Тима из Тихорецка, 2 года

Тимофей — серьёзный маленький мужчина: стоит сделать ему замечание, он строго передразнивает в ответ: «Бу-бу-бу». И увлечение у него тоже по-настоящему мужское — машины. Тима внимательно наблюдает за ними во время прогулки, а когда мимо проезжает машина, из которой слышна музыка, непременно показывает на нее и пританцовывает. Так и проходит каждая прогулка: между запруженной машинами улицей и любимыми качелями во дворе.

Конечно, и в магазине он не пропускает ни одной машинки, и если не купить ему очередную модель — скандал обеспечен. «Начинается истерика, выбрасывает соску, а потом плачет еще громче — уже потому, что выбросил соску», — со смехом рассказывает мама Тимоши. На самом деле родители и сами стараются баловать малыша как можно чаще, а шалости вроде разрисованного фломастерами комода вызывают у них только счастливые улыбки — слишком многое Тима пережил всего за два свои года.

Еще до рождения у мальчика обнаружили неизлечимое заболевание — гастрошизис. У детей с таким диагнозом петли кишечника находятся вне брюшной полости. Поэтому Тимофею пришлось удалить большую часть кишечника, из-за чего теперь у него синдром короткой кишки. Это значит, что он не может правильно усваивать питательные вещества. Для того, чтобы восполнить жизненно важный дефицит, ему нужны специальные капельницы — Тима подключен к ним по 14 часов в сутки.

 Семья под опекой фонда помощи хосписам «Вера» недавно — чуть больше полугода. И мы надеемся обеспечить Тимофея расходными материалами для капельниц и запасом лечебного питания благодаря акции «Дети вместо цветов». На закупку всего необходимого нужно 269 000 рублей. У детей с синдромом короткой кишки хорошие прогнозы на будущее, но чтобы они сбылись, Тиме нужно расти и набираться сил.

Вика из Серпухова, 7 лет

У Вики спинальная мышечная атрофия I типа — генетическое заболевание, поражающее участок нервной системы, который контролирует движение мышц. От болезни в том числе страдают легкие и сердце. Тяжёлый диагноз Вике поставили не сразу. В шесть месяцев девочка попала в реанимацию с пневмонией, после чего потеряла двигательные навыки, способность самостоятельно дышать и глотать. С тех пор Вика круглосуточно находится на аппарате искусственной вентиляции лёгких. Это и другое жизненно необходимое для Вики оборудование семье предоставил Детский хоспис «Дом с маяком». Благодаря этому девочка смогла вернуться домой из больницы.

«Было очень страшно, потому что мы думали, что хоспис — это такое место, где лежат больные дети, где ужасно, — признается мама. — Но на самом деле всё не так. И мы благодарны, что с рождения Вики живём с хосписом и он нам помогает».

Детский хоспис «Дом с маяком» регулярно закупает Вике расходные материалы для оборудования и запас лечебного питания. Осенью на это потребуется 257 582 рубля, эти средства мы надеемся собрать благодаря акции «Дети вместо цветов».

Дима из Екатеринбурга, 20 лет

Рождение Димы было омрачено семейной трагедией — папа погиб за сутки до его появления на свет. Дима родился недоношенным — на 36 неделе, но сначала рос и развивался как обычный мальчик. Странности появились ближе к восьми месяцам: стал слабеть, перестал сидеть без поддержки. 

Начались обследования, и в полтора года Диме поставили диагноз — СМА. Так сокращенно называется спинальная мышечная атрофия, заболевание, при котором постепенно гибнут двигательные нейроны в спинном мозге и мышцы просто не получают нужный сигнал. Из-за этого сейчас Дима не ходит, не сидит и даже не шевелит руками. 

Врачи говорили маме, что Дима не доживет и до двух лет, но ему уже двадцать. Он окончил школу с золотой медалью, больше всего был увлечен английским и математикой. Любит сетевые игры, к счастью, слабость мышц для них не помеха — достаточно движений запястий и пальцев. С удовольствием общается с друзьями по скайпу и собирает 3D-паззлы. 

Дима обожает пельмени. «Раньше он ел их просто всегда и везде», — вспоминает мама. С февраля этого года состояние Димы резко ухудшилось. Теперь он не может самостоятельно глотать, поэтому его перевели на зондовое питание. Это значит, что жидкой едой и специальными питательными смесями его кормят через трубочку, которая ведет из носа через пищевод напрямую в желудок. Благодаря этому Дима не теряет вес, а значит — чувствует себя хорошо. 

