итоговый отчет за 2021 год

Владик много времени проводит в кровати. Важно, чтобы ему было удобно лёжа. Мы всей семьёй живём в одной небольшой комнате. Кровать, которую мы выбрали — Elbur Vertriebs — идеальная по длине и легко войдёт в нашу квартиру. Это очень важно для нас.

Кровать манёвренная, и многие мамы паллиативных детей советовали мне эту модель. Она на пульте управления, может менять положение не только вверху и внизу, но и делать «зигзаг». Если ребёнок согнёт в коленях ноги, то кровать примет положение ног и будет их поддерживать.

Владик очень общительный — по-своему, конечно. Он любит, когда вокруг смеются, разговаривают — родные, близкие, другие дети. У него есть любимые мультики, которые он с удовольствием слушает, знает самые смешные сцены и ждёт их с нетерпением. Самый любимый — про львёнка и черепаху. Когда львёнок говорит: «Я лежу только в особенных случаях» — Владик всегда хохочет. Как-то по-своему это воспринимает, видит в этом юмор. Я часто включаю ему классическую музыку, читаю молитвы. Он очень внимательно, кстати, слушает. Владик любит бывать в церкви — он там такой умиротворённый и никогда не плачет, как будто слушает службу.

Кровать, на которой Владик спит сейчас, мы купили три года назад. Она и по высоте хорошая, и столик есть выдвижной. Но на ней не поднимается изголовье, нет приспособлений, как у медицинской специализированной кровати. Но старая кровать не пропадёт — на ней будет спать младший брат Кирюша. Он тоже подопечный фонда «Вера». Так что покупка новой кровати поможет сразу двум сыновьям.

Миша уже сейчас весит почти 19 кг и будет и дальше расти. Поднимать его наверх становится всё сложнее. Я знаю, что многие родители носят детей и потяжелее. Но я боюсь сорвать спину. Если я слягу — кто будет заботиться о Мише? Хотелось бы в будущем подумать об увеличении семьи, нужно себя беречь. Муж весь день на работе и не может мне помочь днём. Каждый выход на улицу для нас — это мини-подвиг.

Нам необходимо всегда иметь с собой отсасыватель, аспиратор. Это отдельная сумка плюс рюкзак со всякими принадлежностями. Спуск и подъём проходят у нас в несколько этапов. Сначала я оставляю Мишу одного дома, бегу вниз готовить коляску, отношу туда вещи, потом уже спускаюсь с Мишей. Подъём — в обратном порядке. Надо всё делать быстро, я мчусь вниз, чтобы убрать коляску с прохода, забрать дорогущий аспиратор, который я боюсь оставлять внизу.

Мы изучили разные подъёмники. И по цене, и по простоте использования лучше всего подходит гусеничный лестничный подъёмник. Там есть небольшая платформа, на которую заезжает коляска и крепится спинкой. Есть «мачта» с управлением — просто нажимаешь кнопку, и он постепенно едет по принципу трактора, заезжая гусеницами на ступеньки. Это максимально безопасно. Заряжается от сети. Один этаж подъёмник преодолевает за 3 минуты.

Помимо прогулок Миша ходит на занятия к разным специалистам — физиотерапевту, эрготерапевту и специалисту по коммуникации и играм. И раз в неделю на групповое занятие с другими тремя детьми — они к друг другу привыкли, любят играть вместе. Мы занимаемся уже 3 года. Весь наш прогресс — только благодаря этим занятиям. Он начал привставать из положения лёжа, сидеть, потому что ему хочется что-то достать, с чем-то поиграть. Он уже удивляет и нас, и специалистов. Научился баловаться, шутить, таскать еду из чужих тарелок. Это вообще его любимое занятие. И неважно, что в тарелке — оладушки, хлеб, каша. Всё, что рядом есть съедобное, ему нужно потрогать и попробовать.

Так что эти занятия нам жизненно необходимы. Если мы хотим и дальше посещать всех специалистов, подъёмник — единственный для нас выход.

Мы забрали Диму из больницы, когда ему исполнился год. Шесть лет он дышит на аппарате искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ). В больницу меня пускали на полчаса в день. Когда фонд купил нам первый аппарат, мы смогли забрать Диму домой. К нам приезжал врач от фонда — всё показал, настроил, объяснил. В больнице было сложно с этим.

Аппарат проработал 6 лет и теперь требует замены. Сейчас мы используем подменный аппарат от фирмы-поставщика и ждём, когда нам придёт от фонда новый.

Модель, которую бесплатно выдаёт государство, совершенно не подходит. Буквально полчаса, и Диме становится плохо. Он давит и давит, полностью забивает дыхание. Модель, которую закупает фонд, подхватывает малейшие вдохи и дотягивает. Он чувствует даже маленькую попытку самостоятельного дыхания.

Аппарат ИВЛ весит всего 4 килограмма, он размером с ноутбук, только выше. Мы постоянно с ним гуляем — вперёд и с песней. Этот аппарат держит заряд до восьми часов. Кстати, аппарат от государства вообще не держит заряд. Выключился свет — выключился аппарат.

Дима у нас очень музыкальный. Его лучший друг — умная колонка Алиса, а лучший подарок на день рождения — наушники. У него несколько моделей — побольше, поменьше. Очень чувствует ритм. Для него кощунство — медленно двигаться под быструю музыку. Надо стараться, чтобы даже маленькие движения чётко попадали в ритм. Очень любит мелодичную музыку. Например, баллады Scorpions. За быстрой музыкой он не успевает, нервничает, психует, а медленную инструментальную музыку любит.

В коляске, которую нам выдало государство, Насте уже тяжело сидеть, так она не может держать голову. А новая коляска — со специальными держателями, которые фиксируют голову в правильном положении. Пока я готовлю, она может быть со мной на кухне, а не в кровати. Она не любит оставаться одна. Также в новой коляске мне будет проще её кормить.

Кресло для купания — это ещё одна закупка. Для купания у нас сейчас вообще ничего нет. Муж держит Настю, а я её купаю. Она уже большая, весит 15,5 кг. То есть одна я ещё вообще не смогу искупать, потому что ей нужно держать голову.

Вертикализатор нам выдало государство, но он ей уже мал. Насте нравится находиться в вертикальном положении, но нужен вертикализатор с учётом индивидуальных параметров. У Насти уже есть подвывих тазобедренного сустава из-за неправильного положения ног.