всероссийская Благотворительная акция к 1 сентября

Артём из Кировска, 10 лет

Артём стал первым ребёнком в Ленинградской области, который стал жить дома на аппарате искусственной вентиляции легких (ИВЛ), — прежде всем детям на ИВЛ приходилось лежать в больнице. После этого случая руководители Комитета по здравоохранению области поняли, что так можно. Аппарат для Артёма купил фонд «Вера».

У Артёма гомоцистинурия. Редкое заболевание, при котором в организме нарушается обмен серосодержащих аминокислот, от чего страдают сердечно-сосудистая и нервная системы, скелет.

Мама Артёма вместе со старшим юрисконсультом фонда «Вера» Анной Повалихиной два года добивались, чтобы государство бесплатно обеспечило мальчика редким, не зарегистрированным в России препаратом «Цистадан». В 2018 году им это удалось. Буквально через неделю после начала лекарственной терапии Артём стал активнее реагировать на мир, у него начали расти волосы и ресницы. Позже, благодаря лечению, его сняли с аппарата ИВЛ. Но, к сожалению, мозг ребенка успел получить необратимые поражения.

В 2023 году мальчик пошел в первый класс коррекционной школы. Вот что рассказывает мама Артёма: «Два раза в неделю мы ходим в школу, два раза в неделю педагоги приходят к нам домой. Занимаемся сенсорной интеграцией, альтернативной и дополнительной коммуникацией, музыкой и движением, рисованием. Учим Тёму показывать, что нравится, что не нравится. Все занятия индивидуальные».

Больше всего Артём любит музыкальные игрушки. Самая любимая — синий плюшевый мишка с сердцем-кнопочкой на животе, который поёт песни. Мама кладет его Артёму на живот, и мальчик улыбается.

Семья часто возит мальчика из Кировска в Санкт-Петербург в больницу, а раз в год обязательно выезжает в Вологодскую область к родственникам. Чтобы посадить Артёма в машину, приходится снимать сиденье у коляски, но это неудобно и небезопасно во время долгих поездок. Специальное автокресло получить от государства невозможно, а стоит оно дорого — 907 122 рубля. Мы надеемся собрать на него средства с помощью участников акции «Дети вместо цветов».

Данил из Оренбурга, 2 года

Когда новорождённого Данила положили маме на живот, она не услышала крика сына. Ребёнка быстро перевели а реанимацию и подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Дышать самостоятельно не получалось  —  Даня быстро уставал. Он и сейчас подключен к ИВЛ и дышит через трахеостому — с помощью трубочки в горле. Ещё Даня редко моргает, и ему регулярно надо увлажнять глаза.

У Дани редкое генетическое заболевание — миотубулярная миопатия, при которой нарушается работа белков в мышечных клетках, из-за чего мышцы слабеют. В 90% случаев ею болеют мальчики.

Во всём остальном он обычный ребёнок. «У Дани есть проектор, который направлен в потолок. Он очень любит смотреть мультики: “Маша и Медведь”, “Кукутики”, “Три кота”, “Малышарики”… Он может проснуться в 4 утра и махать ручками вверх, чтобы ему их включили, — рассказывает мама. — Иногда он пытается шёпотом подпевать». 

Любимые игрушки Дани — датчики и катетеры. А большую часть времени он проводит в кровати.

Из-за заболевания и постоянного подключения к ИВЛ Дане нужна специальная медицинская кровать с электроприводом. Такая кровать стоит 198 000 рублей, она максимально адаптируется под особенности ребенка и помогает регулировать положение тела. С юристом фонда была проведена работа по получению такой кровати от государства, но к сожалению, это невозможно. Сумму мы надеемся собрать с помощью участников акции «Дети вместо цветов».

Анастасия из Кургана, 24 года

Странности с Настей начались, когда ей было всего 4 года. Девочка стала слабеть, а ходить могла, только держась за мамину руку. Семья поехала в Москву и узнала неутешительный диагноз: СМА. Так сокращенно называется спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, при котором в спинном мозге гибнут двигательные нейроны и мышцы тела перестают получать сигнал. Сейчас Настя не ходит, а ночью дышит с помощью аппарата неинвазивной вентиляции лёгких (НИВЛ) — через маску.

Настя уже взрослая девушка со своими сложившимися  интересами. Вот что она пишет о себе: «Я учусь на цифрового дизайнера, проектирую сайты и интерфейсы. Стараюсь делать это не просто так, чтобы было красиво, а чтобы помочь пользователям ориентироваться и находить нужное. Также увлекаюсь чтением: выбираю новых авторов, околопсихологию или что-нибудь художественное». А ещё Настя шьёт игрушки и раздаривает их друзьям — и нежно любит двух своих кошек Сашу и Милу.

