промежуточный отчет за 2023 год

Друзья, мы подвели первые предварительные итоги акции.

Почему предварительные? Потому что в отчете пока только список всех ваших пожертвований и часть списка расходов. Мы ответственно подходим к закупкам для наших подопечных: выбираем лучших производителей, ищем поставщиков с выгодными условиями, смотрим и анализируем рекомендации и назначения врачей. Это долгий процесс, но только так можно оказывать эффективную и системную помощь нашим подопечным семьям.

Финальный отчет по всем расходам мы опубликуем летом. А пока вы можете просмотреть или скачать таблицу со всеми поступлениями и уже совершенными расходами по акции и почитать истории детей, которым мы уже помогли с вашей помощью.

Андрею 7 лет. Он таскает со стола запрещенные гастроэнтерологом чебуреки, ссорится-мирится с братом, прячет от папы пульт от телевизора и гоняет шарпея по дому. И ещё у него мерозин-негативная мышечная дистрофия — редкое генетическое заболевание, из-за которого мышцы разрушаются быстрее, чем восстанавливаются и растут. Прежде всего слабеют мышцы ног, мышцы лица, а затем и все остальные. Страдают также другие системы организма: сердечно-сосудистая, дыхательная.

Дома Андрей самостоятельно ездит на коляске с большими ободами и Гомером Симпсоном на колесах, но для долгих прогулок и путешествий она не подходит. Чтобы семья могла ездить по родному городу и без проблем летать на реабилитацию в Москву мы купили складную коляску Thomashilfen SWIFT 2 за 339 644 рубля — с боковыми поддержками, подставкой для ног и мягким поручнем. Это коляска «на вырост» и Андрей сможет пользоваться ею несколько лет. Надежда, мама Андрея, написала нам: «Мы получили колясочку, собрали, настроили. Андрей сел, как влитой! Вылазить не хотел, так ему понравилась, еле пересадили. Спасибо вам огромное! ❤️❤️❤️».

Насте 5 лет. У девочки ганглиозидоз 2 типа — это редкое наследственное заболевание, при котором поражается нервная система. Из-за нарушения обмена веществ внутри нервных клеток, они постепенно отравляют сами себя. Настя не может самостоятельно передвигаться и есть, но она живо наблюдает за происходящим вокруг, не упускает случая пообниматься со старшим братом и всегда с нетерпением ждет возвращения папы с работы.

Дышит Настя самостоятельно, но сатурация часто падает — и тут на помощь приходит кислородный концентратор. Сатурация может упасть в самый неподходящий момент, поэтому важно, чтобы прибор всегда был под рукой. Чтобы Настя могла без опаски гулять и ездить в поликлинику мы, купили ей портативный кислородный концентратор DeVilbiss Igo2 стоимостью 238 500 рублей.

Игорь живет с мамой, папой, сестрой и братом. Удивительное рядом — они тройняшки, и сейчас им всем по 17 лет. Из-за детского церебрального паралича Игорь не ходит. Несмотря на достаточно тяжелое состояние, Игорь учится дистанционно. Теперь ему удобней сидеть за учебой, потому что он может сидеть в многофункциональном кресле-коляске Hoggi Bingo – у него очень удобная спинка, благодаря которой у Игоря стала меньше болеть спина.

С помощью регулируемой спинки мама может помочь Игорю принять удобное положение. А если случается приступ остановки дыхания, полностью разложить спинку, чтобы удобно уложить Игоря и оказать помощь прямо в коляске.

От государства семья получила электронный сертификат на покупку коляски, но предоставленной суммы оказалось недостаточно. Фонд помог приобрести коляску, добавив недостающие 283 200 рублей.

В свои 4 года Мустафо очень улыбчивый и озорной мальчик. Но у него непростое генетическое заболевание — мерозин-негативная мышечная дистрофия. Из-за заболевания мышцы не успевают восстанавливаться и постепенно слабеют. Прежде всего ноги, но слабость также захватывает мышцы лица (да, вот такое сочетание) и — постепенно — другие системы организма. Сейчас Мустафо не может ходить и даже стоять, а ещё из-за ослабления дыхательных мышц у Мустафо деформировалась грудная клетка. Мама каждый день делает Мустафо массаж и помогает заниматься специальной зарядкой. И еще мальчик часто ездит с мамой на реабилитации, поэтому важно, чтобы в дороге ему было удобно. Благодаря вам мы купили для Мустафо специальную прогулочную коляску Thomashilfen SWIFT 2 за 414 890 рублей — она очень легкая, удобная и маневренная — семья от нее в восторге: «Мустафо не нарадуется коляске. И нам самим она очень понравилась».

Саше скоро исполнится 3 года. У девочки тяжелые органические поражения центральной нервной системы — из-за них она не может самостоятельно передвигаться, но может сидеть с поддержкой. Больше всего Саша любит голос мамы, музыкальные игрушки, чтение вслух — специально для нее.

А еще Саша обожает прогулки по парку. На улице она оживленно наблюдает за каждой мелочью и внимательно прислушивается к звукам города.

Благодаря участникам акции «Дети вместо цветов» мы купили для Саши легкую коляску-трость Pliko стоимостью 155 182 рубля. Такая коляска быстро складывается и без труда помещается в багажнике машины, а значит Саша с мамой с комфортом смогут ездить в больницу, путешествовать и исследовать новые места.

У Даши мерозин-негативная мышечной дистрофия. Из-за этого заболевания мышечные клетки разрушаются быстрее, чем восстанавливаются, – ребенок постепенно слабеет, теряет возможность самостоятельно двигаться, глотать и дышать.

Сейчас Даше почти 16 лет, и несмотря на болезнь она никогда не скучает. Даша обожает общаться и играть с друзьями, дистанционно осваивает школьную программу и увлеченно изучает видео- и фотомонтаж.

Благодаря участникам акции «Дети вместо цветов» и софинансированию компании-благотворителя мы купили Даше кресло для купания с подъемником для ванной стоимостью 139 100 рублей.

Спасибо всем вам. Родителям — за то, что объединяете и вдохновляете на общее доброе дело. Детям — за веру в чудо. И, конечно, учителям — за то, что отказываетесь от букетов и с раннего детства учите детей: помочь можно, даже если нельзя вылечить.