Итоговый отчет за 2023 год
Спасибо, дорогие школьники, родители и учителя, за участие в акции «Дети вместо цветов» в пользу тяжелобольных детей — подопечных фонда «Вера» и детского хосписа «Дом с маяком». Вместе вы сделали невероятное!
В 2023 году благодаря вам
Спасибо вам огромное!
Друзья, мы подвели итоги акции «Дети вместо цветов 2023».
Хотим еще раз поблагодарить учителей, родителей, учеников – каждого, кто участвовал в акции и помогал неизлечимо больным детям и молодым взрослым по всей России. Благодаря вам мы можем системно поддерживать своих подопечных и быть рядом в течение всего года. Мы не только закупаем медицинское оборудование, лечебное питание и расходные материалы, но и оказываем семьям юридическую, психологическую и социальную поддержку. Благодаря этой работе семьи с тяжелобольными детьми и молодыми взрослыми по всей России могут сосредоточиться не на болезни, а на том, чтобы быть вместе и находить повод для радости в каждом дне. Спасибо за то, что делаете это возможным!
Финансовый отчет о поступлениях и расходах (excel)Кому помогли участники акции
Почитайте несколько историй детей, которым помогли участники акции в 2023-м году
1
Прогулочная коляска для Андрея из Минусинска
Прогулочная коляска для Андрея из Минусинска
Андрею 7 лет. Он таскает со стола запрещенные гастроэнтерологом чебуреки, ссорится-мирится с братом, прячет от папы пульт от телевизора и гоняет шарпея по дому. И ещё у него мерозин-негативная мышечная дистрофия — редкое генетическое заболевание, из-за которого мышцы разрушаются быстрее, чем восстанавливаются и растут. Прежде всего слабеют мышцы ног, мышцы лица, а затем и все остальные. Страдают также другие системы организма: сердечно-сосудистая, дыхательная.
Дома Андрей самостоятельно ездит на коляске с большими ободами и Гомером Симпсоном на колесах, но для долгих прогулок и путешествий она не подходит. Чтобы семья могла ездить по родному городу и без проблем летать на реабилитацию в Москву мы купили складную коляску Thomashilfen SWIFT 2 за 339 644 рубля — с боковыми поддержками, подставкой для ног и мягким поручнем. Это коляска «на вырост» и
Андрей сможет пользоваться ею несколько лет. Надежда, мама Андрея,
написала нам: «Мы получили колясочку, собрали, настроили. Андрей сел,
как влитой! Вылазить не хотел, так ему понравилась, еле пересадили.
Спасибо вам огромное! ❤️❤️❤️».
2
Портативный кислородный концентратор для Насти из Ижевска
Портативный кислородный концентратор для Насти из Ижевска
Насте 5 лет. У девочки ганглиозидоз 2 типа — это редкое наследственное заболевание, при котором поражается нервная система. Из-за нарушения обмена веществ внутри нервных клеток, они постепенно отравляют сами себя. Настя не может самостоятельно передвигаться и есть, но она живо наблюдает за происходящим вокруг, не упускает случая пообниматься со старшим братом и всегда с нетерпением ждет возвращения папы с работы.
Дышит Настя самостоятельно, но сатурация часто падает — и тут на помощь приходит кислородный концентратор. Сатурация может упасть в самый неподходящий момент, поэтому важно, чтобы прибор всегда был под рукой. Чтобы Настя могла без опаски гулять и ездить в поликлинику мы, купили ей портативный кислородный концентратор DeVilbiss Igo2 стоимостью 238 500 рублей.
3
Многофункциональное кресло-коляска для Игоря из Галича
Многофункциональное кресло-коляска для Игоря из Галича
Игорь живет с мамой, папой, сестрой и братом. Удивительное рядом — они тройняшки, и сейчас им всем по 17 лет. Из-за детского церебрального паралича Игорь не ходит. Несмотря на достаточно тяжелое состояние, Игорь учится дистанционно. Теперь ему удобней сидеть за учебой, потому что он может сидеть в многофункциональном кресле-коляске Hoggi Bingo – у него очень удобная спинка, благодаря которой у Игоря стала меньше болеть спина.
