ВСЕРОССИЙСКАЯ Благотворительная акция
1 сентября

Тима из Тихорецка, 2 года

Тимофей — серьёзный маленький мужчина: стоит сделать ему замечание, он строго передразнивает в ответ: «Бу-бу-бу». И увлечение у него тоже по-настоящему мужское — машины. Тима внимательно наблюдает за ними во время прогулки, а когда мимо проезжает машина, из которой слышна музыка, непременно показывает на нее и пританцовывает. Так и проходит каждая прогулка: между запруженной машинами улицей и любимыми качелями во дворе.

Конечно, и в магазине он не пропускает ни одной машинки, и если не купить ему очередную модель — скандал обеспечен. «Начинается истерика, выбрасывает соску, а потом плачет еще громче — уже потому, что выбросил соску», — со смехом рассказывает мама Тимоши. На самом деле родители и сами стараются баловать малыша как можно чаще, а шалости вроде разрисованного фломастерами комода вызывают у них только счастливые улыбки — слишком многое Тима пережил всего за два свои года.

Еще до рождения у мальчика обнаружили неизлечимое заболевание — гастрошизис. У детей с таким диагнозом петли кишечника находятся вне брюшной полости. Поэтому Тимофею пришлось удалить большую часть кишечника, из-за чего теперь у него синдром короткой кишки. Это значит, что он не может правильно усваивать питательные вещества. Для того, чтобы восполнить жизненно важный дефицит, ему нужны специальные капельницы — Тима подключен к ним по 14 часов в сутки.

 Семья под опекой фонда помощи хосписам «Вера» недавно — чуть больше полугода. И мы надеемся обеспечить Тимофея расходными материалами для капельниц и запасом лечебного питания благодаря акции «Дети вместо цветов». На закупку всего необходимого нужно 269 000 рублей. У детей с синдромом короткой кишки хорошие прогнозы на будущее, но чтобы они сбылись, Тиме нужно расти и набираться сил.

Дима из Екатеринбурга, 20 лет

Рождение Димы было омрачено семейной трагедией — папа погиб за сутки до его появления на свет. Дима родился недоношенным — на 36 неделе, но сначала рос и развивался как обычный мальчик. Странности появились ближе к восьми месяцам: стал слабеть, перестал сидеть без поддержки. 

Начались обследования, и в полтора года Диме поставили диагноз — СМА. Так сокращенно называется спинальная мышечная атрофия, заболевание, при котором постепенно гибнут двигательные нейроны в спинном мозге и мышцы просто не получают нужный сигнал. Из-за этого сейчас Дима не ходит, не сидит и даже не шевелит руками. 

Врачи говорили маме, что Дима не доживет и до двух лет, но ему уже двадцать. Он окончил школу с золотой медалью, больше всего был увлечен английским и математикой. Любит сетевые игры, к счастью, слабость мышц для них не помеха — достаточно движений запястий и пальцев. С удовольствием общается с друзьями по скайпу и собирает 3D-паззлы. 

Дима обожает пельмени. «Раньше он ел их просто всегда и везде», — вспоминает мама. С февраля этого года состояние Димы резко ухудшилось. Теперь он не может самостоятельно глотать, поэтому его перевели на зондовое питание. Это значит, что жидкой едой и специальными питательными смесями его кормят через трубочку, которая ведет из носа через пищевод напрямую в желудок. Благодаря этому Дима не теряет вес, а значит — чувствует себя хорошо. 

Фонд помощи хосписам «Вера» уже более семи лет помогает Диме, предоставляя нужное ему медицинское оборудование. А необходимый запас питания на ближайшие 3 месяца стоимостью 220 000 рублей мы сможем купить благодаря поддержке участников юбилейной акции «Дети вместо цветов» — в этом году ей исполняется 10 лет.

Варя из Рузы, 5 лет

Сразу после рождения Варю забрали в реанимацию: у девочки было множество врожденных патологий. У неё были желудочное кровотечение и пневмония, а еще она не могла сама дышать. В реанимации, подключенная к сложным, громоздким и дорогостоящим медицинским приборам, Варя провела пять месяцев. Врачи не давали никаких прогнозов, а лечения как такового не было, и родители больше всего мечтали забрать дочь из больницы. Они обратились в Детский хоспис «Дом с маяком». Семье выдали необходимое оборудование, научили им пользоваться — и Варя смогла поехать домой.