Фонд помощи хосписам «Вера» уже более семи лет помогает Диме, предоставляя нужное ему медицинское оборудование. А необходимый запас питания на ближайшие 3 месяца стоимостью 220 000 рублей мы сможем купить благодаря поддержке участников юбилейной акции «Дети вместо цветов» — в этом году ей исполняется 10 лет.

Варя из Рузы, 5 лет

Сразу после рождения Варю забрали в реанимацию: у девочки было множество врожденных патологий. У неё были желудочное кровотечение и пневмония, а еще она не могла сама дышать. В реанимации, подключенная к сложным, громоздким и дорогостоящим медицинским приборам, Варя провела пять месяцев. Врачи не давали никаких прогнозов, а лечения как такового не было, и родители больше всего мечтали забрать дочь из больницы. Они обратились в Детский хоспис «Дом с маяком». Семье выдали необходимое оборудование, научили им пользоваться — и Варя смогла поехать домой.

Варя дышит через трахеостому — трубку в шее, а лечебное питание получает через гастростому — трубку в животе. Девочка не разговаривает, но интересуется всем вокруг и не может усидеть на месте. Почти каждый день она с родителями ходит гулять, а по выходным — в гости. Любит бывать на концертах и в театрах, слушать музыку и песни. Ей нравится сидеть за рулем семейного автомобиля и нажимать на разные кнопки.

Варе предстоит долгий путь лечения. Родители надеются, что однажды она сможет жить без трахеостомы, научится говорить и есть самостоятельно. Сейчас у них есть план реабилитации  и поддержка специалистов.

Однако пока Варя вынуждена пользоваться множеством медицинских аппаратов: кислородным концентратором, аспиратором, ингалятором, которые помогают девочке дышать. Осенью Варе нужно будет закупить трахеостомические трубки и другие расходные материалы для этого оборудования. Их запас на полгода стоит 55 968 рублей. Варя находится под опекой «Дом с маяком», и мы рассчитываем, что благодаря поддержке участников юбилейной акции «Дети вместо цветов» купим все необходимое для этой семьи. 

Настя из Шумерли, 23 года

Долгожданный ребенок, идеальные показатели на УЗИ и внезапный неизлечимый диагноз, поставленный сразу после рождения, — так началась история Насти и её мамы. История многолетней борьбы — и большой любви.

У Насти врожденная аномалия развития мозга, ДЦП в крайне редкой форме с тяжелыми поражениям опорно-двигательного аппарата и умственной отсталостью. Первые годы жизни девочки были наполнены постоянными обследованиями и медицинскими манипуляциями. Каждый шаг в развитии, закономерный для здоровых детей, — умение держать голову, переворачиваться — для Насти и ее семьи был настоящей победой. Но потом к многочисленным диагнозам добавился еще один — эпилепсия. Припадки начались внезапно, после каждого девочка теряла какой-то навык, с большим трудом приобретенный ранее. 

Настя не говорит и может сообщить что-то лишь с помощью взгляда, но маме не нужны слова, чтобы понимать дочь. Настя все время проводит лежа, но мама научилась бережно ухаживать за ней и проводить необходимые процедуры прямо в кровати. Заботиться о девушке помогает бабушка — так они и живут маленькой, но очень дружной семьей. Есть у Насти ещё один значимый взрослый, которого она очень ждёт и встречает с неизменной улыбкой, — учитель, который занимается с девушкой на дому. А ещё Настя любит, когда ей читают, и обожает мультфильмы «Маша и медведь» и «Принцессы». 

Самые счастливые воспоминания семьи — о времени, проведенном на даче, где Настю купали в надувном бассейне, укладывали спать под раскидистыми ветвями яблонь, где она с интересом разглядывала местных обитателей: кур, гусей, кроликов. К сожалению, из-за самочувствия девушки эти поездки остались в прошлом. 

Сейчас Насте 23, и ее состояние постепенно ухудшается. В 16 начались проблемы с дыханием — пришлось подключить её к аппарату искусственной вентиляции легких. Годом позже — установить гастростому. Это специальная трубочка в животе, через которую специализированное питание вводят сразу в желудок. Теперь кормят Настю только лечебными питательными смесями — глотать сама она уже не может. 