С помощью регулируемой спинки мама может помочь Игорю принять удобное положение. А если случается приступ остановки дыхания, полностью разложить спинку, чтобы удобно уложить Игоря и оказать помощь прямо в коляске.
От государства семья получила электронный сертификат на покупку коляски, но предоставленной суммы оказалось недостаточно. Фонд помог приобрести коляску, добавив недостающие 283 200 рублей.
4
Прогулочная коляска для Мустафо из Сургута
Прогулочная коляска для Мустафо из Сургута
В свои 4 года Мустафо очень улыбчивый и озорной мальчик. Но у него непростое генетическое заболевание — мерозин-негативная мышечная дистрофия. Из-за заболевания мышцы не успевают восстанавливаться и постепенно слабеют. Прежде всего ноги, но слабость также захватывает мышцы лица (да, вот такое сочетание) и — постепенно — другие системы организма. Сейчас Мустафо не может ходить и даже стоять, а ещё из-за ослабления дыхательных мышц у Мустафо деформировалась грудная клетка. Мама каждый день делает Мустафо массаж и помогает заниматься специальной зарядкой. И еще мальчик часто ездит с мамой на реабилитации, поэтому важно, чтобы в дороге ему было удобно. Благодаря вам мы купили для Мустафо специальную прогулочную коляску Thomashilfen SWIFT 2 за 414 890 рублей — она очень легкая, удобная и маневренная — семья от нее в восторге: «Мустафо не нарадуется коляске. И нам самим она очень понравилась».
5
Коляска-трость для Саши из Санкт-Петербурга
Коляска-трость для Саши из Санкт-Петербурга
Саше скоро исполнится 3 года. У девочки тяжелые органические поражения центральной нервной системы — из-за них она не может самостоятельно передвигаться, но может сидеть с поддержкой. Больше всего Саша любит голос мамы, музыкальные игрушки, чтение вслух — специально для нее.
А еще Саша обожает прогулки по парку. На улице она оживленно наблюдает за каждой мелочью и внимательно прислушивается к звукам города.
Благодаря участникам акции «Дети вместо цветов» мы купили для Саши легкую коляску-трость Pliko стоимостью 155 182 рубля. Такая коляска быстро складывается и без труда помещается в багажнике машины, а значит Саша с мамой с комфортом смогут ездить в больницу, путешествовать и исследовать новые места.
6
Кресло для купания для Даши из Орловской области
Кресло для купания для Даши из Орловской области
У Даши мерозин-негативная мышечной дистрофия. Из-за этого заболевания мышечные клетки разрушаются быстрее, чем восстанавливаются, – ребенок постепенно слабеет, теряет возможность самостоятельно двигаться, глотать и дышать.
Сейчас Даше почти 16 лет, и несмотря на болезнь она никогда не скучает. Даша обожает общаться и играть с друзьями, дистанционно осваивает школьную программу и увлеченно изучает видео- и фотомонтаж.
Благодаря участникам акции «Дети вместо цветов» и софинансированию компании-благотворителя мы купили Даше кресло для купания с подъемником для ванной стоимостью 139 100 рублей.
Участники акции в 2023 году
Спасибо всем вам. Родителям — за то, что объединяете и вдохновляете на общее доброе дело. Детям — за веру в чудо. И, конечно, учителям — за то, что отказываетесь от букетов и с раннего детства учите детей: помочь можно, даже если нельзя вылечить.
сми об акции
Организаторы акции
Фонд помощи хосписам «Вера»
Помогает неизлечимо больным взрослым и детям со всей России прожить последние дни с достоинством и без боли. Занимается системным развитием паллиативной помощи в стране.
Детский хоспис
«Дом с маяком»
Под опекой «Дома с маяком» находится более 800 тяжелобольных детей и молодых взрослых. Хоспис предоставляет семьям медицинское сопровождение, психологическую и социально-правовую поддержку. Наша цель – сделать так, чтобы, несмотря на болезнь, дети смогли прожить максимально счастливую, полную любви и хороших событий жизнь. Чтобы в конце жизни ни один ребенок не страдал от боли и не оказался один.