Итоговый отчет за 2024 год

Специальные коляски для Вити из Томска

Участники акции «Дети вместо цветов» помогли приобрести для Вити удобные комнатную и прогулочную коляски, доплатив 645 810 рублей для их покупки с использованием электронного сертификата..

Вите 13 лет, у него ДЦП и эпилепсия. Он живет  с родителями и младшим братом. На третий день после того, как Витя появился на свет, у него начались эпилептические приступы, и семь лет его жизнь была постоянной борьбой — приступы повторялись каждые две минуты. Мальчик  почти не спал и постоянно плакал. Со временем врачи подобрали комбинацию препаратов, и состояние мальчика улучшилось — приступы стали реже, а сам Витя — спокойнее.

Несмотря на диагнозы, Витя — эмоциональный и жизнерадостный ребенок. Он любит занятия, игры и прогулки, но из-за болезни не может ходить, сидеть или стоять без поддержки, хотя удерживает голову. Раньше Витя постоянно лежал, теперь же на коляске  он сможет комфортно есть, заниматься с приходящим  учителем и подолгу находиться на свежем воздухе.

Мама Вити делится: «Эти коляски очень удобные, именно для таких тяжелых детей, как мой ребенок. Сын теперь сидит ровно, спинка прямая, головка на месте, ручки на месте.  Коляски очень удобные в передвижении, очень комфортабельные и мягкие. В комнатной коляске Витя может долго сидеть без боли — до этого, если его посадить, он сразу выгибался и кричал. Он очень радуется, когда мы надеваем куртку перед прогулкой, —  знает, что мы пойдем долго гулять. Раньше прогулки давались со слезами, и мы часто сидели дома. Виктор счастлив — а для него это значит вкусная еда, удобное кресло и мама рядом. Пусть на свете будет побольше таких отзывчивых, добрых и простых людей как вы и фонд “Вера”»!

Специальный подъемник для Ани из Анапы

Благодаря участникам акции «Дети вместо цветов» для Ани был приобретен специальный подъемник за 193 000 рублей. Это оборудование жизненно необходимо девочке — оно помогает безопасно перемещать ее в течение дня.

Ане 13 лет, у нее мерозин-негативная мышечная дистрофия. Это врожденное заболевание, при котором в клетках не накапливается белок мерозин, отчего все мышцы тела постепенно слабеют. В детстве девочка с трудом держала голову, а сейчас может самостоятельно сидеть в коляске — и это большое достижение.

Как и многие современные подростки, Аня не представляет своей жизни без телефона и планшета, часами сидит в Интернете — общается с друзьями и играет в игры. Завела страничку на YouTube — там у нее уже больше двух тысяч подписчиков. Обожает гулять, выезжать на море и в торговые центры — по выходным. Программа всегда насыщенная: шопинг, игровые автоматы, неполезный, но такой заманчивый фастфуд. Увлечена девочка и изучением английского языка: сейчас ей нравится читать и переводить английские сказки. Семь лет назад семья переехала в Анапу — город с доступной средой. У Ани появился верный друг — той-терьер Черри, который бежит рядом с коляской и даже «охраняет» ее от других собак.

Мама рассказывает: «Электрический подъемник “Миник-про” стал для нас настоящим  помощником. Пока мы его используем, только чтобы опустить и поднять ребенка из ванны и посадить в коляску. Аня становится все тяжелее, и для меня это просто спасение. И также намного безопаснее, чтобы достать ее мокрую из ванны. Аня и сама чувствует себя в безопасности, когда ее перемещают из ванны на коляску: знает, что она  не выскользнет из моих рук. Подъемник — это наше спасение: и для дочки, и для меня.

Мы говорим огромное спасибо всем неравнодушным людям за то, что есть такая  акция и они откликаются. Что родители рассказывают об акции “Дети вместо цветов” детям, а дети родителям. И спасибо большое фонду “Вера”»!

