Итоговый отчет за 2023 год
Спасибо, дорогие школьники, родители и учителя, за участие в акции «Дети вместо цветов» в пользу тяжелобольных детей — подопечных фонда «Вера» и детского хосписа «Дом с маяком». Вместе вы сделали невероятное!
В 2023 году благодаря вам
Спасибо вам огромное!
Друзья, мы подвели итоги акции «Дети вместо цветов 2023».
Хотим еще раз поблагодарить учителей, родителей, учеников – каждого, кто участвовал в акции и помогал неизлечимо больным детям и молодым взрослым по всей России. Благодаря вам мы можем системно поддерживать своих подопечных и быть рядом в течение всего года. Мы не только закупаем медицинское оборудование, лечебное питание и расходные материалы, но и оказываем семьям юридическую, психологическую и социальную поддержку. Благодаря этой работе семьи с тяжелобольными детьми и молодыми взрослыми по всей России могут сосредоточиться не на болезни, а на том, чтобы быть вместе и находить повод для радости в каждом дне. Спасибо за то, что делаете это возможным!
Финансовый отчет о поступлениях и расходах (excel)Кому помогли участники акции
Почитайте несколько историй детей, которым помогли участники акции в 2023-м году
1
Прогулочная коляска для Андрея из Минусинска
Прогулочная коляска для Андрея из Минусинска
Андрею 7 лет. Он таскает со стола запрещенные гастроэнтерологом чебуреки, ссорится-мирится с братом, прячет от папы пульт от телевизора и гоняет шарпея по дому. И ещё у него мерозин-негативная мышечная дистрофия — редкое генетическое заболевание, из-за которого мышцы разрушаются быстрее, чем восстанавливаются и растут. Прежде всего слабеют мышцы ног, мышцы лица, а затем и все остальные. Страдают также другие системы организма: сердечно-сосудистая, дыхательная.
Дома Андрей самостоятельно ездит на коляске с большими ободами и Гомером Симпсоном на колесах, но для долгих прогулок и путешествий она не подходит. Чтобы семья могла ездить по родному городу и без проблем летать на реабилитацию в Москву мы купили складную коляску Thomashilfen SWIFT 2 за 339 644 рубля — с боковыми поддержками, подставкой для ног и мягким поручнем. Это коляска «на вырост» и
Андрей сможет пользоваться ею несколько лет. Надежда, мама Андрея,
написала нам: «Мы получили колясочку, собрали, настроили. Андрей сел,
как влитой! Вылазить не хотел, так ему понравилась, еле пересадили.
Спасибо вам огромное! ❤️❤️❤️».
2
Портативный кислородный концентратор для Насти из Ижевска
Портативный кислородный концентратор для Насти из Ижевска
Насте 5 лет. У девочки ганглиозидоз 2 типа — это редкое наследственное заболевание, при котором поражается нервная система. Из-за нарушения обмена веществ внутри нервных клеток, они постепенно отравляют сами себя. Настя не может самостоятельно передвигаться и есть, но она живо наблюдает за происходящим вокруг, не упускает случая пообниматься со старшим братом и всегда с нетерпением ждет возвращения папы с работы.
Дышит Настя самостоятельно, но сатурация часто падает — и тут на помощь приходит кислородный концентратор. Сатурация может упасть в самый неподходящий момент, поэтому важно, чтобы прибор всегда был под рукой. Чтобы Настя могла без опаски гулять и ездить в поликлинику мы, купили ей портативный кислородный концентратор DeVilbiss Igo2 стоимостью 238 500 рублей.
3
Многофункциональное кресло-коляска для Игоря из Галича
Многофункциональное кресло-коляска для Игоря из Галича
Игорь живет с мамой, папой, сестрой и братом. Удивительное рядом — они тройняшки, и сейчас им всем по 17 лет. Из-за детского церебрального паралича Игорь не ходит. Несмотря на достаточно тяжелое состояние, Игорь учится дистанционно. Теперь ему удобней сидеть за учебой, потому что он может сидеть в многофункциональном кресле-коляске Hoggi Bingo – у него очень удобная спинка, благодаря которой у Игоря стала меньше болеть спина.
С помощью регулируемой спинки мама может помочь Игорю принять удобное положение. А если случается приступ остановки дыхания, полностью разложить спинку, чтобы удобно уложить Игоря и оказать помощь прямо в коляске.
От государства семья получила электронный сертификат на покупку коляски, но предоставленной суммы оказалось недостаточно. Фонд помог приобрести коляску, добавив недостающие 283 200 рублей.
