Предварительный отчет за 2022 год

Спасибо дорогие школьники, родители и учителя за участие в акции «Дети вместо цветов» в пользу тяжелобольных детей — подопечных фонда «Вера» и детского хосписа «Дом с маяком». Вместе вы сделали невероятное!
Больше 58 млн рублей
собрали участники акции — это рекорд! за всю историю акции мы никогда не собирали таких сумм.
Больше 23 тысяч пожертвований
совершили люди из разных уголков России
Больше 12,5 тысяч заявок
мы получили от классов, которые захотели присоединиться к акции
В рамках акции «Дети вместо цветов» в 2022 году помощь получат более 350 семей!
А всего под опекой фонда «Вера» и детский хоспис «Дом с маяком» находятся более 1060 из самых разных регионов — от Сахалина до Калининграда
Больше 58 млн рублей
собрали участники акции — это рекорд! за всю историю акции мы никогда не собирали таких сумм
Больше 23 тысяч пожертвований
совершили люди из разных уголков России
Больше 12,5 тысяч заявок
мы получили от классов, которые захотели присоединиться к акции
В рамках акции «Дети вместо цветов» в 2022 году помощь получат более 350 семей!
А всего под опекой фонда «Вера» и детский хоспис «Дом с маяком» находятся более 1060 из самых разных регионов — от Сахалина до Калининграда
Ниже представлен отчет о поступлениях в фонд — о ваших пожертвованиях. Скачайте таблицу, если вам необходимо найти сумму или иные данные. Обратите внимание, если платеж был совершен индивидуально, он так и представлен в таблице.

Если вы не нашли свой платеж, класс или данные указаны неверно — напишите нам на dvc@fondvera.ru. Приложите скриншот квитанции и укажите верные данные — мы включим ваше пожертвование в таблицу. Итоговый финансовый отчет мы подготовим в марте 2023 года, когда проект «Помощь детям» фонда «Вера» и детский хоспис «Дом с маяком» полностью завершат закупки.


Кому участники акции помогут в 2022 году

Благодаря участникам акции совсем скоро сотни семей с тяжелобольными детьми по всей России получат помощь: специальное лечебное питание, расходные материалы, инвалидные коляски, вертикализаторы и оборудование для поддержки дыхания. Почитайте несколько историй детей, кому уже удалось помочь.

1
инвалидная коляска для Полины из Тобольска
Этим летом Полина задула четырнадцать свечей на огромном эклерном торте и получила свой первый паспорт. Когда Поле было 6 месяцев, она почти перестала двигаться. Врачи долго искали причину и в конце концов поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия 2-го типа». Это заболевание нельзя вылечить, но когда в России стал доступен препарат «Спинраза», у семьи появилась надежда на то, что прогрессию болезни можно остановить.

Сейчас Полина в 8 классе, учится на одни пятерки и обожает играть с друзьями в компьютерные игры по сети. Девочка любит рисовать, занимается в художественной школе и говорит о том, что возможно, станет дизайнером онлайн игр. Полина постоянно занимается физическими упражнениями, чтобы не дать болезни победить. Каждые 4 месяца они с мамой ездят в Тюмень делать укол «Спинразы». К сожалению, электроколяска, которую фонд «Вера» купил семье в 2020 году, слишком большая и тяжелая для транспортировки. Полине очень нужна складная коляска активного типа. На средства, собранные во время акции «Дети вместо цветов» - 2022 Фонд «Вера» купит Полине складную коляску активного типа «Мотус» — которую можно легко сложить и быстро достать.


Про технические средства реабилитации...
(чтобы прочитать подробно - нажмите на «крестик»)
Почти всегда наши подопечные дети сильно ограничены в движениях — таково следствие заболеваний. Чтобы компенсировать ограничения и не допустить ухудшения состояния, многим детям нужны постоянная реабилитация и физические упражнения. Ни в коем случае нельзя допускать обездвиженности и пассивности.