Настя находится под опекой фонда помощи хосписам «Вера» уже 10 лет. Ровно столько же в этом году исполняется акции «Дети вместо цветов». 10 лет учителя, которые нас поддерживают, предлагают подарить им в День знаний один букет от класса, а сэкономленные средства передать на помощь тяжелобольным детям по всей России. Запас питания для Насти на полгода стоимостью 418 000 рублей мы надеемся купить на средства, которые соберем в ходе акции в этом году.

Рома из Хотьково, 6 лет

Едва Рома появился на свет, родители заметили, что ребенку тяжело даются движения ногами. Потом мальчик стал терять в весе. Когда Роме было несколько месяцев, врачи поставили ему диагноз «спинальная мышечная атрофия I типа». При этом заболевании связь между нервными клетками и мышцами теряется, и последние постепенно атрофируются.

Всё это отражается на функционировании сердца и лёгких, потому что в их работе тоже участвуют мышцы. Большую часть дня Рома находится на аппарате искусственной вентиляции лёгких, к которому подключён через трубочку в горле — трахеостому. Также мальчик не может самостоятельно глотать, поэтому кормят его через трубочку в животе — гастростому.

Благодаря терапии, которая помогает остановить прогрессирование болезни, Рома может держать в руках лёгкий фломастер, шевелить пальцами, плечом и даже головой — эти навыки он приобрел и не потерял. Поддерживать состояние Ромы помогает медицинское оборудование, которое семье предоставил Детский хоспис «Дом с маяком»: это аспиратор, аппарат искусственной вентиляции лёгких, откашливатель, кислородный концентратор.

Рома находится под опекой Детского хосписа «Дом с маяком». Осенью для него нужно будет закупить запас расходных медицинских материалов для оборудования на сумму 78 285 рублей. Приобрести их мы бы хотели на средства, собранные в рамках акции «Дети вместо цветов», которая в этом году пройдет уже в 10-й раз.

Вероника из Ангарска, 2 года

490 грамм — вес крупного плода манго. Именно с таким весом родилась Вероника. Они с братом двойняшки, и так торопились на встречу с мамой, что появились на свет в 24 недели. Брат начал набирать вес и быстро пошел на поправку. А Вероника прошла сложный путь длиною в год — столько она провела одна в реанимации, прежде чем оказаться дома, рядом со своей большой семьей. 

За этот год девочка пережила пять операций, семь месяцев дышала с помощью аппарата искусственной вентиляции легких. К счастью, аппарат со временем перестал быть жизненной необходимостью, но ослабленные ранним рождением легкие Вероники так и не заработали полноценно — не могут держать сатурацию, уровень кислорода в крови. В медицине это называется бронхолегочная дисплазия. 

Девочка круглосуточно дышит с помощью кислородного концентратора — большого аппарата, работающего от розетки. Из-за этого Вероника не может гулять и снова заперта в четырех стенах — только на этот раз дома, а не в реанимации. Так, конечно, лучше, но все-таки хочется вдоволь нагуляться в парке; своими глазами увидеть, как по улице едут машины и спешат куда-то люди; попробовать малину, сорванную прямо с куста. А еще — обязательно поехать на реабилитацию. 

Чтобы это стало возможным, Веронике нужен портативный кислородный концентратор — легкий, работающий от аккумулятора. Фонд помощи хосписам «Вера» взял семью под опеку совсем недавно — в мае 2024 года. Поэтому средства на покупку нужного Веронике аппарата — 230 000 рублей — мы надеемся привлечь благодаря поддержке участников юбилейной, десятой, акции «Дети вместо цветов».

Аня из Анапы, 12 лет

Ане 12 лет, и как многие современные подростки, она не представляет своей жизни без телефона и планшета, часами сидит в Интернете — общается с друзьями и играет в игры. Завела страничку на YouTube — там у нее уже больше двух тысяч подписчиков. Обожает гулять, выезжать на море и в торговые центры — по выходным. Программа всегда насыщенная: шопинг, игровые автоматы, неполезный, но такой заманчивый фастфуд. Учится Аня, кстати, с интересом — закончила шестой класс на одни «пятерки» и «четверки». Увлечена изучением английского языка: сейчас ей нравится читать и переводить английские сказки. 