4
Прогулочная коляска для Мустафо из Сургута
Прогулочная коляска для Мустафо из Сургута
В свои 4 года Мустафо очень улыбчивый и озорной мальчик. Но у него непростое генетическое заболевание — мерозин-негативная мышечная дистрофия. Из-за заболевания мышцы не успевают восстанавливаться и постепенно слабеют. Прежде всего ноги, но слабость также захватывает мышцы лица (да, вот такое сочетание) и — постепенно — другие системы организма. Сейчас Мустафо не может ходить и даже стоять, а ещё из-за ослабления дыхательных мышц у Мустафо деформировалась грудная клетка. Мама каждый день делает Мустафо массаж и помогает заниматься специальной зарядкой. И еще мальчик часто ездит с мамой на реабилитации, поэтому важно, чтобы в дороге ему было удобно. Благодаря вам мы купили для Мустафо специальную прогулочную коляску Thomashilfen SWIFT 2 за 414 890 рублей — она очень легкая, удобная и маневренная — семья от нее в восторге: «Мустафо не нарадуется коляске. И нам самим она очень понравилась».
5
Коляска-трость для Саши из Санкт-Петербурга
Коляска-трость для Саши из Санкт-Петербурга
Саше скоро исполнится 3 года. У девочки тяжелые органические поражения центральной нервной системы — из-за них она не может самостоятельно передвигаться, но может сидеть с поддержкой. Больше всего Саша любит голос мамы, музыкальные игрушки, чтение вслух — специально для нее.
А еще Саша обожает прогулки по парку. На улице она оживленно наблюдает за каждой мелочью и внимательно прислушивается к звукам города.
Благодаря участникам акции «Дети вместо цветов» мы купили для Саши легкую коляску-трость Pliko стоимостью 155 182 рубля. Такая коляска быстро складывается и без труда помещается в багажнике машины, а значит Саша с мамой с комфортом смогут ездить в больницу, путешествовать и исследовать новые места.
6
Кресло для купания для Даши из Орловской области
Кресло для купания для Даши из Орловской области
У Даши мерозин-негативная мышечной дистрофия. Из-за этого заболевания мышечные клетки разрушаются быстрее, чем восстанавливаются, – ребенок постепенно слабеет, теряет возможность самостоятельно двигаться, глотать и дышать.
Сейчас Даше почти 16 лет, и несмотря на болезнь она никогда не скучает. Даша обожает общаться и играть с друзьями, дистанционно осваивает школьную программу и увлеченно изучает видео- и фотомонтаж.
Благодаря участникам акции «Дети вместо цветов» и софинансированию компании-благотворителя мы купили Даше кресло для купания с подъемником для ванной стоимостью 139 100 рублей.
7
Специальное питание для Элины из Казани
Специальное питание для Элины из Казани
Имя Элины в переводе означает «сияние» — и это не просто совпадение. В свои 24 года она научилась сиять даже в самые темные моменты. Спинальная мышечная атрофия (СМА) 2-го типа — диагноз, который Элина получила в раннем детстве. Это заболевание, при котором сигнал от спинного мозга не приходит к мышцам, и постепенно они слабеют. Элина росла обычным ребёнком, но потом мышцы начали «таять». К 15 годам дыхательные мышцы ослабли настолько, что ей установили трахеостому. «Через месяц я вышла из реанимации с потерей веса в 10 кг, трубкой в горле и тем, что пришлось привыкать жить в окружении медицинской аппаратуры». Именно тогда Элина познакомилась с фондом «Вера». Благодаря помощи фонда у неё появились специальное питание (без него вес не набрать), аппарат ИВЛ (чтобы дышать ночью), портативный аспиратор (так называется аппарат для отсасывания мокроты — самостоятельно девушка не откашливается), дорогостоящие инвалидные кресла и медицинские расходные материалы. Также в фонде Элине оказали психологическую поддержку: «Благодаря двум приятным женщинам мне удалось научиться принимать себя и свою болезнь. Я смогла научиться смотреть на жизнь иначе. Ценить жизнь в моменте и испытывать радость от простых мелочей». Элина обожает азиатскую культуру, пишет рассказы, изучает языки, создает декоративные ароматические свечи и саше — для девушки это один из вариантов подработки. Есть у Элины и молодой человек. История Элины и Лёши — доказательство тому, что настоящее чувство не знает преград. Элина рассказывает: «Наши отношения со временем стали только крепчать, потому что душа оказалась важнее, чем физические недуги». На вопрос, что бы ты сказала другим людям с особенностями здоровья, Элина отвечает: «В первую очередь не бойтесь быть собой, всегда старайтесь заявлять о себе честно, без стыда за ваши особенности. Потому что в каждом из нас скрыто намного больше, чем просто проблемы со здоровьем. В нас имеются целые миры. Самую ценную вещь, которую мне удалось осознать за свою жизнь: не нужно пытаться подстраиваться под тех, кто постоянно куда-то бежит и что-то пытается кому-то доказать. Люди с чистыми сердцами никогда не осудят тебя за то, что ты сам не выбирал — например, за проблемы со здоровьем». Благодаря участникам акции «Дети вместо цветов» мы смогли закупить для Элины запас специального питания и гигиенические средства на сумму 179 394 рубля.
