Промежуточный отчет за 2025 год

Прогулочная коляска для Евы из Йошкар-Олы

Девочка родилась здоровой — 8-9 баллов по шкале Апгар — но в месяц перестала держать головку. Через какое-то время Ева «легла плашмя, у нее не двигалось ничего, кроме пальчиков». Годы обследований, московские клиники и генетические тесты принесли диагноз — LAMA-2 связанная врожденная мышечная дистрофия. «Жизнь разделилась на до и после», — вспоминает мама девочки.

С тех пор их жизнь — это ежедневная реабилитация. Мама, имеющая спортивное образование, стала для дочки инструктором по адаптивному плаванию. Плавание, вертикализатор, дыхательные тренировки — так семья борется с болезнью, которая поражает все мышцы, включая дыхательные. Дома обустроили целый тренажерный зал, оборудованный для реабилитации Евы.

Но Ева — это не только ее диагноз. Это шестилетняя девочка с невероятной жаждой жизни. У нее идеальный слух: она играет на фортепиано и поет, несмотря на то, что петь с ее дыхательными сложностями — настоящий подвиг. Ева обожает химические опыты, играет в куклы и уверена, что у нее обязательно родится дочка. Смотрит девочка не только мультфильмы, но и «Гарри Поттера», и мечтает стать блогером.

Благодаря участникам акции «Дети вместо цветов» Ева получила новую прогулочную коляску. И не просто коляску, а целое «розовое царство» на колесах, в котором удобно гулять, неспешно проезжая по осенним улицам Йошкар-Олы, а дома — просто сидеть, как в кресле, и смотреть любимые мультики.

«Здесь все широко, хорошо, удобно, — перечисляет мама преимущества коляски. — Она не перекашивается, ремешочки хорошо фиксируют. И спинка высокая — это Еве очень нравится. А еще капор с окошком-сеткой: летом, если уснет на прогулке, будет не так душно. И розовая! — добавляет она. — Прям как для девочки придумали».

Полная стоимость коляски — 473 300 рублей. Большую часть, 328 162 рубля, покрыл электронный сертификат от государства, а недостающие 145 138 рублей доплатил фонд «Вера».

Первая прогулка уже состоялась и это было круто: девочка впервые за долгое время могла так долго ехать, не испытывая неудобства и боли. Теперь Ева сможет чаще выбираться из дома: делать круги по району и наблюдать за игрой ребят на детской площадке — а может, даже присоединиться к ним.

Новая коляска — не просто устройство, а ключ к свободе, новым впечатлениям и тому, что мир станет больше и ближе.

Лечебное питание и медицинские материалы для Артёма из Москвы

Артёму 13 лет. В два месяца ему поставили диагноз — болезнь Гиршпрунга. При этом заболевании в кишечнике отсутствуют нервные узлы, и пища не может по нему продвигаться.

В детстве Артёму удалили большую часть кишечника, но он мог есть самостоятельно. Полгода назад его состояние ухудшилось. Артём стал есть через гастростому — с помощью трубочки в животе. Но основную часть полезных веществ, витаминов и микроэлементов он получает через установленный в вену катетер. Поэтому мальчик не может обходиться без лечебного питания и медикаментов.

«Артём по 21–22 часа в сутки находится под капельницей. Для неё нужно много расходных материалов, всё должно быть стерильно. Например, нужны удлинители, чтобы сын мог купаться и выходить на балкон. Гулять мы пока выходим на час в день, — рассказывает мама Артёма. — Сейчас Артём готовится к операции по увеличению кишечника, после которой он сможет дольше обходиться без капельницы и больше есть. Каждый участник акции „Дети вместо цветов” — это неравнодушный человек, помогающий сыну жить полной жизнью. Мы очень благодарны за поддержку». 

Артём пока находится на домашнем обучении, но мечтает вернуться в обычную школу. Для этого ему нужно набирать вес и получать все необходимые лекарства и витамины.

Участники акции «Дети вместо цветов» собрали в помощь Артёму          710 000 рублей. На эти деньги уже закуплено лечебное питание, лекарства и расходные материалы для медицинского оборудования.