Портативный кислородный концентратор для Вероники из Ангарска

Участники акции «Дети вместо цветов» собрали 230 000 рублей на портативный кислородный концентратор для маленькой Вероники. Этот компактный аппарат на аккумуляторах стал для девочки настоящей возможностью открыть окно в мир. Веронике 3 года, и она родилась весом всего 490 граммов — как крупный плод манго. Появилась на свет девочка вместе с братом-двойняшкой на 24 неделе беременности мамы. И если брат быстро пошел на поправку, то Вероника провела целый год в реанимации, перенесла пять операций и семь месяцев находилась на аппарате ИВЛ. К счастью, аппарат со временем перестал быть жизненной необходимостью, но ослабленные ранним рождением легкие Вероники так и не заработали полноценно — не могут держать уровень кислорода в крови. В медицине это называется бронхолегочная дисплазия. Раньше Вероника дышала только с помощью стационарного кислородного концентратора, который работает от электрической розетки. Девочка фактически была заперта в четырех стенах — не могла бывать на свежем воздухе, видеть мир вокруг или ездить на реабилитацию. Портативный концентратор изменил эту ситуацию — он легкий, работает от аккумулятора и позволит маме Вероники наконец-то гулять с дочерью. Мама Вероники рассказывает о своих новых буднях: «Концентратор очень выручает, когда отключают свет. Теперь мы можем спокойно идти на прием к врачу, а не бежать, как раньше. Ездим на массаж и ЛФК, выходим на прогулку. Благодаря концентратору стало проще и спокойнее — мы больше не “привязаны” к розетке. Огромная благодарность Фонду и всем, кто помог нам его приобрести!»

Стойка для инфузомата и расходные медицинские материалы для Тимы

Для Тимы участники акции «Дети вместо цветов» собрали 374 000 рублей. Эти средства пошли на стойку для инфузомата и расходные медицинские материалы, которые жизненно необходимы мальчику

Тимофею 3 года. Еще до рождения у него диагностировали гастрошизис: петли кишечника находились вне брюшной полости. Во время операции мальчику удалили большую часть кишечника, и теперь у него синдром короткой кишки — организм не усваивает питательные вещества. Чтобы восполнить дефицит, Тима по 14 часов в сутки подключен к специальным капельницам — он даже играет, не отходя от них далее чем на три метра, и тут же тискает подошедшую кошку Мурку...

Главное увлечение у Тимы очень мужское — машины. Тима внимательно наблюдает за ними во время прогулок, а если из автомобиля звучит музыка, непременно показывает на него и пританцовывает. Любовь к технике не ограничивается впечатлениями: в магазине мальчик требует каждую новую машинку, а если не купить — сначала очень огорчается. Но потом идет качаться на качелях и кормить птичек…

У детей с синдромом короткой кишки хорошие прогнозы на будущее, но чтобы они сбылись, Тиме нужно расти и набираться сил. Однако расходные материалы требуют больших затрат. Без участников акции семья бы не справилась.

Вот что пишет мама Тимоши: «Мы получили антисептики и стерильные салфетки – ведь при сборе инфузии все должно быть стерильно; повязки для перевязки центрального катетера, через который капается внутривенное питание; специальные фильтры и мешки, необходимые для сбора капельницы, и многое другое. Все это позволяет нам жить дома обычной жизнью, а не в больнице. Тимофей за последнее время очень вырос и набрал в весе, а это важная задача для детей с синдромом короткой кишки, и мы очень рады этому».

Лечебное питание и уплотнители к маске для аппарата НИВЛ для Киры из Зеленограда

Участники акции «Дети вместо цветов» собрали для Киры 138 612 рублей. На эти средства купили лечебное питание и уплотнители к маске для аппарата неинвазивной вентиляции лёгких (НИВЛ). Кире 14 лет. У неё врождённая миопатия. Мышцы у девушки очень слабые, и это сказывается на работе всех органов, в том числе лёгких. Кира не может самостоятельно передвигаться, но ведёт активный образ жизни: учится в обычной школе и любит заниматься творчеством. Девушке помогает дышать аппарат НИВЛ, Кира пользуется им по 18–20 часов в сутки. А чтобы не терять вес, ей нужно лечебное питание, ещё два года назад Кира весила всего 25 килограммов. Кирина мама Алла очень благодарна за помощь: «Благодаря собранным средствам во время акции „Дети вместо цветов” Кире закупили необходимое питание и уплотнители для аппарата неинвазивной вентиляции лёгких. Они нужны для того, чтобы во время использования аппарата НИВЛ не натиралась кожа и не образовывались мозоли на лице, Акция „Дети вместо цветов” — очень важная и необходимая! Спасибо всем, кто принимает в ней участие!»