Варя дышит через трахеостому — трубку в шее, а лечебное питание получает через гастростому — трубку в животе. Девочка не разговаривает, но интересуется всем вокруг и не может усидеть на месте. Почти каждый день она с родителями ходит гулять, а по выходным — в гости. Любит бывать на концертах и в театрах, слушать музыку и песни. Ей нравится сидеть за рулем семейного автомобиля и нажимать на разные кнопки.

Варе предстоит долгий путь лечения. Родители надеются, что однажды она сможет жить без трахеостомы, научится говорить и есть самостоятельно. Сейчас у них есть план реабилитации  и поддержка специалистов.

Однако пока Варя вынуждена пользоваться множеством медицинских аппаратов: кислородным концентратором, аспиратором, ингалятором, которые помогают девочке дышать. Осенью Варе нужно будет закупить трахеостомические трубки и другие расходные материалы для этого оборудования. Их запас на полгода стоит 55 968 рублей. Варя находится под опекой «Дом с маяком», и мы рассчитываем, что благодаря поддержке участников юбилейной акции «Дети вместо цветов» купим все необходимое для этой семьи. 

Настя из Шумерли, 23 года

Долгожданный ребенок, идеальные показатели на УЗИ и внезапный неизлечимый диагноз, поставленный сразу после рождения, — так началась история Насти и её мамы. История многолетней борьбы — и большой любви.

У Насти врожденная аномалия развития мозга, ДЦП в крайне редкой форме с тяжелыми поражениям опорно-двигательного аппарата и умственной отсталостью. Первые годы жизни девочки были наполнены постоянными обследованиями и медицинскими манипуляциями. Каждый шаг в развитии, закономерный для здоровых детей, — умение держать голову, переворачиваться — для Насти и ее семьи был настоящей победой. Но потом к многочисленным диагнозам добавился еще один — эпилепсия. Припадки начались внезапно, после каждого девочка теряла какой-то навык, с большим трудом приобретенный ранее. 

Настя не говорит и может сообщить что-то лишь с помощью взгляда, но маме не нужны слова, чтобы понимать дочь. Настя все время проводит лежа, но мама научилась бережно ухаживать за ней и проводить необходимые процедуры прямо в кровати. Заботиться о девушке помогает бабушка — так они и живут маленькой, но очень дружной семьей. Есть у Насти ещё один значимый взрослый, которого она очень ждёт и встречает с неизменной улыбкой, — учитель, который занимается с девушкой на дому. А ещё Настя любит, когда ей читают, и обожает мультфильмы «Маша и медведь» и «Принцессы». 

Самые счастливые воспоминания семьи — о времени, проведенном на даче, где Настю купали в надувном бассейне, укладывали спать под раскидистыми ветвями яблонь, где она с интересом разглядывала местных обитателей: кур, гусей, кроликов. К сожалению, из-за самочувствия девушки эти поездки остались в прошлом. 

Сейчас Насте 23, и ее состояние постепенно ухудшается. В 16 начались проблемы с дыханием — пришлось подключить её к аппарату искусственной вентиляции легких. Годом позже — установить гастростому. Это специальная трубочка в животе, через которую специализированное питание вводят сразу в желудок. Теперь кормят Настю только лечебными питательными смесями — глотать сама она уже не может. 

Настя находится под опекой фонда помощи хосписам «Вера» уже 10 лет. Ровно столько же в этом году исполняется акции «Дети вместо цветов». 10 лет учителя, которые нас поддерживают, предлагают подарить им в День знаний один букет от класса, а сэкономленные средства передать на помощь тяжелобольным детям по всей России. Запас питания для Насти на полгода стоимостью 418 000 рублей мы надеемся купить на средства, которые соберем в ходе акции в этом году.

