Отчет по поступлениям за 2024 год
Спасибо, дорогие школьники, родители и учителя, за участие в акции «Дети вместо цветов» в пользу тяжелобольных детей — подопечных фонда «Вера» и детского хосписа «Дом с маяком». Вместе вы сделали невероятное!
В 2024 году благодаря вам
Спасибо вам огромное!
Друзья, мы подвели промежуточные итоги по поступлениям в рамках акции «Дети вместо цветов 2024».
Хотим еще раз поблагодарить учителей, родителей, учеников – каждого, кто участвовал в акции и помогал неизлечимо больным детям и молодым взрослым по всей России. Благодаря вам мы можем системно поддерживать своих подопечных и быть рядом в течение всего года. Мы не только закупаем медицинское оборудование, лечебное питание и расходные материалы, но и оказываем семьям юридическую, психологическую и социальную поддержку. Благодаря этой работе семьи с тяжелобольными детьми и молодыми взрослыми по всей России могут сосредоточиться не на болезни, а на том, чтобы быть вместе и находить повод для радости в каждом дне. Спасибо за то, что делаете это возможным!
Финансовый отчет о поступлениях (excel)Кому помогут участники акции
1
Специальное лечебное питание для Димы из Екатеринбурга
Специальное лечебное питание для Димы из Екатеринбурга
Рождение Димы было омрачено семейной трагедией — папа погиб за сутки до его появления на свет. Дима родился недоношенным — на 36 неделе, но сначала рос и развивался как обычный мальчик. Странности появились ближе к восьми месяцам: стал слабеть, перестал сидеть без поддержки. Начались обследования, и в полтора года Диме поставили диагноз — СМА. Так сокращенно называется спинальная мышечная атрофия, заболевание, при котором постепенно гибнут двигательные нейроны в спинном мозге и мышцы просто не получают нужный сигнал. Из-за этого сейчас Дима не ходит, не сидит и даже не шевелит руками. Врачи говорили маме, что Дима не доживет и до двух лет, но ему уже двадцать. Он окончил школу с золотой медалью, больше всего был увлечен английским и математикой. Любит сетевые игры, к счастью, слабость мышц для них не помеха — достаточно движений запястий и пальцев. С удовольствием общается с друзьями по скайпу и собирает 3D-паззлы. Дима обожает пельмени. «Раньше он ел их просто всегда и везде», — вспоминает мама. С февраля этого года состояние Димы резко ухудшилось. Теперь он не может самостоятельно глотать, поэтому его перевели на зондовое питание. Это значит, что жидкой едой и специальными питательными смесями его кормят через трубочку, которая ведет из носа через пищевод напрямую в желудок. Благодаря этому Дима не теряет вес, а значит — чувствует себя хорошо. Фонд помощи хосписам «Вера» уже более семи лет помогает Диме, предоставляя нужное ему медицинское оборудование. Благодаря вашей поддержке Дима скоро получит необходимый запас питания на ближайшие 3 месяца стоимостью 220 000 рублей.
2
Расходные материалы и запас лечебного питания для Вики из Серпухова
Расходные материалы и запас лечебного питания для Вики из Серпухова
У Вики спинальная мышечная атрофия I типа — генетическое заболевание, поражающее участок нервной системы, который контролирует движение мышц. От болезни в том числе страдают легкие и сердце. Тяжёлый диагноз Вике поставили не сразу. В шесть месяцев девочка попала в реанимацию с пневмонией, после чего потеряла двигательные навыки, способность самостоятельно дышать и глотать. С тех пор Вика круглосуточно находится на аппарате искусственной вентиляции лёгких. Это и другое жизненно необходимое для Вики оборудование семье предоставил Детский хоспис «Дом с маяком». Благодаря этому девочка смогла вернуться домой из больницы. «Было очень страшно, потому что мы думали, что хоспис — это такое место, где лежат больные дети, где ужасно, — признается мама. — Но на самом деле всё не так. И мы благодарны, что с рождения Вики живём с хосписом и он нам помогает». Детский хоспис «Дом с маяком» регулярно закупает Вике расходные материалы для оборудования и запас лечебного питания. Благодаря участникам акции осенью мы закупим для Вероники все необходимое на сумму 257 582 рубля.
3
Расходные медицинские материалы для Ромы из Хотьково
Расходные медицинские материалы для Ромы из Хотьково
Едва Рома появился на свет, родители заметили, что ребенку тяжело даются движения ногами. Потом мальчик стал терять в весе. Когда Роме было несколько месяцев, врачи поставили ему диагноз «спинальная мышечная атрофия I типа». При этом заболевании связь между нервными клетками и мышцами теряется, и последние постепенно атрофируются. Всё это отражается на функционировании сердца и лёгких, потому что в их работе тоже участвуют мышцы. Большую часть дня Рома находится на аппарате искусственной вентиляции лёгких, к которому подключён через трубочку в горле — трахеостому. Также мальчик не может самостоятельно глотать, поэтому кормят его через трубочку в животе — гастростому. Благодаря терапии, которая помогает остановить прогрессирование болезни, Рома может держать в руках лёгкий фломастер, шевелить пальцами, плечом и даже головой — эти навыки он приобрел и не потерял. Поддерживать состояние Ромы помогает медицинское оборудование, которое семье предоставил Детский хоспис «Дом с маяком»: это аспиратор, аппарат искусственной вентиляции лёгких, откашливатель, кислородный концентратор. Рома находится под опекой Детского хосписа «Дом с маяком». Благодаря участникам акции осенью для него закупят запас расходных медицинских материалов для оборудования на сумму 78 285 рублей.
Участники акции в 2024 году
Спасибо всем вам. Родителям — за то, что объединяете и вдохновляете на общее доброе дело. Детям — за веру в чудо. И, конечно, учителям — за то, что отказываетесь от букетов и с раннего детства учите детей: помочь можно, даже если нельзя вылечить.
Организаторы акции
Фонд помощи хосписам «Вера»
Помогает неизлечимо больным взрослым и детям со всей России прожить последние дни с достоинством и без боли. Занимается системным развитием паллиативной помощи в стране.
Детский хоспис
«Дом с маяком»
Под опекой «Дома с маяком» находится более 800 тяжелобольных детей и молодых взрослых. Хоспис предоставляет семьям медицинское сопровождение, психологическую и социально-правовую поддержку. Наша цель – сделать так, чтобы, несмотря на болезнь, дети смогли прожить максимально счастливую, полную любви и хороших событий жизнь. Чтобы в конце жизни ни один ребенок не страдал от боли и не оказался один.