Казалось бы, обычная жизнь обычного подростка. Вот только Аня не совсем обычная девочка, и каждое достижение дается ей с большим трудом. У Ани мерозин-негативная мышечная дистрофия, врожденное заболевание, при котором в клетках не накапливается белок мерозин, отчего все мышцы тела постепенно слабеют. Диагноз поставили лишь в два года, а до этого родители искали причину того, почему родившаяся здоровой дочь так слаба, что почти не в состоянии двигать ручками и ножками, а держать голову стала только в восемь месяцев. 

Сейчас Аня может сама сидеть в коляске — большое достижение при ее диагнозе. Шесть лет назад семья переехала в Анапу — солнечный город с доступной средой. Девочке купили собаку, той-терьера по кличке Черри, и теперь он ее главный компаньон: бежит рядом с коляской во время прогулки, не подпускает близко других собак. Словом, верный друг и охранник. 

Год назад из-за скачка роста у Ани начался сколиоз — слабые из-за болезни мышцы перестали удерживать позвоночник. Всего за год он достиг самой тяжелой, четвертой степени. Опасность в том, что внутренние органы сдавливаются — и это мешает их нормальной работе. Поэтому для Ани важно, чтобы ее тело поддерживали в правильном положении и перемещали бережно и осторожно. Помочь в этом сможет профессиональный подъемник — он стоит 185 000 рублей. Аня под опекой фонда помощи хосписам «Вера» уже 4 года. Нужное ей оборудование мы планируем купить благодаря акции «Дети вместо цветов», которая в этом году пройдет в десятый раз.

Зоя из Красногорска, 9 лет

Зое 9 лет. В три месяца ей поставили диагноз «ахондроплазия». Это редкое генетическое заболевание, которое приводит к нарушению роста и развития костей. В 11 месяцев у Зои произошла остановка дыхания, девочку забрали в реанимацию и подключили к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Там Зоя провела полтора года, перенесла три операции. Близкие очень ждали возвращения девочки домой. Чтобы скорее забрать её из больницы, семья обратилась за помощью в «Дом с маяком».

Детский хоспис приобрёл для Зои аппарат ИВЛ, и в марте 2017 года девочку выписали. Дома Зою навещают сотрудники «Дома с маяком»: врачи и медсёстры, физический и игровой терапевты. Девочка дышит через трахеостому, трубку в шее, и обходится без аппарата ИВЛ до пяти часов в сутки. Зоя не может самостоятельно передвигаться и говорить, но ярко выражает эмоции, а ещё умеет сообщать о своем настроении звуками. Очень любит, когда ей читают книги и поют песни. У Зои получается немного двигать руками, поэтому игровой терапевт часто предлагает ей вместе порисовать. А еще Зоя с родителями и сестрами каждый год ездит на море, где ей становится лучше, такие путешествия девочка очень любит.

В ближайшее время «Дом с маяком» планирует обеспечить Зою лекарствами и расходными материалами к медицинскому оборудованию — запас на полгода стоит 256 315 рублей. Эти средства мы надеемся собрать в ходе благотворительной акции «Дети вместо цветов».

Кира из Зеленограда, 14 лет

У Киры врожденная миопатия, она не может самостоятельно передвигаться и ещё два года назад весила всего 25 килограммов. При этом Кира — очень творческий подросток, ребёнком любила рисовать и лепить, занималась керамикой. Папа Киры говорит, что его дочь — человек с сильным характером, даже «со стальным стержнем». По его словам, даже маленькой Кира не плакала, хотя поводов для этого у неё было достаточно.

Мышцы у Киры очень слабые, что сказывается на работе всех органов, в том числе легких. Долго гулять на улице она не может, а поддерживать дыхание девочке помогает медицинское оборудование. С помощью аппарата неинвазивной вентиляции лёгких (НИВЛ) Кира дышит 18–20 часов в день. Этот аппарат отличается от других аппаратов искусственной вентиляции легких тем, что дышит человек через специальную маску, а не через трахеостому. Кира ходит в школу, в самый обычный класс. Учиться ей очень нравится, и сейчас она готовится к новому учебному году.

Чтобы поддерживать вес, не терять его, Кире нужно специализированное лечебное питание. Запас такого питания, а также уплотнители к маске для аппарата неинвазивной вентиляции легких стоят 138 612 рублей. Кира находится под опекой Детского хосписа «Дом с маяком», и мы планируем купить все необходимое девочке на средства, собранные в рамках акции «Дети вместо цветов».