Няня, лечебное питание и лекарства для Лёши из Люберец

Во время акции «Дети вместо цветов» для Лёши собрали 318 854 рубля. На эти деньги ему купили лечебное питание, а также провели медицинские обследования и оплатили услуги няни. Лёше 14 лет. Состояние у него очень тяжёлое: в результате родовой травмы произошло поражение центральной нервной системы. Лёша перемещается на инвалидной коляске, а питание получает через гастростому — трубку в животе. Юноша не может самостоятельно дышать, в этом ему помогает специальный медицинский аппарат. За Лёшей ухаживает бабушка. Он очень привязан к близким и сильно нервничает, когда приходится общаться с незнакомыми людьми. Единственный неродной человек, которого Лёша принял, — это няня, она помогает семье уже пять лет. Благодаря этому бабушка может немного отдохнуть и заняться своими делами. На средства, собранные участниками акции, оплатили работу няни и купили Лёше жизненно необходимое для него лечебное питание. А ещё он прошёл медицинские обследования. «Огромное спасибо и школьникам, и взрослым людям — всем, кто проявляет сострадание к более слабым слоям общества, детям, — говорит бабушка Лёши Светлана Альбертовна. — В современном мире это очень важно, поэтому мы очень признательны и благодарны всем, кто заботится о том, чтобы наше общество было более здоровым».

Исследования и консультации для Вари из Рузы

В ходе акции «Дети вместо цветов» для Вари было собрано 55 968 рублей. Варя прошла дорогостоящие медицинские исследования и получила консультации невролога. Варе пять лет. У девочки множество врождённых патологий. Сейчас Варя дышит через трахеостому — трубку в горле, а лечебное питание получает через гастростому — трубку в животе. Варя жизнерадостная и любопытная, она не разговаривает, но интересуется всем вокруг и не может усидеть на месте. В связи с состоянием здоровья Варе необходимо консультироваться у специалистов и проходить дорогостоящие обследования. Благодаря участникам акции «Дети вместо цветов» она посетила невролога и отоларинголога. «Безусловно, мы выражаем большую благодарность от нашей семьи людям, готовым пожертвовать деньги, — говорит мама Вари Юлия. — Но вот, потратили их на благое дело, и какой-то из семей стало легче».

Лечебное питание и лекарства для Ильи из Москвы

Благодаря участникам акции «Дети вместо цветов» для Ильи было собрано 416 958 рублей. На эти деньги ему купили лечебное питание и лекарства. Илье два года. Большую часть жизни он провел в больницах. Из-за порока сердца за его сердечным ритмом и сатурацией постоянно следят мониторы. Илья зависит от аппарата искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ) — без него мальчик не может дышать. Мама рассказывает о сыне: «Илюша очень улыбчивый, очень тактильный, он любит внимание, любит общение, он одаривает всех своей невообразимой улыбкой. Он очень шкодный, балуется». Из-за синдрома короткой кишки Илья не может полноценно усваивать пищу. Только с лечебным питанием мальчик стабильно набирает вес и развивается. А купленные на собранные средства лекарства помогают Илье лучше себя чувствовать, а маме — не беспокоиться о состоянии сына. И она, конечно, очень признательна за помощь: «Сейчас благодаря волшебникам, благодаря хоспису, благодаря всем вам я не переживаю о том, что у Илюши не будет чего-то по трахеостоме, по расходке, по уходу, по питанию. Он развивается. Сейчас мы дома, он набрал вес, он идё по физическому развитию очень хорошо. Это волшебно».