Рома из Хотьково, 6 лет

Едва Рома появился на свет, родители заметили, что ребенку тяжело даются движения ногами. Потом мальчик стал терять в весе. Когда Роме было несколько месяцев, врачи поставили ему диагноз «спинальная мышечная атрофия I типа». При этом заболевании связь между нервными клетками и мышцами теряется, и последние постепенно атрофируются.

Всё это отражается на функционировании сердца и лёгких, потому что в их работе тоже участвуют мышцы. Большую часть дня Рома находится на аппарате искусственной вентиляции лёгких, к которому подключён через трубочку в горле — трахеостому. Также мальчик не может самостоятельно глотать, поэтому кормят его через трубочку в животе — гастростому.

Благодаря терапии, которая помогает остановить прогрессирование болезни, Рома может держать в руках лёгкий фломастер, шевелить пальцами, плечом и даже головой — эти навыки он приобрел и не потерял. Поддерживать состояние Ромы помогает медицинское оборудование, которое семье предоставил Детский хоспис «Дом с маяком»: это аспиратор, аппарат искусственной вентиляции лёгких, откашливатель, кислородный концентратор.

Рома находится под опекой Детского хосписа «Дом с маяком». Осенью для него нужно будет закупить запас расходных медицинских материалов для оборудования на сумму 78 285 рублей. Приобрести их мы бы хотели на средства, собранные в рамках акции «Дети вместо цветов», которая в этом году пройдет уже в 10-й раз.

Вероника из Ангарска, 2 года

490 грамм — вес крупного плода манго. Именно с таким весом родилась Вероника. Они с братом двойняшки, и так торопились на встречу с мамой, что появились на свет в 24 недели. Брат начал набирать вес и быстро пошел на поправку. А Вероника прошла сложный путь длиною в год — столько она провела одна в реанимации, прежде чем оказаться дома, рядом со своей большой семьей. 

За этот год девочка пережила пять операций, семь месяцев дышала с помощью аппарата искусственной вентиляции легких. К счастью, аппарат со временем перестал быть жизненной необходимостью, но ослабленные ранним рождением легкие Вероники так и не заработали полноценно — не могут держать сатурацию, уровень кислорода в крови. В медицине это называется бронхолегочная дисплазия. 

Девочка круглосуточно дышит с помощью кислородного концентратора — большого аппарата, работающего от розетки. Из-за этого Вероника не может гулять и снова заперта в четырех стенах — только на этот раз дома, а не в реанимации. Так, конечно, лучше, но все-таки хочется вдоволь нагуляться в парке; своими глазами увидеть, как по улице едут машины и спешат куда-то люди; попробовать малину, сорванную прямо с куста. А еще — обязательно поехать на реабилитацию. 

Чтобы это стало возможным, Веронике нужен портативный кислородный концентратор — легкий, работающий от аккумулятора. Фонд помощи хосписам «Вера» взял семью под опеку совсем недавно — в мае 2024 года. Поэтому средства на покупку нужного Веронике аппарата — 230 000 рублей — мы надеемся привлечь благодаря поддержке участников юбилейной, десятой, акции «Дети вместо цветов».

Аня из Анапы, 12 лет

Ане 12 лет, и как многие современные подростки, она не представляет своей жизни без телефона и планшета, часами сидит в Интернете — общается с друзьями и играет в игры. Завела страничку на YouTube — там у нее уже больше двух тысяч подписчиков. Обожает гулять, выезжать на море и в торговые центры — по выходным. Программа всегда насыщенная: шопинг, игровые автоматы, неполезный, но такой заманчивый фастфуд. Учится Аня, кстати, с интересом — закончила шестой класс на одни «пятерки» и «четверки». Увлечена изучением английского языка: сейчас ей нравится читать и переводить английские сказки. 

Казалось бы, обычная жизнь обычного подростка. Вот только Аня не совсем обычная девочка, и каждое достижение дается ей с большим трудом. У Ани мерозин-негативная мышечная дистрофия, врожденное заболевание, при котором в клетках не накапливается белок мерозин, отчего все мышцы тела постепенно слабеют. Диагноз поставили лишь в два года, а до этого родители искали причину того, почему родившаяся здоровой дочь так слаба, что почти не в состоянии двигать ручками и ножками, а держать голову стала только в восемь месяцев. 

