итоговый отчет за 2022 год

Спасибо вам огромное! Мы подвели итоги. В сводной таблице ниже — ваши пожертвования, а также полный список трат, которые мы совершили благодаря вашей помощи. Каждый рубль, который вы перевели в рамках акции, превратился в профессиональную помощь сотням неизлечимо больных детей и их близким.

Витя не может ни сидеть, ни ходить, ни переворачиваться. Всё из-за спинальной мышечной атрофии 1-го типа: мышцы получают очень слабый сигнал от спинного мозга, поэтому не работают нормально. Дыхание тоже ослаблено, а дыхательные пути нужно регулярно прочищать. Процедур для обычной жизни требуется очень много. Наталья, мама Вити, самостоятельно ухаживает за сыном — может поднять, пересадить, откашлять, накормить. Чтобы сын реже болел, мама продала квартиру в Ростовской области и купила небольшую студию в Сочи. Витя любит плавать, и теперь он может делать это весь купальный сезон.

Несколько лет подряд в рамках акции «Дети вместо цветов» мы покупали Вите корригирующий корсет и туторы, ведь мальчик растёт и периодически их нужно обновлять. Планировали и в этот раз, но чуть позже мама попросила электрический подъёмник — для сына, чтобы безопасно поднимать его из кровати и пересаживать в коляску, и для себя, чтобы не надорвать спину. Витя растёт. Сейчас ему 14 лет: он уже не маленький мальчик, а подросток.
Теперь в крепком специальном гамаке Витю можно легко перемещать, пересаживать, комфортно осуществлять гигиенические процедуры и манипуляции.

Сейчас Саше 14 лет, у него есть сестра Лера, ей 12. Оба ребёнка были здоровыми детьми, но примерно с трёх лет состояние организма начало меняться. Сейчас он них заботится только бабушка.

«Саша ходил в садик, отличался от всех только гиперактивностью — будто хотел успеть набегаться, напрыгаться, пока есть силы. На четвертом году стало заметно, что у него болят ножки. Обуваться, надевать носки, ходить по лестнице стало тяжело. Начали возить по врачам. Оказалось что здоровых органов почти нет, во всём отклонения от нормы. Сейчас Саша любит купаться, гулять во дворе в коляске, смотреть на солнце, сидеть на ручках, слушать меня», — рассказывает бабушка.

У Саши и его сестры мукополисахаридоз 3-го типа (синдром Санфилиппо). При этом генетическом заболевании во всех клетках накапливаются сахара, в обычном количестве нужные и безопасные. Но когда их много, начинаются постепенные нарушения во всём организме.
Чем старше ребята становится, тем бабушке физически тяжелее справляться с повседневным уходом — поднять, перевернуть, пересадить. Некоторое время назад фонд приобрел для старшей сестры функциональную кровать. Саше она тоже была необходима. Благодаря вам получилось купить кровать и ему.

Теперь у бабушки есть возможность изменить высоту Сашиной кровати и отрегулировать положение секций. Это облегчает проведение гигиенических процедур и прочих манипуляций, а значит, улучшает и качество ухода.

Кате 11 лет, и из-за дегенеративного заболевания нервной системы Катя не может самостоятельно сидеть — только с поддержкой. Еще у неё часто случаются приступы, во время которых ей тоже необходима правильная и аккуратная поддержка. Ухаживать маме за Катей помогает старшая сестра девочки — Ксения.

Днём Кате обязательно нужно некоторое время побыть в сидячем положении — в том числе для того, чтобы её кишечник продолжал нормально работать. Раньше мама удерживала дочку на коленях, потом, когда Катя выросла — стала сажать в коляску, кресло которой снабжено подголовником, боковыми поддержками и ремнями. Без них Катя не просидит и нескольких секунд. Однако такое использование коляски не всегда удобно и совсем не предназначено для гигиенических нужд.

На средства, собранные благодаря акции «Дети вместо цветов», Фонд «Вера» купил Кате санитарный стул со всеми необходимыми приспособлениями, чтобы правильно поддерживать девочку в сидячем положении и облегчить маме уход за дочерью.

Спасибо всем вам. Родителям — за то, что объединяете и вдохновляете на общее доброе дело. Детям — за веру в чудо. И, конечно, учителям — за то, что отказываетесь от букетов и с раннего детства учите детей: помочь можно, даже если нельзя вылечить.