Поэтому фонд «Вера» и детский хоспис «Дом с маяком» покупают в семьи с тяжелобольными детьми технические средства реабилитации (ТСР):
— электрические инвалидные коляски, чтобы самостоятельно и с разной скоростью можно было ездить дома и на улице;
— вертикализаторы, чтобы сохранить здоровый кровоток и работу внутренних органов;
— подъемники, чтобы ребенка можно было быстро и просто посадить, переодеть или спустить на коляске вниз по лестнице;
— кресла и подставки для купания, чтобы ребенка легко можно было помыть в ванне и знать, что это безопасно;
— тренажеры, чтобы дома в любое время можно было заниматься для сохранения функций тела (а иногда, чтобы стать сильнее)— и многое другое — всё то, что делает жизнь ребенка и его родителей лучше и проще.

2

4
расходные материалы для Вики из Серпухова
Когда Вика родилась, она казалась абсолютно здоровым ребёнком. В полгода научилась переворачиваться и сама охотно хватала игрушки. Но потом её состояние резко изменилось: девочка начала задыхаться и попала в реанимацию.

«Викуля перестала двигать руками и ногами. И ты понимаешьвот только что ребёнок был нормальный, и вот она не делает уже ничего. Не может взять пустышку в рот, не может поиграть с игрушками. Для неё самой это было дико – она смотрела на любимые игрушки и не понимала, почему не может их взять», — вспоминает тот период мама девочки.

Сейчас Вике пять лет. Она не ходит и не говорит, питается через трубку в животе — гастростому, а дышать может только с помощью аппарата искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ). Всё это – последствия спинальной мышечной атрофии 1-го типа. При этом генетическом заболевании постепенно слабеют все мышцы, в том числе и те, что помогают лёгким работать. Для аппарата ИВЛ, к которому Вика подключена круглосуточно и от которого зависит её жизнь, нужно большое количество расходных материалов. Их семье покупает Детский хоспис «Дом с маяком». Запас всех трубок, коннекторов, фильтров стоит очень дорого, но благодаря акции «Дети вместо цветов» Вика скоро получит всё необходимое.


Про расходные материалы...
(чтобы прочитать подробно — нажмите на «крестик»)
Многие подопечные дети фонда не могут самостоятельно дышать и питаться, многим нужно регулярно освобождать легкие от мокроты. У самих детей мокрота не отходит, а если мокроту не удалить, ребенок может захлебнуться.

Для всех этих манипуляций существуют специальные аппараты: кислородные концентраторы, аппараты ИВЛ и НИВЛ, аспираторы, откашливатели, инфузоматы и так далее. Устройств и названий много. Часть из них можно бесплатно получить от государства, однако медицинские расходные материалы — разного рода трубочки, маски, фильтры, системы для питания и так далее, бесплатно не выдают, а без них оборудование бесполезно. При этом использовать детали после истечения срока годности крайне нежелательно — так можно занести инфекцию. Поэтому фонд регулярно пополняет запасы расходников у семей.

3
лечебное питание для Маши из Москвы
В феврале Маше исполняется три года. Она обаятельная и счастливая девочка, её очень любят родители и старший брат. Глядя на Машу со стороны, не сразу можно заметить, что что-то не так, — она активная, любит плавать в бассейне, обожает игры и игрушки.

В первые месяцы жизни Маша быстро развивалась — научилась переворачиваться, держать голову и ползать. Но со временем родители заметили, что стоять девочка может только с опорой, а ходить и говорить так и не начинает. Генетический анализ выявил у Маши редкое наследственное заболевание — синдром Ли. При этой болезни поражается центральная нервная система, слабеют мышцы, нарушается глотательный рефлекс.

Есть обычную еду через рот Маша не может. Девочке установили гастростому (трубку в животе), через которую мама и папа кормят дочку специальными лечебными смесями. Такое питание помогает Маше набираться сил и расти. Детский хоспис «Дом с маяком», под опекой которого Маша уже больше года, помогает семье с питанием и лекарствами. Благодаря средствам, собранным в результате акции «Дети вместо цветов», хоспис уже закупил большой запас лечебных смесей для Маши, и совсем скоро семья получит всё необходимое.