Сейчас Аня может сама сидеть в коляске — большое достижение при ее диагнозе. Шесть лет назад семья переехала в Анапу — солнечный город с доступной средой. Девочке купили собаку, той-терьера по кличке Черри, и теперь он ее главный компаньон: бежит рядом с коляской во время прогулки, не подпускает близко других собак. Словом, верный друг и охранник. 

Год назад из-за скачка роста у Ани начался сколиоз — слабые из-за болезни мышцы перестали удерживать позвоночник. Всего за год он достиг самой тяжелой, четвертой степени. Опасность в том, что внутренние органы сдавливаются — и это мешает их нормальной работе. Поэтому для Ани важно, чтобы ее тело поддерживали в правильном положении и перемещали бережно и осторожно. Помочь в этом сможет профессиональный подъемник — он стоит 193 000 рублей. Аня под опекой фонда помощи хосписам «Вера» уже 4 года. Нужное ей оборудование мы планируем купить благодаря акции «Дети вместо цветов», которая в этом году пройдет в десятый раз.

Зоя из Красногорска, 9 лет

Зое 9 лет. В три месяца ей поставили диагноз «ахондроплазия». Это редкое генетическое заболевание, которое приводит к нарушению роста и развития костей. В 11 месяцев у Зои произошла остановка дыхания, девочку забрали в реанимацию и подключили к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Там Зоя провела полтора года, перенесла три операции. Близкие очень ждали возвращения девочки домой. Чтобы скорее забрать её из больницы, семья обратилась за помощью в «Дом с маяком».

Детский хоспис приобрёл для Зои аппарат ИВЛ, и в марте 2017 года девочку выписали. Дома Зою навещают сотрудники «Дома с маяком»: врачи и медсёстры, физический и игровой терапевты. Девочка дышит через трахеостому, трубку в шее, и обходится без аппарата ИВЛ до пяти часов в сутки. Зоя не может самостоятельно передвигаться и говорить, но ярко выражает эмоции, а ещё умеет сообщать о своем настроении звуками. Очень любит, когда ей читают книги и поют песни. У Зои получается немного двигать руками, поэтому игровой терапевт часто предлагает ей вместе порисовать. А еще Зоя с родителями и сестрами каждый год ездит на море, где ей становится лучше, такие путешествия девочка очень любит.

В ближайшее время «Дом с маяком» планирует обеспечить Зою лекарствами и расходными материалами к медицинскому оборудованию — запас на полгода стоит 256 315 рублей. Эти средства мы надеемся собрать в ходе благотворительной акции «Дети вместо цветов».

Кира из Зеленограда, 14 лет

У Киры врожденная миопатия, она не может самостоятельно передвигаться и ещё два года назад весила всего 25 килограммов. При этом Кира — очень творческий подросток, ребёнком любила рисовать и лепить, занималась керамикой. Папа Киры говорит, что его дочь — человек с сильным характером, даже «со стальным стержнем». По его словам, даже маленькой Кира не плакала, хотя поводов для этого у неё было достаточно.

Мышцы у Киры очень слабые, что сказывается на работе всех органов, в том числе легких. Долго гулять на улице она не может, а поддерживать дыхание девочке помогает медицинское оборудование. С помощью аппарата неинвазивной вентиляции лёгких (НИВЛ) Кира дышит 18–20 часов в день. Этот аппарат отличается от других аппаратов искусственной вентиляции легких тем, что дышит человек через специальную маску, а не через трахеостому. Кира ходит в школу, в самый обычный класс. Учиться ей очень нравится, и сейчас она готовится к новому учебному году.

Чтобы поддерживать вес, не терять его, Кире нужно специализированное лечебное питание. Запас такого питания, а также уплотнители к маске для аппарата неинвазивной вентиляции легких стоят 138 612 рублей. Кира находится под опекой Детского хосписа «Дом с маяком», и мы планируем купить все необходимое девочке на средства, собранные в рамках акции «Дети вместо цветов».