Впервые в фонд «Вера» семья обратилась 10 лет назад — в 2015 году. Тогда координаторы фонда помогли приобрести откашливатель и тот самый НИВЛ, а также связались со специалистами Института педиатрии, чтобы те помогли настроить аппараты — в Кургане специалистов не оказалось. «Благодаря фонду мы дышим», — делится мама Насти.

С тех пор фонд помогал им ещё не раз: например, покупал лечебное питание, а семью поддерживали и поддерживают юрист и психологи фонда.

Сейчас Насте очень нужна новая коляска активного типа — такая, на которой она сможет самостоятельно ездить на небольшие расстояния. Это важно не только для мобильности девушки, но и чтобы её мышцы получали хоть какую-то нагрузку. 

Электроколяска слишком громоздкая и тяжёлая: её неудобно складывать в машину и невозможно завезти в лифт. Из-за этого, когда семья оказывается, к примеру, в поликлинике, маме приходится сначала нести на руках Настю, а потом — тащить за ней коляску. Активная коляска с учётом всей спецификации стоит 677 200 рублей. У семьи есть электронный сертификат* от государства, но им можно оплатить лишь половину стоимости. Оставшиеся 366 100 мы надеемся собрать благодаря участникам акции «Дети вместо цветов».

*электронный сертификат — один из способов обеспечения техническими средствами реабилитации людей с инвалидностью в рамках государственных социальных гарантий

Тихон из Севастополя, 11 лет

Тихон родился и не заплакал. Врачи сказали, что мальчик просто устал, но через несколько часов поднялась температура и начались судороги. В реанимации Тихон пробыл два месяца. 

Сейчас Тихон уже взрослый парень — целых одиннадцать лет. Приступы эпилепсии удалось купировать, но он всё равно самостоятельно не ходит, не разговаривает, с трудом держит голову, а ест и дышит через трубочки в животе и горле.

Когда Тихону больно или что-то не нравится, он беззвучно плачет. Когда кто-то приходит в гости, он улыбается. Тихон любит новых людей, брызги морской воды на коже, а ещё — кошку Луну (ударение на первый слог). Её подарили пять лет назад, и все эти годы они спят вместе: Луна приходит, закапывается в одеяло рядом — и обоим спокойно и уютно. Но самая большая радость для Тихона — когда мама берёт его на руки и выносит из дома во двор качаться на раскладных качелях: туда-сюда, туда-сюда.

Тихон растёт. Сейчас он весит 26 килограммов. Поднять его, чтобы донести до качелей или просто перенести от кровати до ванной на гигиенические процедуры, становится всё сложнее.

Благодаря акции «Дети вместо цветов» мы надеемся приобрести для семьи специальный электрический подъёмник за 274 000 рублей, который подойдёт мальчику как сейчас, так и на вырост. Подъёмник спасёт спину мамы, а Тихону позволит перемещаться комфортнее и безопаснее.

Саид из Казани, 11 лет

Есть дети, которые постоянно борются за возможность дышать, чувствовать и просто быть. Саид — один из них. Появление на свет обернулось для мальчика суровыми испытаниями: асфиксия, родовая травма, а вслед за ними — ДЦП и эпилепсия в тяжёлой форме. Первый год жизни маленького Саида стал временем его  отчаянной борьбы за каждый вдох.

Родители Саида делают всё, чтобы облегчить состояние сына: курсы восстановительной терапии, массажи, занятия в бассейне — и это лишь малая часть.
 
«Саид — нежный, светлый мальчик, для которого прогулки на свежем воздухе — способ почувствовать связь с жизнью. Возможность ощутить смену дня и ночи, тепла и прохлады, услышать пение птиц — это те простые, но бесценные моменты, которые наполняют его дни смыслом. Несмотря на все трудности, мы с Саидом находим силы выходить на улицу. Но сейчас Саид передвигается на старой коляске, из которой он уже вырос, — и это доставляет ему дискомфорт», — говорит мама.

Фонд «Вера» поддерживает семью Саида уже 10 лет. За эти годы мамой и юристом фонда была проделана огромная работа: от государства удалось — и не раз — добиться получения медицинских изделий, лечебного питания, лекарств.Сейчас наш юрист помогает добиться того, чтобы новая коляска была оплачена частично от государства — с помощью электронного сертификата*. Но пока мы ориентируемся на полную сумму в размере 531 700 рублей, их  мы планируем собрать с помощью акции «Дети вместо цветов» — благодаря вам.

*электронный сертификат — один из способов обеспечения техническими средствами реабилитации людей с инвалидностью в рамках государственных социальных гарантий