней, у него случился первый приступ эпилепсии. Сейчас ему восемнадцать — и приступы продолжаются до сих пор.

У Андрея порок развития головного мозга. Он не сидит, не ходит и не говорит. Из-за проблем с глотанием юноша «ест» через трубочку в животе. А две пневмонии почти лишили его возможности дышать самостоятельно.

Родители обратились в «Дом с маяком». Там Андрею подобрали аппарат ИВЛ, который теперь дышит за него. Специалисты хосписа научили семью ухаживать за юношей — и наблюдают его до сих пор.

Андрей почти не видит, но очень хорошо слышит. Больше всего на свете он любит прогулки: ветер, солнце, шум дождя и пение птиц. А ещё — когда ему читают вслух или ставят музыку. В такие моменты он затихает и слушает, слушает…

Благодаря участникам «Дети вместо цветов» для Андрея удалось лечебное питание на 258 413 рублей. Оно дает ему силы дышать, расти и чувствовать.

«Я очень признательна людям, которые своими пожертвованиями помогают Детскому хоспису „Дом с маяком“ и фонду „Вера“, — говорит мама Андрея. — Даже небольшой перевод — это огромная поддержка. Очень важно чувствовать, что ты не один, что есть люди, которым не все равно. От всей нашей семьи — большое спасибо».

Внутривенное питание и катетер для Дамира из Москвы

Дамир родился в Абхазии, но почти всю жизнь живет в Москве. У него синдром короткой кишки и множественные пороки развития. Сейчас мальчику 11 лет, и почти половину суток мальчик проводит под капельницей — так в его организм попадают питательные вещества, которые здоровые люди получают из еды.

В 2019 году Дамир стал пациентом «Дома с маяком». У него нет российского гражданства, и всю необходимую поддержку семья получает только благодаря хоспису. «Когда мы в Москве, я спокойна, — говорит бабушка Дамира. — Потому что здесь всегда есть помощь».

Врачи и медсестры регулярно навещают их дома. А иногда Дамир сам приезжает в дневной центр — там он может общаться и играть.

Участники акции «Дети вместо цветов» направили на помощь Дамиру 315 590 рублей. На эти средства «Дом с маяком» закупил центральный венозный катетер и специальные эмульсии для капельниц — то самое внутривенное питание. Без него поддерживать жизнь и здоровье мальчика было бы невозможно.

«Я очень благодарна всем, кто участвовал в этой акции, — говорит бабушка Дамира. — Ребенок живет благодаря лечебному питанию. Признательна всем-всем, кто принял участие в этом добром деле!»

Лечебное питание для Матвея из Московской области

Мальчик должен был родиться здоровым. Но сложные роды и травма привели к тому, что на третий день жизни у Матвея произошло кровоизлияние в мозг. Потом были пятнадцать операций, шунт, менингит.

Сейчас Матвею десять. Он не видит, не ходит и не говорит. Мир вокруг него — только звуки, прикосновения и голоса близких. Но мама понимает его без слов: по дыханию, по движениям рук, по тому, как он замирает или, наоборот, начинает тянуться к чему-то. Она называет его очень жизнерадостным ребенком. Матвей любит держать игрушки, слушать музыку, плавать в бассейне. А еще — танцевать. «Я беру его на руки, и он может сам ножками подрыгать, — рассказывает мама Наталья. — И будет довольный, кричать: а-а-а! Радуется, что танцует вместе со мной».
В прошлом году Матвей тяжело заболел и начал стремительно худеть — весил всего двадцать килограммов. Врачи назначили ему лечебное питание. Оно легко усваивается и подобрано специально под ребенка.

Благодаря акции «Дети вместо цветов» хоспис «Дом с маяком» закупил для Матвея смеси на 128 745 рублей — и он уже прибавил в весе!

«Я хочу поблагодарить всех участников акции, — говорит мама Матвея. — Это большое, очень большое дело. Цветок порадовал три-четыре дня и завял, а питание, которое нам закупили, мы пьем до сих пор. Это очень ценно, когда люди с таким пониманием относятся к непростым ситуациям».