8
Гигиенические средства для Рафаэля из Ростовской области
Гигиенические средства для Рафаэля из Ростовской области
У Рафаэля СМА — так сокращенно называется спинальная мышечная атрофия. Заболевание, при котором в спинном мозге гибнут двигательные нейроны и сигнал не проходит к мышцам. Постепенно ребенок теряет способность самостоятельно двигаться, глотать, дышать. Рафаэль начал слабеть с 5,5 месяцев: не переворачивался на живот, плохо держал голову. Сейчас процесс удалось затормозить за счет того, что мальчик регулярно принимает дорогостоящий препарат Рисдиплам. Но ходить Рафаэль все равно не может, сидит только в корсете, а из-за слабости запястий освоение курсивного письма в начальной школе стало отдельным вызовом. Но он с ним справился. С полутора лет Рафаэль — подопечный Фонда помощи хосписам «Вера», а благодаря акции «Дети вместо цветов» он и сейчас ездит на электроколяске, которую мы закупили в 2021 году. У коляски яркий красный каркас и желтые обода колес. «Без нее он своей жизни вообще не представляет. Выйти поиграть с детьми на улицу, погулять — независимо от того, катим мы его или нет. Я отхожу подальше, чтобы он мог общаться. Также он может сходить со старшей сестрой в магазин — у него есть своя карточка», — рассказывает мама. Еще мальчик обожает видеоигры — особенно «Роблокс», где сам создаёт игровые площадки с препятствиями. Мечтает завести свой канал и учится программированию, осваивая его онлайн. Любит животных — дома у семьи есть пёс Пушистик, а в зоопарках Рафаэль чувствует себя, как в раю. А ещё он — фанат фастфуда. Всегда просит маму заглянуть в сеть быстрого питания за бургерами и картошкой фри, но она следит, чтобы он не частил. Все эти годы семью от фонда «Вера» сопровождает координатор Кира. Мама говорит о ней с теплотой: «Я могу в любой момент обратиться, позвонить. Кира всегда на связи: поможет и сориентирует. Даже если вопрос не решится, она все равно позвонит и предупредит. Кира четкая и помогающая». Также семью поддерживает юрист фонда — она помогла Рафаэлю получить инвалидность. А за каждым жизненно важным заказом стоит менеджер по закупкам. Благодаря участникам акции «Дети вместо цветов» в этом году мы смогли купить для Рафаэля гигиенические средства на сумму 16 363 рублей.
Участники акции в 2023 году
Спасибо всем вам. Родителям — за то, что объединяете и вдохновляете на общее доброе дело. Детям — за веру в чудо. И, конечно, учителям — за то, что отказываетесь от букетов и с раннего детства учите детей: помочь можно, даже если нельзя вылечить.
Школа №5, 5"В"
г. Москва
Наш 3Ж с флажками был самым ярким! Довольны остались все: дети, родители, учитель. Для меня это лучшая благодарность, все благодарили. Да, сумма у нас не большая, но в благотворительности не бывает маленьких сумм! Кс...
Школа №32, 9"А"
г. Мытищи
Спасибо за возможность помогать!
Школа №1, 2"Д"
Г.Бердск, Новосибирская область
Спасибо организаторам за прекрасную, добрую акцию! Первый раз в этом году принимали участие, желающих было немного, к сожалению, но надеюсь, что в следующем году нас будет больше!
Лицей №5, 3"Е"
г. Королёв
Были сегодня в фонде всей семьёй. Хочу сказать слова восхищения всем волонтерам и организаторам акции. Ребята, вы невероятные люди! Вы дарите надежду на жизнь всем тем, кто так этого хочет! Вы каждый день сталкиваетес...
Школа №165, 1"Б" и 3"А"
Г. Санкт-Петербург
У нас 5 утра, мой первоклассник волнуется, уже проснулся. И мы с ним смотрим сейчас фотографии детей, которые бы тоже хотели в школу, но в силу болезни не могут. И тут сын говорит: «Мама, а давай помогать таким детям ...
школа №842, 9"М"
Г. Зеленоград
На линейке царила дружеская весёлая атмосфера! Дети были полны оптимизма — хоть и взрослые уже, но рассматривали атрибутику, шутили. Кто-то из детей стал звонить своим родителям и спрашивать: «Мама, а мы перевели день...
Гимназия №7, 3"А"
г. Верхний Уфалей
Хочется выразить слова благодарности организаторам акции! Такие акции помогают не только тем кто нуждается в помощи, но и учат детей быть более милосердными и с пониманием относиться к чужим проблемам. А также хочется...
сми об акции
Организаторы акции
Фонд помощи хосписам «Вера»
Помогает неизлечимо больным взрослым и детям со всей России прожить последние дни с достоинством и без боли. Занимается системным развитием паллиативной помощи в стране.
Детский хоспис
«Дом с маяком»
Под опекой «Дома с маяком» находится более 800 тяжелобольных детей и молодых взрослых. Хоспис предоставляет семьям медицинское сопровождение, психологическую и социально-правовую поддержку. Наша цель – сделать так, чтобы, несмотря на болезнь, дети смогли прожить максимально счастливую, полную любви и хороших событий жизнь. Чтобы в конце жизни ни один ребенок не страдал от боли и не оказался один.