Про лечебное питание...
(чтобы прочитать более подробно — нажмите на «крестик»)
Лечебное питание — это жидкие смеси, которые может усвоить тяжелобольной взрослый или ребёнок. Без них гораздо труднее набрать вес при нарушениях в обмене веществ, а значит и сохранить здоровье. Смесь смеси рознь. Некоторые просто очень питательны и имеют, например, шоколадный вкус — их можно пить. Другие прошли сложнейшую биохимическую обработку, вплоть до расщепления на аминокислоты и легко усваиваемые жиры — они напрямую попадают в организм через системы энтерального питания (то есть напрямую в желудок или кишечник). Цена лечебного питания может варьироваться от 10 до 50 тысяч рублей в месяц.

4
автокресло для Ромы из Красноярска
Роме скоро исполнится 5 лет и с рождения он болен спинальной мышечной атрофией 1 типа. Это заболевание, при котором у ребенка постепенно слабеют и перестают работать все мышцы. Мальчик не дышит сам, но зависимость от аппарата ИВЛ и физические ограничения, не преграда для насыщенной жизни и счастливого детства! Рома со своей семьёй — настоящие путешественники! Объездили весь край и даже смогли побывать на море! Полный багажник оборудования, питание, коляска всегда с ними. К сожалению, зимой Рома не гуляет, а значит, у него есть всего 6 месяцев тепла для путешествий и поездок к бабушке и дедушке в соседние города. Каждая вылазка из дома развивает мальчика, а для семьи это настоящее спасение от рутины и грустных мыслей.

Пока Рома был маленький, в автомобиле его возили в специальной люльке. Но мальчик растет и уже едва помещается на заднем сиденье автомобиля, это неудобно и попросту опасно. Семье необходимо специальное автокресло для Ромы с фиксацией тела и поворотной платформой. Часть средств, собранных во время акции «Дети вместо цветов-2022» фонд «Вера» сможет купить кресло, чтобы путешествия не заканчивались.


Про качество жизни...
(чтобы прочитать более подробно — нажмите на «крестик»)
Со стороны может казаться, что если ребенок тяжело болен, он заперт дома или в больнице, а вся жизнь сводится к медицинским манипуляциям. Но это не так. Дети всегда остаются детьми. Им нужно гулять, ездить на дачу и на море, общаться с друзьями, слушать музыку, играть в игрушки и компьютерные игры, справлять дни рождения и Новый год. Именно поэтому семьям иногда нужны вещи, от которых жизнь ребенка не зависит, но которые значительно улучшают качество жизни: помогают родителям не сойти с ума в ежедневной рутине, а детям участвовать в жизни и, да, оставаться детьми.

Участники акции в 2022 году

Спасибо всем вам. Родителям — за то, что объединяете и вдохновляете на общее доброе дело. Детям — за веру в чудо. И, конечно, учителям — за то, что отказываетесь от букетов и с раннего детства учите детей: помочь можно, даже если нельзя вылечить.

организаторы акции

фонд Вера - организатор акции Дети вместо цветов
фонд Дом с маяком - организатор акции Дети вместо цветов

Фонд «Дом с маяком»
Помогает неизлечимо больным детям и молодым взрослым до 30 лет, поддерживая детские хосписы на территории Москвы и Московской области. Фонд также проводит «Школу родителей», оказывает перинатальную паллиативную помощь, имеет выездную службу, стационар и центры дневного пребывания.
Фонд помощи хосписам «Вера»
Помогает неизлечимо больным взрослым и детям со всей России прожить последние дни с достоинством и без боли. Занимается системным развитием паллиативной помощи в стране.
Благодаря системной поддержке семьи могут организовать быт так, чтобы дети могли жить дома, а не в больнице — рядом с родителями, бабушками и дедушками, любимыми игрушками и питомцами. С вашей поддержкой дети могут играть, общаться с друзьями, учиться новому и просто оставаться детьми, несмотря на тяжёлую болезнь.
© 2006-2022 Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера». Все права защищены.
Смотрите ответы на частые вопросы
Пишите нам на dvc@fondvera.ru
#вашапомощьнезавянет

спасибо за участие!